De Hoogstraat
 

Amyotrofische Lateraal Scerose (ALS)


De Hoogstraat levert revalidatiebehandeling volgens de laatste ontwikkelingen en op hoog niveau. De kennis en ervaring op het gebied van ALS hebben we gebundeld in een gespecialiseerd behandelteam. De Hoogstraat doet wetenschappelijk onderzoek op het gebied van ALS en met de uitkomsten vernieuwen we de zorg continu.

Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose, meestal ALS genoemd, is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Jaarlijks krijgen 400 tot 500 Nederlanders de diagnose.

Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam af. Dit zijn de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen. Omdat de zenuwcellen steeds minder signalen kunnen doorgeven aan de spieren, leidt de ziekte tot toenemende spierzwakte.

De eerste verschijnselen zijn vaak verminderde kracht in de armen of benen, of moeite met spreken, slikken of ademen. Omdat de spieren minder signalen krijgen van de zenuwcellen beginnen ze kleiner (dunner) te worden, te ‘atrofiëren’. De ziekte leidt tot toenemende beperkingen in het functioneren. Wanneer de zenuwcellen volledig afgestorven zijn kunnen de hersenen de spieren niet meer aansturen en raakt de patiënt verlamd.

ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar meestal tussen de 40 en 60 jaar. De snelheid van achteruitgang is bij iedere patiënt verschillend. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen. Twintig procent van de patiënten leeft langer dan vijf jaar.

De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen, blaas en het hart. Soms gaat ALS samen met frontotemporale dementie (FTD), een vorm van dementie waarbij gedragsverandering op de voorgrond staan.

Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS  (de familiaire vorm van ALS: FALS). De erfelijke vorm komt weinig voor en is meestal al langer bekend in deze families. Als ALS niet in de familie voorkomt, spreken we over sporadische ALS (SALS).

Behandeling van ALS
Helaas is er op tot op heden, buiten rilutek, nog geen medicijn beschikbaar dat de achteruitgang stopt.
 
Wat kan ik van De Hoogstraat verwachten?
ALS is een zeldzame ziekte. Daarom is het belangrijk dat patiënten begeleid worden door een gespecialiseerd team met kennis en ervaring op het gebied van ALS. De Hoogstraat Revalidatie heeft een gespecialiseerd  ALS-team. Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog u door naar De Hoogstraat Revalidatie.

Revalidatie is zinvol als u beperkingen ervaart op meerdere gebieden van het dagelijks leven, bijvoorbeeld persoonlijke verzorging, vervullen van uw rol in het gezin, werk of hobby’s. Het revalidatieteam is samengesteld uit meerdere behandelaars met elk een specifieke deskundigheid. Hierdoor kunnen verschillende problemen tegelijk aangepakt worden.

De gevolgen van ALS zijn niet alleen ingrijpend voor de patiënt, maar hebben ook invloed op het leven van de mensen in de omgeving. Partner, kinderen, familie en/of andere voor de patiënt belangrijke personen, zijn onderwerp van onze zorg. Zij worden bij de behandeling betrokken en zijn  welkom. Ze kunnen ook zelf bij ons terecht voor begeleiding.

Het doel van de revalidatie is dat de patiënt zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven functioneren in de eigen omgeving, met behoud van kwaliteit van leven. ALS is een aandoening met een onverwacht en progressief beloop. Het ALS-team is daarom niet alleen bezig met de huidige fase, maar heeft ook aandacht voor de volgende fase. 

Hoe is de coördinatie van de zorg geregeld?
De revalidatiearts coördineert alle zorg die nodig is, geeft voorlichting over de verschillende symptomen aan u en aan mensen in uw omgeving en behandelt de symptomen indien mogelijk. Het revalidatieteam stelt zich op als expertiseteam en werkt daarin nauw samen met de hulpverleners in de keten (bijvoorbeeld neuroloog en longarts) en behandelaars in de eerste lijn zoals de huisarts of de thuiszorg.

De huisarts blijft uw hoofdbehandelaar bij acute situaties of als u bijvoorbeeld een griepje doormaakt. Ook is de huisarts degene die met u de belangrijke besluiten ten aanzien van behandeling zal moeten vastleggen. Buiten kantooruren is de huisarts altijd het eerste aanspreekpunt. 

Wat houdt revalidatie bij De Hoogstraat in?
De revalidatie richt zich op het leren omgaan met de gevolgen van de ziekte op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van hulp en voorlichting over hulpmiddelen om de kwaliteit van het leven zo goed mogelijk te houden en om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven. De behandeling wordt afgestemd op uw persoonlijke situatie.

De revalidatie vindt plaats in meerdere korte behandelperiodes van poliklinische behandeling (dagbehandeling) in het revalidatiecentrum, gebaseerd op uw hulpvraag. Daarnaast is het mogelijk dat behandelaars thuis komen voor bijvoorbeeld advies over aanpassingen. Ook in een periode dat u niet regelmatig voor behandeling naar De Hoogstraat komt, kunt u indien nodig contact opnemen met de behandelaars. Daarnaast vindt regelmatig poliklinische controle door de revalidatiearts plaats.

