Het verhaal van Jip en haar ouders

Na zes intens onzekere weken in het AMC kwamen we opgelucht aan in De Hoogstraat. Jip was uit coma, buiten levensgevaar, en wij verwachtten hier stap voor stap onze oude Jip terug te vinden. Bij de intake noemde ze haar doelen: eten, lopen, fietsen — en na een rondleiding kwam daar zelfs paardrijden bij.

Maar in de eerste week gebeurde er weinig. Jip kreeg maar twee keer 20 minuten therapie per dag, terwijl wij juist wilden knokken. Jip was actief en leergierig, en wij wilden haar stimuleren. Dankzij haar fysiotherapeut Chris kregen we kleine oefeningen mee, zoals reiken naar een ballon om haar arm te trainen. Door haar enorme inzet stond haar arm na een paar weken bijna weer recht.

We botsten met het strakke schema van rust en regelmaat. Jip kon veel meer aan dan verwacht, en toen ze na een lange middag bij de Hema nog steeds straalde, vroegen we om meer therapie — en die kwam er, dankzij Chris. Zo dwong Jip haar eigen intensieve revalidatie eigenlijk zelf af.

Haar dagen vulden zich met oefenen en ze maakte enorme sprongen. We hielden haar eigen wereld dichtbij door dagelijks vriendjes en vriendinnetjes te laten komen; dat gaf haar motivatie en uitzicht op terugkeer naar haar oude leven. Doel na doel werd gehaald. Lopen werd rennen. Zitten werd paardrijden. En altijd bleef er die hoop — de brandstof om door te gaan in een nachtmerrie waar je elke dag tegenop moet klimmen.

Niet alles ging zoals gehoopt, maar we hebben nooit opgegeven te geloven in een zelfstandig, liefdevol en vervullend leven voor Jip. En dat heeft ze bereikt. We zijn alle therapeuten dankbaar, maar vooral Chris — voor zijn lef, bevlogenheid en het betrekken van ons als ouders. En bovenal voor Jips eigen veerkracht, liefde, doorzettingsvermogen en humor.

Het verhaal van Christiaan Gmelig Meyling (kinderfysiotherapeut De Hoogstraat en de fysio van Jip) – “Het zal je eigen kind maar zijn…”

Al vijftien jaar begeleid ik kinderen met NAH. Zij leerden mij over grenzen verleggen, nieuwe perspectieven vinden en onvoorstelbare veerkracht. Jip en haar ouders zetten me extra aan het denken: wat als dit mijn kind was? Ik voelde dat ik ook méér zou willen inzetten op herstel.

Wetenschap over neuroplasticiteit liet steeds duidelijker zien dat intensief bewegen bij kinderen met hersenletsel tot betere uitkomsten kan leiden — maar hoe dat er precies uit moest zien, was onduidelijk. Dat kennishiaat werd de basis voor mijn promotieonderzoek: het REHABILITY‑onderzoek.

Samen met kinderen, ouders, experts en literatuur ontwikkelden we het REHABILITY‑programma: een intensieve revalidatievorm waarbij kinderen 3 tot 5 uur per dag bewegen in betekenisvolle activiteiten. Onze studies laten zien dat dit niet tot overbelasting leidt, en dat kinderen vooruitgang boeken op alle gemeten gebieden. Inmiddels wordt REHABILITY ingevoerd in alle klinische kinderrevalidatiecentra in Nederland.

Op 4 februari 2026 promoveer ik op dit werk. Het is mijn hoop dat elk kind met NAH in Nederland de kans krijgt om maximaal te herstellen.

Context: vanuit De Hoogstraat

Hoe was het behandelprotocol voor kinderen met NAH zo’n 10 jaar geleden?

 Tussen 2013 en 2016 bevond de Nederlandse kinderrevalidatiesector zich midden in een periode waarin men probeerde te komen tot landelijke uniformiteit in de behandeling van kinderen met niet‑aangeboren hersenletsel (NAH). Tot die tijd bestond er geen volledig landelijk eenduidig behandelprotocol, maar vooral praktijkvariatie per centrum, gebaseerd op expertise, traditie, en lokale klinische aanpak.

 Dit betekent dat:

  • Revalidatiecentra hun eigen invulling gaven aan intensiteit, doelen, dagstructuur, belasting/rustverhouding en ouderparticipatie.
  • Praktijk was vaak conservatief, gericht op rust – reinheid – regelmaat en op overprikkeling voorkomen.
  • Intensieve therapie was nog niet algemeen ingeburgerd, zeker niet 3–5 uur per dag zoals nu bij REHABILITY.

 De focus lag sterk op observatie, stabilisatie en lage belasting

Veel kinderrevalidatiecentra hanteerden in die periode:

Lange observatieperiodes

Bijvoorbeeld in Adelante te Heerlen werd standaard een observatiefase van zes weken gebruikt voordat intensievere behandeling werd ingezet, om eerst een volledig beeld te vormen van het kind.

Voorzichtigheid in het aanbieden van prikkels en activiteit

Met name kinderen met ernstig NAH kregen relatief beperkte hoeveelheden therapietijd per dag, verspreid over: fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en psychologische diagnostiek.

Het accent lag op rustmomenten, voorkomen van mentale/fysieke overbelasting en stabiliteit in structuur en regelmaat.

Dit sluit aan bij hoe de ouders van Jip destijds vaak de praktijk ervoeren: korte therapiesessies (bijv. 2×20 minuten), veel rust en een voorzichtig, afwachtend beleid.

Richtlijnen waren versnipperd en vooral diagnostisch of gezinsgericht

Er bestonden wél al onderdelen van richtlijnen, zoals:

  • Richtlijn Gezinsbegeleiding kind en NAH (2012) – gericht op ondersteuning van ouders, niet op therapeutische intensiteit.

  • Instrumenten voor signalering van NAH (zoals beschreven in literatuur uit 2015), maar deze richtten zich op herkenning en verwijzing, niet op revalidatie‑intensiteit.

Kortom en integrale, multidisciplinaire behandelstandaard ontbrak.