Leuke dingen doen wil iedereen. Vakantie, dagje uit, weekendje weg, lekker hangen met je vrienden, dagje pretpark de mogelijkheden zijn eindeloos. Toch is dat met een dwarslaesie niet altijd even eenvoudig. De hoogte van je dwarslaesie speelt hier een grote rol in. Hulp is dan fijn, maar hoe vind je elkaar daarin?
“Eropuit gaan met een dwarslaesie is maatwerk”, begint Eric van Rijn. Eric is maatschappelijk werker bij de Afdeling Kind en Jeugd bij De Hoogstraat. Hij begeleidt ouders bij het proces van terugkeer naar huis van hun zoon of dochter na klinisch ontslag. Eropuit gaan en de ‘gewone dingen’ weer doen, is vaak onderwerp van gesprek. “Een nieuw dagritme en structuur vinden, is de eerste uitdaging. Als dat eenmaal een beetje op orde is, wil je er toch wel op uit. Daar zitten wel heel wat uitdagingen aan. Denk als eerste maar aan de geplande zorg die je gedurende een dag nodig hebt. Als je op pad gaat, moet je die zorg in een veranderde omgeving wel schoon en hygiënisch toe kunnen passen. Dat vraagt voorbereiding, want zijn de faciliteiten wel beschikbaar? Spontaan snel iets doen is lastig. Structuur, voorbereiding en plannen maakt het makkelijker, maar ook minder spontaan”.
Wel of geen hulp vragen?
Beschikbaarheid van faciliteiten en toegankelijkheid gaan over de omgeving. Maar hoe zit dat met de mentale kant van eropuit gaan? Hierover zegt Eric: “Eropuit gaan, is vaak een volgende fase in de acceptatie van je dwarslaesie. Voor je dwarslaesie ben je zelfredzaam als het gaat om uitstapjes. Na je dwarslaesie ben je weer op zoek naar hoe jij hier mee omgaat als je ergens naartoe gaat. Dus ook naar wie jij bent om hulp te vragen. Je wilt immers niemand tot last zijn, terwijl je wel hulp nodig hebt. De ander, bijvoorbeeld vrienden, familie of bekenden willen wel helpen, maar weten vaak niet hoe of wat jij nodig hebt. Het helpt om je wensen kenbaar te maken en met elkaar het gesprek aan te gaan om duidelijk te maken wat jij nodig hebt om toch activiteiten te ondernemen. Of het nu het ontdekken van je nieuwe sport is, met je vrienden op pad of een weekendje weg. Dat gesprek is belangrijk. Ook de naasten kunnen dan uitspreken wat zij nodig hebben om te kunnen helpen, zonder dat je zelf de regie verliest”, zegt Eric.
Coachende rol ouders
“Voor ouders met bijvoorbeeld pubers is dit een lastige fase. Als puber week je je langzaam los van je ouders. Terwijl je met een dwarslaesie juist je ouders weer keihard nodig hebt. Ook de relatie met je vrienden verandert omdat je hen bij de dingen die je als jongere doet, nodig hebt. Het vraagt in alle relaties een herijking wat je aan elkaar hebt en hoe je zo goed mogelijk mee gaat doen. Dus in het gezinsleven, school, sporten maar vooral ook in vrije tijd en contacten. Ouders kunnen daar in ondersteunen en coachen, vooral door te vragen: ‘ga het doen en wat heb je dan van mij nodig?’. Zo krijgen de jongere eigenaarschap om te doen wat ze willen doen en kunnen ouders betekenisvol ouders zijn passend bij de situatie. En eigenlijk geldt dit voor iedereen in welke relatie dan ook.”
Begrijpen wat er nodig is
“Veelal draait het om ‘het begrijpen wat er nodig is’. Als eerste vorm je zelf een beeld bij hoe jij jezelf beleeft ten opzichte van je omgeving. En hoe je daar mee omgaat. Dat aanpassen of accepteren vraagt veel van jezelf. Zeker als je het ‘gewone’ aangepaste leven weer wilt oppakken. Hoe zorg jij met je ouders en naasten dat je deel blijft van het geheel? Veel vriendengroepen zowel bij jongeren als bij volwassenen weten niet goed wat een dwarslaesie is en welke uitdagingen bijvoorbeeld in planbare- en niet planbare zorg er zijn. Het helpt om uit te leggen wat wel en niet kan en hoe je elkaar daarin kan ondersteunen. Het is belangrijk om gezamenlijk te beseffen dat jij naasten of vrienden niet belast met zorg en tegelijkertijd willen zij juist helpen, zeker als het gaat om dingen doen”, aldus Eric.
Tips van Eric
- Blijf samen in gesprek en zoeken naar wat haalbaar is.
- Luister eens naar de podcast Dwarsliggers die gemaakt is door de DON.
