Joost is bijna achttien en is nu een jaar thuis na een zwaar revalidatietraject van een hoge dwarslaesie. Zoals iedere jongere, gaat hij op stap en leuke dingen doen met zijn vrienden. Hij moet veel dingen opnieuw ontdekken. Hoe werkt dat? Wat lukt er wel en wat ook niet? Welke hobbels en bobbels komt hij tegen als hij er op uit wil? Joost en zijn moeder Charlotte geven een inkijk in hun leven; een jaar met een dwarslaesie.
“Het is fijn dat we een dagelijks ritme hebben”, begint Charlotte haar verhaal. “De planning van een dag was wel een uitdaging. We starten de ochtend nu met zorg. Waar we voorheen natuurlijk geen omkijken meer hadden naar een knul van zestien, is dat nu anders. We staan een uur eerder op en dan redden we het”. “Zes uur blijft wel gewoon vroeg hoor mam”, vult Joost z’n moeder aan. “Gelukkig kan ik een aantal dingen wel zelf zoals katheteriseren. Daarnaast ga ik nu ook weer naar school. Niet dat school per se leuk is, maar het is wel fijn dat ik weer bij mijn vrienden in de klas zit. Ik ga daar ook zelf heen met m’n handbike. Dat geeft een bepaalde mate van zelfredzaamheid. Anders ben ik afhankelijk van of mijn ouders of de taxibus.”
Het is voor Joost en het gezin ervaren en uitzoeken wat er wel en niet lukt als ze eropuit gaan. “Je loopt tegen simpele dingen aan. Van het weekend waren we in de stad en we wilden bij de McDonalds wat eten. De eerste kwamen we niet in, want we moesten een trappetje naar beneden. Bij de tweede waren er maar twee gewone lage tafels en de rest waren hoge tafels. Dat vraagt wel enige flexibiliteit omdat je ergens aan moet schuiven. Anders kan Joost niet fatsoenlijk eten”, vertelt Charlotte.
“Ik zou best met vrienden naar een pretpark willen”, gaat Joost verder. “Maar dat vind ik nu nog een brug te ver. Mijn rompstabiliteit is niet zo goed, dus de Python lijkt me niet prettig. En een attractie waar je benen vrij hangen, zie ik niet zitten omdat ik daar geen controle over heb. Daarnaast zijn er best wat attracties toegankelijk voor mensen die toch nog wél een paar stappen kunnen zetten. Dat is nogal een uitdaging voor mij”, grapt Joost.
Met vrienden op stap is ook nog wennen voor zowel Joost als zijn vrienden. “Ze houden rekening met me, maar soms is het ook wel een beetje ongemakkelijk. Laatst waren we ergens waar een springkussen was. Natuurlijk jump je daar met z’n allen op. Dan blijft er al snel wel iemand bij mij staan. Tegelijkertijd vind ik dat ook wel vervelend voor de persoon. Als ik het écht zou willen, nemen ze me overal mee naartoe hoor, bijvoorbeeld met zwemmen. Maar dan lig ik daar en kan ik niks, dat wil ik nu nog niet. Misschien komt dat nog wel.”
Charlotte vertelt verder: “Vorig jaar zomer zijn we op vakantie gegaan naar het Kaunertal, waar ook de Handbike Battle georganiseerd wordt. Een goed aangepast dorp. Vervolgens zijn we doorgereden naar het Gardameer in een aangepaste caravan. We hebben ook best wel dingen ondernomen. Met de lift naar boven de berg op en dan wandelend en met de rolstoel weer naar beneden. Ook zijn we op de gletsjer geweest. Dat lukte allemaal, maar vergt wel de nodige voorbereidingen. Aan de ene kant staan we erin met ‘we zien het wel’, maar aan de andere kant wil je wel weten waar je bijvoorbeeld naar het toilet kan in een stadje.”
“Dat is de zoektocht die we nu hebben. Is toegankelijk ook echt toegankelijk voor iedereen?”, zegt Charlotte. “Wij zitten nog in het begin en ervaren nu allerlei nieuwe dingen. Spontaan een weekendje weg gaat niet, of een vakantie boeken kost nu veel meer tijd. Want hoe toegankelijk is het huisje? Veel aanbieders gaan er bij een ‘aangepast huis’ vanuit dat je toch een paar stappen kan doen of net een trap op kan. Of de badkamer zit boven. Ik bel dus altijd na om te vragen hoe het echt geregeld is. Een ander punt is dat veel accommodaties al geboekt zijn. De markt is beperkt en je moet er heel erg op tijd bij zijn. Het is voor ons nieuw, dus juiste plekken of dé websites waar je het beste terecht kan, zijn nog relatief onbekend.”
Zowel Joost als zijn ouders zijn nog voorzichtig in nieuwe dingen ondernemen. “We kijken daar wel positief tegenaan hoor, maar alles op z’n tijd. Nu eerst een mooie zomervakantiebestemming vinden.”
