Ik heb een spierziekte

Als je een spierziekte hebt, kan je bijvoorbeeld moeite hebben met lopen en kan naar school gaan best een uitdaging zijn. Spierziekten zijn niet te genezen. Daarom helpen wij je met de problemen en vragen die je hebt. Zodat je zoveel mogelijk zelf kunt doen en wat moeilijk gaat, toch mogelijk wordt.

Wat is een spierziekte?

Als je een spierziekte hebt, zijn je spieren minder sterk dan ze horen te zijn. Daardoor is het moeilijker om bijvoorbeeld te lopen of lukt dit helemaal niet. Het kan zijn dat je dit sinds je geboorte hebt of dat je het later pas merkte. De meeste spierziekten zijn progressief. Dit betekent dat de kracht van je spieren steeds minder wordt en dat je na een tijdje misschien een rolstoel nodig hebt. Dit is afhankelijk van de spierziekte die je hebt. Sommige spierziekten zijn erfelijk , zoals Duchenne, maar dit hoeft niet altijd.

Mijn behandeling

We kunnen je niet genezen, maar we kunnen je wel helpen om zo zelfstandig mogelijk te worden en blijven. Jouw behandeling is afhankelijk van jouw situatie en welke doelen je wilt bereiken. Eventueel kunnen we een hulpmiddel voor je maken om je hierbij te helpen. Wanneer je niet naar een gewone school kan, kun je bijvoorbeeld naar Mytylschool Ariane de Ranitz.

Hoe lang duurt mijn behandeling?

Hoe lang jouw behandeling precies duurt, hangt af van je vragen en situatie. Vaak is een poliklinische behandeling voldoende. Dit betekent dat je meerdere keren gedurende een periode bij De Hoogstraat langs komt. Omdat je spierziekte chronisch is, kom je tijdens je jeugd vaker bij De Hoogstraat terug wanneer je nieuwe vragen hebt over bijvoorbeeld school, seks of werken.

Wie gaan mij behandelen?

Bij De Hoogstraat Revalidatie is het belangrijk dat jij verder komt. Het behandelteam helpt je daarbij. Jouw behandelteam kan bestaan uit: een ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, muziektherapeut en orthopedagoog. Ook werken we samen met de orthopedisch instrumentenmaker, revalidatietechnicus en orthopedisch schoenmaker. Het behandelteam werkt multidisciplinair. Dit houdt in dat de revalidatiearts en alle andere behandelaren met elkaar afstemmen en overleggen om jou verder te helpen. Daarnaast stemmen zij af met jou en eventueel ook met jouw ouders en docenten.

Familie en vrienden

We houden rekening met jouw omgeving en betrekken hen, in overleg met jou, zoveel mogelijk bij de revalidatie. Je ouder(s), broers en zussen mogen af en toe mee doen met de behandeling en kunnen natuurlijk altijd op bezoek komen. Ook je vrienden mogen op bezoek komen.