“Toen Carola de allereerste keer de vraag stelde ‘Is een stoma niet iets voor jou?’, dacht ik echt dat ze niet wijs was!” Aan het woord is Ina. Zij is 15 als ze door een verkeersongeval een dwarslaesie C6 krijgt. Nu is ze 55, heeft een colostoma en een urostoma en komt nog steeds graag en al járen op het spreekuur van Carola Noordendorp, verpleegkundig specialist bij De Hoogstraat. Samen bespreken ze hoe het gaat.

“Achteraf had ik die Colostoma veel eerder willen hebben. Ik ben er van overtuigd dat mijn leven er dan heel anders uit had gezien”, vertelt Ina terwijl ze aan tafel zit bij Carola. “In de begintijd van mijn dwarslaesie ging het nog redelijk. Maar naarmate ik ouder werd, werden mijn continentieproblemen erger. Het werd steeds moeilijker om er mee om te gaan. Mijn leven speelde zich af rondom de wc-pot. Ik wist overal waar de wc was. In de bibliotheek, in de supermarkt, overal waar ik regelmatig kwam, wist ik ze te vinden. Toen ik nog zelf transfers kon maken, was het nog een soort te doen, alhoewel ik toen ook al regelmatig te laat was. Maar door een syrinx hoog in de wervelkolom kon ik de transfers niet meer maken en werd het echt drama. De keren dat ik onderweg was en onder ontlasting kwam, kan ik niet meer tellen.”

Je wilt geen ongelukjes

“Ina vertelt het nu wel heel nuchter hoor”, onderbreekt Carola haar. “Maar het had grote impact op haar. Je verlegde steeds meer je grenzen”. Ina knikt beamend. “Dat is ook wel zo. Ik kan er nu goed over vertellen omdat het nu met mijn stoma’s best goed gaat. In zo’n situatie verleg je ook je grenzen. Je wilt geen ongelukjes, dus spreek je minder vaak af. Je probeert allerhande manieren om die ontlasting onder controle te krijgen waarbij het een wel werkt en het andere totaal niet. Als ik nu terugkijk, was dat echt wel zwaar. Ik kan me goed voorstellen dat mensen zo in een sociaal isolement te raken.”, aldus Ina. “Ook ik moest heel regelmatig afspraken afzeggen omdat mijn darmen onrustig waren en ik het dan niet aandurfde om de deur uit te gaan.

Met stoma betere kwaliteit van leven

“Het lijkt natuurlijk makkelijk, doe mij maar een stoma”, gaat Carola verder. “Zo eenvoudig is het niet. De medische wereld is er niet altijd happig op. De darmen bij een dwarslaesie patiënt zijn natuurlijk gezond, maar de aansturing functioneert minder. Een chirurg moet dan een ingreep doen in gezonde darmen. Maar voor mensen met een dwarslaesie waar continentie echt een probleem wordt, zien wij echt de voordelen van het hebben van een stoma. Ze zijn veel zelfredzamer, zitten beter in hun vel en kunnen leuke dingen doen”. “Dat geldt voor mij zeker!”, beaamt Ina. “Sinds ik mijn stoma heb, voel ik me veel beter en ga ik weer op pad. Mocht het nodig zijn, verwissel ik overal mijn zakje, desnoods in een pashokje of ergens uit het zicht in een bos.”, grapt Ina. “Mijn kwaliteit van leven is echt verbeterd”.

Wennen aan het idee

Dan schiet ze nog verder in de lach. “Ik weet nog dat Carola aan mij vroeg of een stoma geen uitkomst voor mij zou bieden. Het idee alleen al! Ik heb daar een jaar op moeten broeden. Het idee van poep uit mijn buik en dat het zakje met mijn poep op mijn buik zou zitten…”.
“We zien dat bij meer mensen”, zegt Carola. “Het is ook best een gek idee. Nu is een stoma niet altijd zaligmakend. Het is echt maatwerk en voor iedereen anders. Maar in een aantal gevallen is het echt een uitkomst, zoals bij Ina”. Ina vult Carola aan: “Ik heb er een jaar aan moeten wennen. En na het zoveelste ongelukje dat ik helemaal onder zat, kwam ik bij Carola binnen en riep: ‘Ik wil NU een stoma’. En het werkt echt prima bij mij. Ik ruik niks, ik ben schoon en fris en dat is mij heel wat waard. Zoals ik al zei, ik had dit veertig jaar eerder willen hebben”.

Weten dat het mogelijk is

“Onze revalidatie-arts Janneke Stolwijk heeft daar ook onderzoek naar gedaan. Daar kwam uit dat 96% van de mensen tevreden waren over hun stoma en 83% aangaf ‘had ik dit maar eerder gedaan. Dat geeft in mijn optiek aan dat wij als gezondheidszorg niet alleen naar de harde protocollen moeten kijken over wat wel en niet kan. Maar ook naar de mentale kant van de impact van onder andere incontinentie. Het wil echt niet zeggen dat iedereen een stoma wil ‘omdat het zo makkelijk is’. Maar soms is het weten dat er mogelijk een optie is, al heel erg fijn. Dat besef is er zeker bij revalidatieartsen en continentieverpleegkundigen. En we breken een lans om dit ook bij Maag-, Darm en Leverspecialisten over de bühne te brengen. ”

Kom erover praten

“Veel mensen die ik hier zie zijn onzeker over hun incontinentie. Ik kan me dat voorstellen. Soms breng ik mensen die ik behandel in contact met iemand die ervaringsdeskundige is op een bepaald gebied. Dat werkt soms verhelderend. Zo helpen we elkaar. Goede tips, of fijn contact met een bepaald ziekenhuis horen wij dan ook graag.”, aldus Carola.