‘Dat ik mijn jongens kan zien opgroeien’

Ondanks dat Miranda het razendsnel doet, vergt het geduld voordat er een zin is gevormd. René: ‘Ik kom graag bij De Hoogstraat. Ze zien echt wie ik ben en we maken altijd grappen.’ ‘Pfffffff, ben je nu nog niet klaar?’ zegt Miranda lachend, als René nog meer wil zeggen. René: ‘Ze zijn oplossingsgericht.’

Ruim vier jaar geleden kreeg René een hersenbloeding onderaan de hersenstam, met als gevolg het locked-in-syndroom (LIS). Het LIS is een zeldzame neurologische toestand waarbij iemand volledig is verlamd maar wel bij bewustzijn is. Je zit als het ware gevangen in je lichaam. Miranda: ‘Hoop op herstel is er niet. Sinds twee jaar woont René weer thuis en is onderdeel van ons gezin. Het lijkt zelfs bijna weer gewoon voor mij en onze tweeling Sam en Tijn van 10 jaar, terwijl het natuurlijk allesbehalve gewoon is. Er is 24 uur per dag een zorgmedewerker voor René in huis. Renés zorgteam bestaat uit tien mensen. Maar dat René weer een zinvol leven kan leiden, kan dankzij alle aanpassingen die de revalidatietechnici van het locked-in-team hebben gemaakt. Ze zijn daar zo specialistisch. Voor een duim die twee millimeter omhoog kan, kunnen zij al technische functies maken. Bizar toch.’

Het locked-in-team, dat bestaat uit een revalidatiearts en -technicus, een ergo- en fysiotherapeut en  logopedist, komt meestal in een vroeg stadium in contact met de patiënt. Revalidatietechnicus Quido: ‘Soms gaan we al op de intensive care kijken of de patiënt revalideerbaar is. We kijken of iemand kan zien en of er in het lichaam een fysieke aansturende mogelijkheid is. René zag ik voor het eerst bij De Wijngaard, een zorginstelling, die gespecialiseerde zorg biedt aan mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Wij hebben een samenwerking met hen voor locked-in-patiënten. De intensieve zorg ligt daar en de behandeling bij ons. Ik vroeg René of hij iets kon bewegen. Door zijn oogbeweging zag ik dat hij dat kon. Toen begon het doorzoeken van zijn lichaam. Na een minuut zag ik dat hij zijn rechterduim 2 millimeter kon bewegen. Voor ons genoeg om mee aan de slag te gaan.’

Quido maakte een schakelaar met een omgevingsbediening voor de televisie en lampen. Quido: ‘Je denkt natuurlijk: waarom niet eerst een alarmschakelaar? Maar juist in die beginfase gaat het vooral om oefenen. Alarmeren doe je maar twee of drie keer per dag. Omdat we hoorden dat René voetbalgek is, plaatsten we zijn favoriete voetbalzender op 99, zodat hij heel vaak zijn duim moest bewegen om daar te komen.’ Na drie maanden oefenen, kon René direct schakelen. Dat was het moment om andere technische functies uit te bouwen, die René met zijn duim kon aansturen. De ergo- en fysiotherapeut waren betrokken bij het bewegen en soepel maken van zijn arm.

Miranda: ‘Het was fijn om te zien hoe ze met René omgingen. Ze maakten lol en benaderden hem als mens in plaats van als patiënt. Als het hierover gaat, wordt René emotioneel.’ René: ‘Belangrijk, ik vergeet dat nooit.’

Na De Wijngaard revalideert René verder bij een revalidatiecentrum in de buurt van het gezin. Ondertussen werd er met een crowdfundingsactie, opgestart door vrienden, veel geld opgehaald. Hierdoor kon thuis alles worden aangepast en verhuist René twee jaar na zijn ziekte weer naar huis. Miranda: ‘René communiceerde toen alleen nog via de letterkaart. Zijn wens was om via een tablet te kunnen communiceren, waardoor zijn wereld groter zou worden. Een andere wens was om zelfstandig in zijn aangepaste rolstoel te kunnen rijden. De leverancier van de hulpmiddelen kreeg dit niet voor elkaar. René ging terug naar De Hoogstraat. Quido: ‘Leveranciers werken met gestandaardiseerde producten en wij kijken naar het hele lichaam, naar de persoon en zijn restfuncties. Waarmee kunnen we iemand vrijheid geven en waar is ondersteuning nodig? Wij passen de aanpassing aan op de persoon, in plaats van de persoon op de aanpassing.’

Binnen drie weken had De Hoogstraat het voor elkaar. Miranda: ‘Het eerste dat René deed toen hij zelfstandig via zijn tablet kon communiceren, was bij Bol.com bestellen’, lacht Miranda. ‘Ineens werden er hier de hele dag pakjes bezorgd. Ik heb een aparte rekening voor hem geopend en gezegd dat hij het daarmee moest doen.’ René lacht, zijn ogen draaien en hij maakt geluid. Miranda: ‘Alles wat wij op een tablet kunnen, kan René ook. Daardoor heeft zijn leven zoveel meer kwaliteit gekregen. Met zijn duim klikt hij op de muis en met zijn wijsvinger selecteert hij.’ René: ‘Ik schrijf ook een boek.’ Miranda: ‘Oh ja, dat zou ik bijna vergeten. Verder heeft René samen met Nina, een van zijn zorgmedewerkers, een eigen TikTok-kanaal opgezet: Locked in Loterij. De naam komt van een chirurg, die tegen René zei: ‘Je trekt nog eerder een lot uit de loterij dan dat je het locked-in-syndroom krijgt.’

Behalve de tablet-aanpassingen, zag het locked-in-team ook dat René niet goed in zijn rolstoel zat. Quido: ‘We veranderde de zithouding, zodat zijn schouderblad vrij kwam te liggen. Daardoor kreeg hij iets meer armfunctie, waardoor zijn handfunctie verbeterde. Ook pasten we de opbouw van de armondersteuning en het zitkussen aan, waardoor René niet meer voorover viel en twee keer zo lang in zijn stoel kon zitten. De micro joystick, die we onder zijn duim maakten, functioneerde zowel voor zijn rolstoel- als computerbediening. Verder zagen we dat René zijn douche/toiletstoel niet gebruikte, omdat hij daar niet in kon zitten. Al drie jaar werd René vanuit de tillift schoongespoeld en het laxeren gebeurde liggend op bed. Na het aanpassen van de douche/toiletstoel, kon René voor het eerst weer douchen en naar de wc. Met als voordeel, dat hij door het zittend laxeren nog minder dan de helft laxeermiddel nodig heeft.’

Miranda: ‘Wat ze daar kunnen maken, kunnen ze nergens. Vaak zeg ik dan ook tegen Quido: ‘Zorg wel dat jullie je kennis overdragen, want wie moet het straks doen als jullie met pensioen gaan?’ ‘Maar nu hebben we gelukkig een kort lijntje en kunnen we met vragen altijd bij ze terecht. We realiseren ons dat het dankzij alle aanpassingen mogelijk is om als gezin op deze manier samen te leven. Dat is voor ons het allerbelangrijkste. René: ‘Dat ik mijn jongens kan zien opgroeien.’ Miranda vervolgt: ‘We hebben de mazzel dat we allebei positief in het leven staan, niet ver vooruit kijken en humor hebben. Zo zijn we altijd geweest. Je moet dit samen willen, anders kan het niet. Wensen heb ik dan ook niet. René wel geloof ik, lacht Miranda als René op de alarmbel drukt. René tikt: ‘Meer budget op mijn Bol.com rekening!’

Dit verhaal is gepubliceerd op 2 maart 2026