Het verhaal van Lisa

Wat is  Cerebrale Parese (CP)?

CP is een hersenbeschadiging, vaak aangeboren, waardoor je minder goed je spieren kunt aanspannen. Lisa heeft de lichtste variant van CP en heeft last van spasme, en trillingen. Vooral in haar benen en armen. Op papier zijn haar armen erger aangedaan, maar ze heeft eigenlijk meer last van haar benen. Haar armen zijn niveau 2 en haar benen niveau 1. Haar benen belemmeren haar in het dagelijks leven. Lopen voelt erg zwaar. Toen Lisa in de groei raakte kreeg ze meer pijnklachten, maar ook vermoeidheidsklachten. Alles kost haar net wat meer energie. Toen ze klein was had ze nog nergens bewust last van, ze merkte het pas toen ze ouder werd.

Revalidatie

Lisa komt al bij De Hoogstraat sinds ze erg jong was. Ze begon bij de peutergroep waar ze 2 keer in de week kwam om therapieën te volgen. Hierna ging ze naar de basisschool: De Kleine Prins, waar ze veel fysio en ergo therapie kreeg. Af en toe komt ze nog terug naar De Hoogstraat voor testen. Komend voorjaar gaat ze de stap maken van kinder naar volwassenen revalidatie, dus dan komt ze weer vaker naar De Hoogstraat.

Kinder en Volwassen revalidatie

Toen Lisa jong was revalideerde ze door veel dingen te doen en in beweging te komen. Nu ze ouder is draait het hier minder om. Samen wordt bewust gekeken naar hoe je een dag beter in kunt delen. Hoe zorg je ervoor dat je je spieren op een goede manier belast? Het is nu meer mentaal dan fysiek. Ook merkt ze dat ze meer zelfstandigheid heeft nu. Ze krijgt nog steeds opdrachten mee voor thuis, maar ze heeft niet meer wekelijks intensieve trainingen. Inmiddels wordt er van haar verwacht dat Lisa goed haar grenzen aan kan geven. Bijvoorbeeld op een lange dag; hierna moet ze nee zeggen tegen andere activiteiten om een grens te trekken, zodat ze niet te erge pijnklachten kreeg.

Lisa bij de peutergroep

Van speciaal naar regulier onderwijs

Lisa ging naar de basisschool De Kleine Prins (speciaal onderwijs) en vervolgens ging ze naar regulier praktijk onderwijs, en nu volgt ze een mbo opleiding, zorg dienst verlening. Op het moment loopt ze stage bij De Kleine Prins. Ze wist altijd al dat ze in de zorg wilde werken. Lisa zat eerst op speciaal onderwijs, maar heeft de stap gemaakt naar regulier onderwijs. Hier heeft Lisa wel moeilijkheid ervaren. Veel docenten begrepen Lisa niet, of wilden haar niet begrijpen. Zo kon Lisa niet bij een open raam zitten, omdat de kou heel erg op haar spieren slaat en ze hier last van kon krijgen. Maar van de docent moest ze per se bij het raam zitten, zelfs wanneer ze haar dokterspapieren liet zien.

“Ik wil mezelf, en anderen bewijzen, dat ik het wel kan”

Er werd vaak tegen Lisa gezegd dat ze het reguliere onderwijs niet zou halen. Docenten demotiveerde haar door te zeggen dat het MBO te hoog gegrepen was voor haar. Maar voor Lisa was dit juist een grote motivatie, om het tegendeel te gaan bewijzen. Vroeger wilde Lisa nog graag meekomen met de andere kinderen, dit was moeilijk omdat het niet lukte. Buitenspelen ging bijvoorbeeld niet. Het is voor Lisa lastig om vrienden te maken, omdat anderen niet begrijpen hoeveel last ze van haar CP heeft. Ze noemen haar soms een aansteller of begrijpen niet dat sommige dingen haar meer energie kosten. Inmiddels kiest Lisa heel bewust mensen uit waar ze mee om wilt gaan.

Bijbaantjes zijn lastig om te krijgen. Wanneer ze benoemd dat ze een beperking heeft wordt ze vaak niet aangenomen. Maar Lisa geeft niet op. Ze houdt zich vooral bezig met dingen die haar gelukkig maken, en blijft dichtbij zichzelf.

Als je niet begrepen wordt door anderen is het volgens Lisa heel belangrijk het er niet bij te laten zitten. Ze gaat hiermee om door vragen te stellen aan die persoon. Laat je vooral niet klein maken, hoe moeilijk dat ook is.

In september gaat Lisa een keer meedraaien bij de cliëntenraad van De Hoogstraat. Omdat Lisa al haar hele leven ervaring heeft opgedaan in de zorg/revalidatie denkt ze dat ze hier een waardevolle rol gaat hebben.

Toekomst

Nu is Lisa hard aan het werk om een stabiel evenwicht te ontwikkelen tussen goede en slechte belasting.

 “Nu is het niet handig om dit te doen, dus ga ik iets anders doen wat mijn enkels niet belast’.

Hierdoor hoopt ze uiteindelijk pijnvrij te kunnen gaan leven. De Hoogstraat kan haar niet helpen met het weghalen van de pijn, maar wel met het geven van tips om zo min mogelijk pijn te krijgen.

Het is niet altijd even makkelijk geweest voor Lisa, maar ze kijkt vooral naar de positieve dingen. Zo heeft ze de stap gemaakt van speciaal naar regulier onderwijs; en hier ze heel trots op. Ook heeft ze nu haar eigen Instagram account @Lisa_met_cerebrale_parese. Dit doet ze omdat ze in de maatschappij veel mensen ziet die mensen met een beperking niet begrijpen, of anders gedragen alleen omdat ze beperkt zijn. Ze wilt graag dit taboe doorbreken, en vertellen hoe het is vanuit het oogpunt van iemand met een beperking. Ook voor andere mensen met een beperking/CP vindt ze belangrijk te laten zien dat ze niet alleen zijn in de dingen die ze meemaken.

Lisa met haar fysiotherapeut Joost

Joost zegt altijd tegen Lisa: “Blijven vechten is goed, maar het is goed om af en toe eens achter je oren te krabben of je nog steeds goed bezig bent”

Gepubliceerd 2 mei 2023