De Hoogstraat
 

Spierziekten

 

Meest gestelde vragen

 
Wat is een spierziekte?
Een spierziekte is een ziekte die het functioneren van de spieren aantast. De spierkracht neemt af, waardoor iemand met een spierziekte steeds minder zelf kan doen.

We hebben het meestal over spierziekten, maar eigenlijk klopt die naam niet. Ook aandoeningen van de zenuwen en van de verbinding tussen de spieren en de zenuwen (neuromusculaire overgang) behoren tot deze groep. Het gaat dus verder dan de aandoeningen van de spieren. Officieel heten spierziekten Neuro-Musculaire Aandoeningen (NMA) of Neuro-Musculaire Ziekten (NMZ). Voor het gemak hebben we het in deze tekst over spierziekten.

Spierziekten komen weinig voor. Er zijn veel verschillende typen; zowel erfelijke als niet erfelijke. Informatie per diagnose staat op de website van de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland).

De meest bekende spierziekten zijn:
  • spierdystrofie van Duchenne en Becker spierdystrofie;
  • spinale musculaire atrofie (SMA);
  • herditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN);
  • limb-girdle spierdystrofie (LGD);
  • facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD).
Hoe wordt een diagnose gesteld?
In een ziekenhuis kan met behulp van verschillende onderzoeksmethoden meestal de diagnose worden gesteld: bloedafname, elektrisch spier- en zenuwonderzoek (EMG), onderzoek onder de microscoop van een chirurgisch verwijderd stukje spier (spierbiopt) of erfelijkheidsonderzoek.

Soms is al bij de geboorte duidelijk dat een kind een spierziekte heeft. Andere spierziekten komen pas op latere leeftijd tot uiting. Het kind kan bijvoorbeeld niet meer zonder steun vanaf de grond tot stand komen, heeft een afwijkende manier van lopen, of komt niet tot lopen. De eerste ziekteverschijnselen zijn afhankelijk van het type spierziekte.

Bij veel spierziekten is sprake van achteruitgang (progressie). Het tempo waarin dat plaatsvindt wisselt. Bij ernstige vormen is een kind soms al op jonge leeftijd afhankelijk van een rolstoel. Bij milde vormen kan het lopen van grote afstanden pas een probleem worden op latere leeftijd.

Bij sommige spierziekten raken ook de ademhalingsspieren verzwakt. Dit kan problemen geven met de spraak, het hoesten en de ademhaling.
Wat kan ik van De Hoogstraat Revalidatie verwachten?
Als gevolg van een spierziekte kunnen problemen ontstaan op verschillende gebieden zoals bewegen, spelen, emotioneel functioneren, leren en verzorging van het kind. Hierdoor kunnen zowel bij het kind, als bij de ouders en de directe omgeving - zoals de school - allerlei vragen ontstaan. Dit kan betekenen dat verschillende behandelaars nodig zijn voor onderzoek en behandeling (zoals revalidatiearts, ergotherapeut, maatschappelijk werker, orthopedagoog, fysiotherapeut). Bij De Hoogstraat Revalidatie werken deze behandelaars met elkaar samen in één team. Dit team kan op alle gebieden met de gezinnen meedenken, adviseren, of de benodigde behandeling bieden.

Wij noemen een aantal voorbeelden van vragen:
Bewegen: Kan ons kind leren fietsen? Hoe kan de leerkracht ons kind betrekken bij de gymles?
Spreken: Hoe kan de uitspraak verbeteren?
School: Wat heeft mijn kind nodig om goed te kunnen functioneren op school en welke school past daarbij? Wat is een geschikte vervolgopleiding?
Dagelijks leven: Kunnen wij ondersteuning krijgen in de zorg voor ons kind? Welke sport is geschikt? Welk speelgoed is geschikt? Kunnen jullie meedenken over vrijetijdsbesteding? Kunnen jullie tiladviezen geven? Kunnen wij in contact gebracht worden met andere ouders (lotgenoten)? Hoe kunnen wij omgaan met de vermoeidheid van ons kind?
Opvoeding: Hoe vertel ik mijn kind wat er met hem aan de hand is? Ons kind maakt veel mee en hoe kunnen wij hem leren om daarmee om te gaan? Hoe vertellen we onze andere kinderen wat er met hun broertje aan de hand is?
Hulpmiddelen en voorzieningen: Welke fiets is geschikt? Wat is een geschikte (rol)stoel? Welke huisaanpassingen hebben wij nodig? Welke aanpassingen zijn er nodig op school?

 

Waaruit bestaat de behandeling en begeleiding van mijn kind?
De Hoogstraat Revalidatie kiest ervoor om de kinderen met een spierziekte (0-18 jaar) vanuit één specialistisch team te begeleiden. We noemen dit behandelteam het Jeugd Adviesteam.
De kinderen en jongeren met een spierziekte hebben altijd met dit behandelteam te maken, behalve wanneer ze naar één van de therapeutische peutergroepen van De Hoogstraat Revalidatie of naar de mytylschool gaan. Dan wordt de begeleiding overgenomen door het behandelteam daar.

