Ik heb skeletdysplasie

Als je geboren bent met skeletdysplasie zijn je armen en/of benen uit verhouding met de rest van je lichaam. Dit kan vervelend zijn tijdens bijvoorbeeld sporten, maar je kan ook problemen hebben met bijvoorbeeld aankleden. Wij helpen je om zoveel mogelijk zelf te kunnen doen, ondanks de beperkingen die je hebt.

Wat is skeletdysplasie?

Als je skeletdysplasie hebt, groeien je botten niet goed. Je armen en/of benen zijn hierdoor korter en niet in verhouding met de rest van je lichaam. Doordat je botten kwetsbaarder zijn, kun je ook sneller je botten breken. Skeletdysplasie is niet te genezen, maar met een revalidatie behandeling proberen we wat moeilijk gaat toch mogelijk te maken.

Mijn behandeling

Jouw behandeling is afhankelijk van jouw situatie en welke doelen je wilt bereiken. Samen met de revalidatiearts stel je jouw eigen doelen op. Om deze doelen te behalen oefenen we zoveel mogelijk en geven we bijvoorbeeld een sportadvies. Hiervoor zijn soms hulpmiddelen nodig die wij voor je kunnen maken, zoals een aangepaste fiets of (rol)stoel. Ook helpen we je bij vragen over bijvoorbeeld school, vrienden en seks.

Hoe lang duurt mijn behandeling?

Als je bij De Hoogstraat gaat revalideren, kan dat meestal via een korte, poliklinische behandeling. Het kan voorkomen dat je klinisch komt revalideren, bijvoorbeeld wanneer je een operatie hebt gehad of je zoveel pijn hebt dat je niet meer naar school kan. Wanneer je niet in de buurt van De Hoogstraat woont, kijken we samen of je bij een ander centrum je behandeling kunt afmaken.

Wie gaan mij behandelen?

Bij De Hoogstraat Revalidatie is het belangrijk dat jij verder komt. Het behandelteam helpt je daarbij. Jouw behandelteam kan bestaan uit: een fysiotherapeut, ergotherapeut, sporttherapeut, maatschappelijk werk en orthopedagoog. Het behandelteam werkt multidisciplinair. Dit houdt in dat de revalidatiearts en alle andere behandelaren met elkaar afstemmen en overleggen om jou verder te helpen. Daarnaast stemmen zij af met jou en eventueel ook met jouw ouders en docenten. Ook werken we samen met het UMC Utrecht en het WKZ.

Familie en vrienden

We houden rekening met jouw omgeving en betrekken hen, in overleg met jou, zoveel mogelijk bij de revalidatie. Je ouder(s), broers en zussen mogen af en toe mee doen met de behandeling en kunnen natuurlijk altijd op bezoek komen. Ook je vrienden mogen op bezoek komen.