Wie maken deel uit van het behandelteam en met wat voor vragen kan ik terecht?
Het ALS-team is samengesteld uit meerdere behandelaars. U wordt in elk geval behandeld door de revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en diëtist. Afhankelijk van uw vragen kunnen er ook andere deskundigen bij uw behandeling betrokken worden.

Uw hulpvragen zijn het uitgangspunt voor de behandeling. Een aantal voorbeelden om u een idee te geven:

• Kan ik in mijn huidige woning blijven wonen?
• Zijn mijn spieren nog te trainen?
• Hoe zorg ik dat ik voldoende energie binnenkrijg in mijn voeding?
• Hoe breng ik in mijn omgeving naar voren dat ik deze ziekte heb?
• Ik heb moeite met toenemende afhankelijkheid. Hoe kan ik daar mee leren omgaan?
• Ik heb moeite met bepaalde activiteiten (bijvoorbeeld aankleden, koken, werken op de  computer, fietsen). Kan ik hier begeleiding en advies bij krijgen? 

Wat is er mogelijk op het gebied van aanpassingen en voorzieningen?
Voor de aanvraag van hulpmiddelen als een rolstoel, aanpassingen in huis wordt u begeleid door een ergotherapeut. Zij werkt nauw samen met de De Hoogstraat Revalidatietechniek. Dit is een speciale afdeling waar allerlei individuele aanpassingen gemaakt kunnen worden waarmee uw zelfstandigheid toeneemt. De revalidatietechnici zijn de 'uitvinders' van De Hoogstraat. Voor het ontwikkelen van deze aanpassingen op maat werken de revalidatietechnici samen met het behandelteam. Zij zetten met u op een rijtje wat uw wensen zijn en ontwikkelen vervolgens een aanpassing die daarbij zo goed mogelijk aansluit. Kijk hier voor de mogelijkheden.

Wat doet De Hoogstraat op het gebied van onderzoek naar ALS? 
De Hoogstraat doet wetenschappelijk onderzoek op het gebied van ALS en met de uitkomsten vernieuwen we de zorg continu. We leveren revalidatiebehandeling volgens de laatste ontwikkelingen en op hoog niveau. De kennis en ervaring op het gebied van ALS hebben we gebundeld in een gespecialiseerde behandelteam.

 


Informatie

Dit deel van de website gaat over ALS en behandeling door het ALS-team. Op andere delen van deze website geven wij algemene informatie over revalidatie, de aanmelding en behandeling en het dagelijks leven met een handicap.

Wilt u meer weten over behandeling door het ALS-team of heeft u andere vragen, neem dan contact op met Drs. E.Th. Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts van het ALS-team.
Secretariaat De Hoogstraat 030 256 1253
Secretariaat UMC Utrecht 088 755 8831

laatste nieuws binnen Revalidatie

Hoe en waar kan een revalidant het beste leren?

Hoe en waar kan een revalidant het beste leren?

11-10-2017

De afdeling neurorevalidatie van De Hoogstraat Revalidatie wil revalidanten een optimale leeromgeving bieden om intensief en ‘op maat’ te oefenen op een manier die aansluit bij hun eigen leven. De Hoogstraat heeft onderzocht in hoeverre dat nu het geval is.
  [...] » Lees verder

Kijktip! | RTV Utrecht 10 oktober

Kijktip! | RTV Utrecht 10 oktober

10-10-2017

Onlangs maakte RTV Utrecht opnames in De Hoogstraat voor het programma ‘Westbroek’. Vandaag is de uitzending vanaf 07.05 uur op RTV Utrecht te bekijken. Elk half uur wordt deze herhaald. U kunt de aflevering achteraf terugkijken op www.rtvutrecht.nl.    [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

03-10-2017

Psycholoog en onderzoeker Maarten Fischer schrijft over autonomie, competentie en verbondenheid. [...] » Lees verder

Bijeenkomst huisartsen regio Utrecht

Bijeenkomst huisartsen regio Utrecht

03-10-2017

Afgelopen donderdag, 28 september, ging De Hoogstraat in dialoog met een groep huisartsen uit de regio Utrecht. Na een rondleiding op de Rembrandtkade werd nader kennis gemaakt en werd de informatiebehoefte in kaart gebracht. De vraag die centraal stond was: “In welke gevallen kan ik mijn patiënt doorverwijzen naar De Hoogstraat?”.  [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 21-10-2017

    Ready to Sport: 20 jr of jonger? Lichamelijk beperkt? Ervaar verschillende sporten in Utrecht

    10:30-14:00
    » Lees meer
  • 22-11-2017

    Symposium maatwerk WMO

    13:15-17:00, De Hoogstraat Revalidatie, Rembrandtkade 10 in Utrecht
    » Lees meer
» meer agenda

Bekijk de video

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief