De Hoogstraat
Steun ons!
 

Spina bifida

 
Wat is spina bifida?
Spina bifida betekent letterlijk gespleten wervelkolom of open rug. Het is een geboorteafwijking van de wervelkolom; 1 of meer wervels hebben zich niet goed kunnen ontwikkelen en zijn niet gesloten, maar gespleten. Hierdoor ontstaat een spleet in de wervelkolom en meestal is de huid ook niet gesloten op deze plaats. Bepaalde structuren (ruggenmerg en vliezen) zijn hierdoor niet beschermd en raken beschadigd. 


Gevolgen

Een beschadiging van het ruggenmerg - en dus de zenuwbanen - verbreekt het contact tussen hersenen, zenuwen, spieren en organen en dat heeft ernstige gevolgen. De spieren onder het niveau van de beschadiging ontvangen geen impulsen meer van de hersenen, waardoor ze verlamd zijn. De huid en de organen geven geen signalen meer aan de hersenen, met als gevolg gevoelloosheid en een gestoorde werking van bijvoorbeeld blaas, darmen en geslachtsorganen.
Uitgebreide informatie over de gevolgen en de bijbehorende aandachtspunten leest u op de website van de Bosk.
 
Spreekuur spina bifida
Mensen met een spina bifida uit de regio Utrecht kunnen bij De Hoogstraat naar een speciaal spreekuur. Doel van het spreekuur is een evaluatie van zaken op het gebied van het dagelijks leven en een periodieke controle van blaas en nieren. Tijdens het spreekuur wordt meteen een echo van uw blaas en nieren gemaakt.

Het spreekuur vindt plaats op dinsdagmiddag van 13.00-17.00 uur, bij Janneke Stolwijk, revalidatiearts. U wordt elke 12-18 maanden gecontroleerd. De locatie is De Hoogstraat Revalidatie.  Tot januari 2015 vond dit spreekuur plaats in het UMCUtrecht.
 
Met welke vragen kan ik bij het spreekuur terecht?
U kunt met allerlei vragen terecht bij het spreekuur. Bijvoorbeeld op het gebied van:
 
  • algemene klachten
  • blaas of darmfunctie
  • decubitus
  • verplaatsen, mobiliteit
  • vervoer
  • zelfverzorging
  • seksualiteit en vruchtbaarheid
  • emotioneel
  • belasting-belastbaarheid
  • sportadvies
  • werk
  • aanpassingen, hulpmiddelen en voorzieningen
 
Poliklinische vervolgbehandeling
Als het nodig is, onderneemt de revalidatiearts actie voor kortdurende poliklinische behandeling bij De Hoogstraat. Vanuit zijn behandelteam kan hij allerlei behandelaars inzetten om ervoor te zorgen dat u antwoord krijgt op uw vragen. U kunt denken aan een verpleegkundige, ergotherapeut, fysiotherapeut, sporttherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker.

Zo nodig verwijst de revalidatiearts u door naar specialisten in het UMCU voor nader onderzoek. De revalidatiearts kan vanuit De Hoogstraat het dossier in het UMCU inzien en dat maakt de verwijs- en informatielijnen erg kort.
 
Aanpassingen, hulpmiddelen en voorzieningen
Voor de aanvraag van voorzieningen als een rolstoel en voor het ontwikkelen van hulpmiddelen en aanpassingen kunt u begeleid worden door een ergotherapeut. Deze werkt nauw samen met De Hoogstraat Revalidatietechniek. De revalidatietechnici maken allerlei individuele aanpassingen waarmee uw zelfstandigheid toeneemt. Zij zijn de uitvinders van De Hoogstraat. Samen met het behandelteam zetten zij met u op een rijtje wat uw wensen zijn en ontwikkelen vervolgens een aanpassing die daar zo goed mogelijk bij aansluit. Kijk hier voor de mogelijkheden.
 
Sportadvies
Het behandelteam kan u sportadvies geven; zowel voor aangepast sporten als voor sporten in uw eigen woonomgeving. Hiervoor werkt het team intensief samen met De Hoogstraat Sport.
 
Decubitusspreekuur
Hebt u een probleem op het gebied van decubitus, dan kunt u een afspraak maken (030 256 1461) voor het decubitusspreekuur op maandagmiddag of woensdagmiddag. U wordt dan gezien en behandeld door de verpleegkundig specialist. Zo nodig wordt er bij deze afspraak ook een  revalidatiearts betrokken.
 
Continentiespreekuur
De continentieverpleegkundige (verpleegkundig specialist) geeft advies en informatie aan mensen met een spina bifida over verschillende vormen van incontinentie, opvangmateriaal, instructie over toilethouding en methoden om de blaas of de darmen te legen. Zij geeft ook informatie over de behandeling en het voorkomen van een blaasontsteking of obstipatie. U kunt uw revalidatiearts vragen om u naar dit spreekuur te verwijzen.

Dit deel van de website gaat over spina bifida. Op andere delen van de site vindt u informatie over de aanmelding en behandeling en het dagelijks leven.
 

Contact

Vera van Kouwen, medisch secretaresse 030 256 1461, of v.v.kouwen@dehoogstraat.nl
 

laatste nieuws binnen Revalidatie

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

03-07-2018

Op het gebied van fysieke activiteit, slaap en voeding zijn nog heel wat stappen te zetten binnen de revalidatie. Daarover schrijft senior onderzoeker Olaf Verschuren. [...] » Lees verder

Dr. Jan-Willem Meijer nieuwe bestuurder De Hoogstraat Revalidatie

27-06-2018

Op 15 oktober aanstaande treedt dr. Jan-Willem Meijer (52) aan als bestuurder van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. Hij volgt Steven Berdenis van Berlekom op die recent begonnen is als directeur van het Liliane Fonds. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 22-07-2018

    WK Zitvolleybal, 15-22 juli 2018, Nederland

    » Lees meer
  • 05-08-2018

    EK CP Voetbal, 25 juli t/m 5 aug, KNVB Campus, Zeist

    » Lees meer
  • 25-08-2018

    Sponsor Team Triathlon 2018, Veenendaal

    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 22-11-2018

    NVDG Basiscursus Dwarslaesie

    » Lees meer
» meer agenda

Bekijk de video

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief