Als je de broze bottenziekte OI hebt, kan je in elke fase van je leven tegen vragen en uitdagingen aanlopen. Deze hebben niet alleen te maken met je fysieke gesteldheid. Maar met verschillende aspecten van je leven. Over hoe je je voelt, welke emoties je hebt. Ze kunnen gaan over bijvoorbeeld school, werk, sport en vrienden. Iedereen zal uiteindelijk een vorm moeten vinden om met deze obstakels om te gaan. Daarbij maakt het niet uit of je een milde of een zware vorm van OI hebt. Maar je hoeft niet alles alleen uit te zoeken, er is hulp. In je omgeving, bij de patiëntenvereniging VOI of de expertisecentra.
Er is nu een goed overzicht van Leven met OI.
Onderzoek naar Osteogenesis Imperfecta
Voor het eerst is in Nederland een uitgebreid onderzoek uitgevoerd naar de psychosociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta (OI). Eén van de belangrijkste uitkomsten is dat veertig tot zestig procent van mensen met OI aangeeft vaak psychosociale problemen te ervaren. Het maakt hierbij niet uit of iemand de lichte vorm van OI heeft (die voor buitenstaanders onzichtbaar is), of een zware vorm van OI.
Bekijk hier alle resultaten van het onderzoek naar psychosociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta.
#LevenmetOI
#LevenmetOI is het eerste resultaat van het samenwerkingsproject van de OI expertise centra Het WKZ en Isala, de OI Vereniging en Care4brittlebones samen met Curias binnen het programma ‘Psychosociale gevolgen bij ingrijpende somatische aandoeningen’ van Zorginstituut Nederland.
