CP is de meest voorkomende lichamelijke beperking die ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte en gaat vaak samen met cognitieve problemen. In Nederland leven naar schatting 30.000 tot 40.000 mensen met CP, van wie de meerderheid volwassen is. Ondanks de aanzienlijke omvang van deze groep staat onderzoek naar volwassenen met CP nog in de kinderschoenen.

Balans tussen rust en activiteit onder druk

De zogenoemde 24-uurs fysieke activiteiten – slapen, bewegen en zitten – hangen sterk met elkaar samen. Deze activiteiten zijn belangrijk voor gezondheid, functioneren en meedoen in de samenleving.

Uit het onderzoek blijkt dat volwassenen met CP vaker slaapproblemen hebben dan mensen zonder CP. Ook is het voor hen moeilijker om een goede balans te vinden tussen activiteit en rust. Daarbij spelen verschillende factoren een rol, zoals pijn, vermoeidheid, prikkelverwerking, stress en de omgevingsfactoren, zoals geluid, temperatuur en de afhankelijkheid van thuiszorg.

“Een goede balans tussen activiteit en rust is essentieel, maar blijkt in de praktijk vaak lastig te bereiken,” aldus Van Rijssen.

CP is geen kinderdiagnose

De aandacht voor CP ligt in zorg en onderzoek nog vaak op kinderen. Dit promotieonderzoek laat zien dat de gevolgen van CP blijven bestaan op volwassen leeftijd. Volwassenen met CP ervaren regelmatig toenemende of veranderende klachten, zoals vermoeidheid, slaapproblemen en problemen met participatie, bijvoorbeeld op het werk.

Toch neemt de zorg en begeleiding na de kinderleeftijd vaak substantieel af. Veel volwassenen geven aan dat zij zich hierin onvoldoende ondersteund voelen, vooral als het gaat om slaap.

Nieuwe inzichten in meten en ondersteuning

Nieuwe meetmethoden, zoals sensoren en mobiele apps, kunnen waardevolle informatie geven over het dagelijks leven van mensen met CP. Zo wordt zichtbaar hoe slaap, bewegen en vermoeidheid gedurende de dag of week kunnen variëren.

Daarnaast blijken interventies die zijn ontwikkeld voor andere groepen, zoals mensen na een beroerte, ook bruikbaar voor volwassenen met CP.

“Door samen te werken met zorgverleners en onderzoekers uit bijvoorbeeld de revalidatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel, en van elkaar te leren, kunnen we interventies ontwikkelen die volwassenen met CP beter ondersteunen in hun gezondheid en het meedoen in de maatschappij,” zegt Van Rijssen.

Naar zorg over de hele levensloop

Het proefschrift benadrukt het belang van een levensloopgerichte aanpak. Niet alleen kinderen, maar ook volwassenen met CP verdienen blijvende aandacht en ondersteuning. Zo kunnen we aandacht besteden aan belangrijke transitiemomenten, zoals de overgang naar volwassenenzorg, en tijdige informatie bieden over mogelijke veranderingen in de levensloop.

Bijzonder aan dit promotieonderzoek is de nauwe samenwerking tussen experts uit de kinder- en volwassenrevalidatie. “Door over grenzen van leeftijd heen te kijken en de ervaringen van mensen met CP centraal te zetten, kunnen we zorg ontwikkelen die beter aansluit bij hun dagelijks leven,” concludeert Van Rijssen.