De revalidatiearts ziet de kinderen en jongeren twee à drie keer per jaar voor controle. De ouders en het kind kunnen tijdens zo'n afspraak aangeven wat zij aan de orde willen laten komen en al hun vragen stellen. Daarbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan de volgende onderwerpen: bewegen, persoonlijke verzorging, dagbesteding, sport, aanpassingen in en rond het huis, verwerking en gedrag en gezinsleven.
Bij specifieke vragen volgt soms een kortdurende behandelperiode waarbij één of meer behandelaars ingezet worden. De ouders en het kind kunnen tussentijds ook zelf een afspraak maken als zij vragen hebben. Zo'n vraag wordt ook wel per e-mail gesteld en beantwoord en dan is een afspraak niet nodig.

De ervaring van het behandelteam maakt dat zij op alle vlakken mee kunnen denken met gezinnen waar een kind opgroeit met een spierziekte. Het team heeft een coachende rol in de begeleiding en de gezinnen hebben de regie: hun vragen geven de behandelrichting aan.
Wordt mijn kind onderzocht bij De Hoogstraat Revalidatie?
Voordat gestart wordt met behandeling, zal het behandelteam het kind onderzoeken. De onderzoeken die het team doet, hangen af van de vragen die het kind en de ouders hebben. Bij een uitgebreide vraag kan het voorkomen dat het kind onderzocht wordt op alle ontwikkelingsgebieden: spelontwikkeling, verstandelijke ontwikkeling, taal-spraak ontwikkeling, sociaal-emotionele ontwikkeling, persoonlijke verzorging (zoals aan- en uitkleden) en het bewegen.
Wat is het doel van de behandeling?
De behandeling en begeleiding van kinderen met een spierziekte richt zich op het volledig benutten van de ontwikkelingsmogelijkheden die het kind wél heeft, zodat het kind optimaal mee kan draaien in de maatschappij. Daarbij anticiperen we ook op problemen in de toekomst. De verschillende levensfases van een kind brengen andere vragen met zich mee. Veel kinderen en jongeren komen daarom zo nu en dan voor een kortdurende behandeling. Als de vragen beantwoord zijn, stopt de behandeling weer en als er nieuwe vragen ontstaan, kan het weer opgestart worden. Het soort behandeling hangt af van de vragen van het kind en de ouders.

Aan het begin van een behandeltraject en tijdens poliklinische controles zal de revalidatiearts met het gezin inventariseren welke begeleiding het meest zinvol is op dat moment.

Het team behandelt altijd gezinsgericht en ontwikkelingsgericht. Hiermee bedoelen we dat we kijken of het past in de gezinssituatie en in de levensfase van het kind. In de begeleiding van oudere kinderen houden we bijvoorbeeld ook rekening met de voorbereiding op het (zelfstandig) leven als volwassene (transitie).

Als een kind of jongere langdurig fysiotherapie nodig heeft, wordt de behandeling overgedragen aan een fysiotherapeut in de woonomgeving van het kind.
Welke behandelingen zijn er allemaal?
De meest voorkomende behandeling is het meedenken over hulpmiddelen en voorzieningen (bijvoorbeeld een aanpassing voor de computer, een geschikte fiets, (rol)stoel of huisaanpassing). Wij noemen nog een aantal andere behandelmethodes voor kinderen en jongeren met een spierziekte. We benadrukken dat deze niet voor iedereen geschikt zijn. De behandelkeuze wisselt per kind, per ontwikkelingsfase en per type spierziekte. Het behandelteam kan hierover meer informatie geven aan de ouders en het kind.

Prednisonbehandeling bij de spierziekte van Duchenne
Bij kinderen met de spierziekte van Duchenne wordt behandeling met Prednison aangeraden. Met deze behandeling gaat de achteruitgang van de spierkracht minder snel. De kinderen voelen zich vaak minder moe. Er zijn aanwijzingen dat het ook een gunstige werking heeft op de ademhalingsfunctie en de hartfunctie. Mogelijk vertraagt het de scoliosevorming (scheef groeien van de wervelkolom). Prednison houdt de achteruitgang van de ziekte niet tegen, maar lijkt dit wel te vertragen.

Behandeling met Prednison kan verschillende bijwerkingen geven. De revalidatiearts van De Hoogstraat Revalidatie werkt nauw samen met een kinderarts van het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Er vindt één keer per drie à vier maanden controle plaats (gewicht, bloeddruk, lengte, verschillende tests en controle op bijwerkingen).

