Dit prachtmeisje had de primeur in de Hoogstraat: haar gegevens over CP zijn als eerste opgeslagen in het Nederlandse CP register. Vanaf nu kunnen de medische gegevens van kinderen met cerebrale parese (CP) in de Hoogstraat vastgelegd worden, vanaf de diagnose tot en met 18 jaar.
Kennis opbouwen over optimale behandeling voor CP
Cerebrale parese is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat voor het eerste levensjaar. CP is in Nederland de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. Kinderrevalidatie-arts Marie-Anne Kuijper: “We weten helaas nog onvoldoende over de optimale behandeling voor kinderen met cerebrale parese. Door in het CP register lange tijd behandelgegevens en –resultaten te verzamelen, kunnen vragen over de lange-termijn effectiviteit van behandelingen beter worden beantwoord. Zo gaan we gevolgen van allerlei behandelingen, zoals die van dit meisje bijhouden, zodat we de zorg beter kunnen afstemmen op het kind.”
Nederlands CP register
Per jaar komen er in Nederland zo’n 400 kinderen met CP bij. Naast bewegingsbeperkingen hebben kinderen met CP soms ook nog andere problemen, zoals bijvoorbeeld een verstandelijke beperking of problemen met horen, zien en eten. Het meisje krijgt een botulinetoxine-A (BoNT) behandeling om de spasticiteit in haar spieren te verminderen. Het gips moet er nu voor zorgen dat haar spieren goed op lengte blijven.
Meer informatie op: www.cpregister.nl
Deelnemers en fondsen
Het Nederlands CP register is ontwikkeld onder leiding van Amsterdam UMC en CP Nederland, in samenwerking met Adelante, CP-Net, De Hoogstraat Revalidatie, Erasmus MC Rotterdam, Heliomare, Libra revalidatie & audiologie, Maastricht UMC+, Merem Medische Revalidatie, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Revant, Rijndam Revalidatie, Roessingh Centrum voor Revalidatie, UMCG en UMC Utrecht.
Het Nederlands CP register is tot stand gekomen met subsidie van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, HandicapNL, Phelps Stichting voor Spastici, Dioraphte, fondsenwerfactie Steptember en ZonMw.
gepubliceerd op 29 oktober 2020
