Wat is het locked-in syndroom (LIS)?

Het locked-in syndroom (LIS) is geen ziekte maar een neurologische toestand. Mensen met LIS zijn volledig bij bewustzijn, ook hun zintuigen werken nog. Ze zijn echter geheel verlamd, het enige wat de meeste mensen nog kunnen is met hun ogen bewegen en knipperen, sommigen kunnen een vinger bewegen, anderen kunnen niets meer. Ze zitten als het ware gevangen in hun eigen lichaam.

De oorzaak van LIS is meestal een infarct in de hersenstam of een bloeding in de pons (verbinding tussen kleine en grote hersenen). De zuurstof- en voedselvoorziening naar de hersenstam en het signaal naar het ruggenmerg worden dan verstoord. Soms is een trauma of een tumor de oorzaak van een LIS.

Welke behandelingen zijn mogelijk bij het locked-in syndroom?

Een deskundig behandelteam van De Hoogstraat kijkt naar eventuele functionele mogelijkheden van uw lichaam. U en uw naasten zullen veel vragen hebben. In de eerste plaats is het van belang dat u kunt communiceren in de meest primaire behoeften, bijvoorbeeld om te alarmeren, te bellen om hulp en duidelijk te maken wanneer u ja of nee bedoelt. Ook besteedt het behandelteam aandacht aan het elektronisch besturen van de omgeving, zoals televisie, verlichting, mobiele telefoon en tablet. Mobiliseren/zelfstandig rolstoel rijden, zitten en computergebruik behoren vaak tot de mogelijkheden. Om bovenstaande te kunnen verwezenlijken worden de fysieke mogelijkheden onderzocht.

Er zullen veel vragen spelen. Hoe kan ik met mijn naaste communiceren? Wat kan ik zelf allemaal weer doen op den duur? En nog veel meer. Het behandelteam zal uw vragen en die van uw naasten beantwoorden. De specialisten geven adviezen en zullen geschikte hulpmiddelen functioneel inzetten.

Het is een optie dat het behandelteam u in het ziekenhuis bezoekt. Bent u thuis of in een verpleeghuis? Dan bent u welkom op de polikliniek. Verschillende disciplines kijken naar uw huidige situatie en zoeken naar mogelijkheden in de nog werkende functies, omgevingsbediening en communicatie.

Wat is de duur van de behandeling?

De behandelduur is afhankelijk van uw vragen. In de praktijk komt het neer op een aantal afspraken waarin wordt gekeken wat u nodig heeft en uit kunt proberen. Aanvragen of aanpassingen kosten tijd en er zijn vaak meer momenten nodig om op maat aan te passen.

Hoe ziet het behandelteam eruit, met welke behandelaren krijg ik te maken?

De Hoogstraat werkt met een multidisciplinair behandelteam onder leiding van een revalidatiearts. Uw behandelteam bestaat uit een: ergotherapeut, logopedist, medewerker van de adaptietechniek (ART) en eventueel een fysiotherapeut.

Het team biedt u een veelzijdig aanbod. Het adviseert (ook op afstand), denkt mee en begeleidt in de aanvraag van voorzieningen, realiseert gebruiksvriendelijke hulpmiddelen, verwijst door naar andere hulpverleners wanneer nodig, enzovoort.

Behandelteam Locked-in

Het behandelteam. vlnr: Kim van den Adel (ergotherapeut), Quido de Valk (ART), Catja Dijkstra (revalidatiearts), Katia Gitsis (ergotherapeut), Carine Roos (logopedist)

Welke zorg is er na de revalidatie?

U kunt met nieuwe hulpvragen contact opnemen met uw revalidatiearts. Afhankelijk van uw vragen bepaalt de revalidatiearts of een nieuw traject wordt gestart.

Meer informatie

Vragen?

Heeft u vragen naar aanleiding van bovenstaande tekst? U kunt uw vraag mailen naar Esther van de Meent: e.v.d.meent@dehoogstraat.nl.