Operaties
Bij een verkromming van de wervelkolom (een scoliose), of een afwijkende voetstand kan een operatie nodig zijn. De kinderen komen dan op een gezamenlijk spreekuur van de orthopedisch chirurg en de revalidatiearts in het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Daar wordt na onderzoek vastgesteld of een operatie zinvol is en de voor- en nadelen van een operatie worden met de ouders besproken.
Bij de behandeling van scoliose werken de orthopedisch chirurg en het team van De Hoogstraat Revalidatie volgens de behandelrichtlijn van het CBO (scoliose bij neuromusculaire aandoeningen). Operaties van de wervelkolom (scoliosecorrectie) worden regelmatig gedaan bij kinderen met een spierziekte. Soms worden zij na de ziekenhuisopname kortdurend opgenomen op de jeugdafdeling van De Hoogstraat Revalidatie.

Ademhalingsondersteuning
Bij sommige spierziekten raken ook de ademhalingsspieren verzwakt. Een enkele keer al op de babyleeftijd. Dit kan problemen geven met de spraak, het hoesten en de ademhaling. Al in een vroeg stadium is voorlichting over de mogelijkheden van ademhalingsondersteunende maatregelen mogelijk, zoals beademing via een neuskap of tracheostoma (een opening in de hals naar de luchtpijp). De revalidatiearts kan informatie hierover geven en verwijst door naar het Centrum voor Thuisbeademing van het UMC Utrecht voor longfunctieonderzoek om ademhalingsproblemen tijdig op het spoor te komen.

Airstacken
Airstacken is een techniek waarbij extra lucht met een ballon via een masker of een mondstukje in de longen wordt geblazen. Dit wordt een aantal keren per dag gedaan door een begeleider. Het voornaamste doel van deze techniek is het behouden van voldoende longvolume en daardoor het verbeteren van de hoestkracht. Een goede hoestkracht is belangrijk om te voorkomen dat er slijm in de longen achterblijft, wat luchtweginfecties kan veroorzaken.
Airstacken kan niet voorkomen dat chronische beademing bij mensen met een ernstige spierziekte op een gegeven moment noodzakelijk wordt, maar kan wel zorgen voor minder luchtweginfecties. Het behandelteam van De Hoogstraat Revalidatie kan instructies geven om airstacken te leren en beschikt over de apparatuur die hiervoor nodig is. Zie ook www.vsca.nl.
Waarom zou ik kiezen voor De Hoogstraat Revalidatie?
De Hoogstraat Revalidatie is één van de revalidatiecentra die door de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) wordt geadviseerd. Deze centra hebben kennis van-, en ervaring met revalidatie bij spierziekten. Verschillende teamleden zijn actief binnen werkgroepen van de VSN.


Samenwerking Spieren voor Spieren Kindercentrum

De revalidatiearts van De Hoogstraat Revalidatie die de kinderen en jongeren met spierziekten behandelt, werkt ook als specialist in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ.
Waar vind ik meer informatie over kinderrevalidatie?
Op andere delen van deze website geven wij algemene informatie over kinderrevalidatie, het dagelijks leven en de aanmelding en behandeling.

Email: kinderrevalidatie@dehoogstraat.nl

 

laatste nieuws binnen Revalidatie

Hoe en waar kan een revalidant het beste leren?

Hoe en waar kan een revalidant het beste leren?

11-10-2017

De afdeling neurorevalidatie van De Hoogstraat Revalidatie wil revalidanten een optimale leeromgeving bieden om intensief en ‘op maat’ te oefenen op een manier die aansluit bij hun eigen leven. De Hoogstraat heeft onderzocht in hoeverre dat nu het geval is.
  [...] » Lees verder

Kijktip! | RTV Utrecht 10 oktober

Kijktip! | RTV Utrecht 10 oktober

10-10-2017

Onlangs maakte RTV Utrecht opnames in De Hoogstraat voor het programma ‘Westbroek’. Vandaag is de uitzending vanaf 07.05 uur op RTV Utrecht te bekijken. Elk half uur wordt deze herhaald. U kunt de aflevering achteraf terugkijken op www.rtvutrecht.nl.    [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

03-10-2017

Psycholoog en onderzoeker Maarten Fischer schrijft over autonomie, competentie en verbondenheid. [...] » Lees verder

Bijeenkomst huisartsen regio Utrecht

Bijeenkomst huisartsen regio Utrecht

03-10-2017

Afgelopen donderdag, 28 september, ging De Hoogstraat in dialoog met een groep huisartsen uit de regio Utrecht. Na een rondleiding op de Rembrandtkade werd nader kennis gemaakt en werd de informatiebehoefte in kaart gebracht. De vraag die centraal stond was: “In welke gevallen kan ik mijn patiënt doorverwijzen naar De Hoogstraat?”.  [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 21-10-2017

    Ready to Sport: 20 jr of jonger? Lichamelijk beperkt? Ervaar verschillende sporten in Utrecht

    10:30-14:00
    » Lees meer
  • 22-11-2017

    Symposium maatwerk WMO

    13:15-17:00, De Hoogstraat Revalidatie, Rembrandtkade 10 in Utrecht
    » Lees meer
» meer agenda

Bekijk de video

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief