De Hoogstraat
 

Cerebrale Parese (CP)


De Hoogstraat Revalidatie levert revalidatiebehandeling volgens de laatste ontwikkelingen en op hoog niveau. De Hoogstraat Revalidatie is onderdeel van het landelijke kennisnetwerk CP-Net en verricht wetenschappelijk onderzoek op het gebied van CP. Met de uitkomsten van het onderzoek vernieuwen we de zorg continu.

Kinderen en jongeren
We spreken in deze tekst in verband met de leesbaarheid alleen over kinderen. We benadrukken dat de tekst ook voor jongeren bestemd is.

 

Meest gestelde vragen

 
Wat is cerebrale parese (CP)?
Cerebrale parese of CP is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat vóór het eerste levensjaar. Het is in Nederland de meest voorkomende  oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. Bijna de helft van alle kinderen in de kinderrevalidatie heeft CP.

Als gevolg van de hersenbeschadiging functioneert een deel van de hersenen niet, of anders dan normaal. Dit kan gevolgen hebben voor het bewegen, zien, voelen, proeven, horen, spreken, gedrag en leren. Er kunnen op veel verschillende gebieden problemen ontstaan. De gevolgen van de hersenbeschadiging zijn afhankelijk van de ernst van de beschadiging en van de plaats van de beschadiging in de hersenen. De gevolgen en de ernst verschillen van kind tot kind.

Verschillende vormen
We onderscheiden verschillende vormen van CP:
• Spastisch; de spieren stijf en strak. 70-80% van de kinderen heeft deze vorm van CP.
• Dyskinetisch; de spieren bewegen onwillekeurig. 6% van de kinderen heeft deze vorm.
• Atactisch. het kind maakt schokkerige bewegingen. 6% van de kinderen heeft deze vorm.


Cerebrale parese heeft vaak effect op beide benen. Of op alle spieren aan één kant van het lichaam. Soms doet alleen een arm of been niet goed mee.



Om alles goed in kaart te brengen worden verschillende classificatiesystemen gebruikt, zoals de GMFCS, de MACS en de CFCS. Meer informatie over deze systemen (folder van de BOSK).

 
Met welke vragen kan ik bij De Hoogstraat Revalidatie terecht?
Uw kind en u als ouders kunnen op veel verschillende gebieden vragen hebben. De behandelaars van De Hoogstraat Revalidatie zoeken samen met u en uw kind naar antwoorden. We noemen een aantal voorbeelden.

Algemeen. Hoe kunnen wij de ontwikkeling van ons kind stimuleren? Hoe kan ik omgaan met het gedrag van mijn kind?
Spreken. Gaat mijn kind praten? Hoe kan mijn kind (op andere manieren) leren communiceren?
Bewegen. Gaat mijn kind lopen? Hoe kan het lopen verbeterd worden? Kan ons kind leren fietsen? Welke sport is geschikt? Hoe kan mijn kind beide handen goed inzetten?
Hulpmiddelen en voorzieningen. Welke fiets is geschikt? Wat is een geschikte wandelwagen of rolstoel? Welke woningaanpassingen hebben wij nodig?
Dagelijks leven. Kan ons kind leren zichzelf aan en uit te kleden? Kunnen wij ondersteuning krijgen in de dagelijkse zorg? Hoe onderhouden wij het gebit van ons kind optimaal?
Eten en drinken. Hoe kan het kauwen en slikken verbeteren? Welke beker is geschikt? Welk bestek is geschikt?
Spelen. Welk speelgoed is geschikt? Hoe kan ik mijn kind (samen) laten spelen?
Leren. Wat heeft mijn kind nodig om goed te kunnen functioneren op school en welke school past daarbij?
Werken. Wat voor werk kan mijn kind later doen? Wat is een geschikte vervolgopleiding?

Eigen regie
Het behandelteam stimuleert u en uw kind om zelf de regie te nemen. De vragen van het gezin zijn bepalend voor de inhoud van de revalidatie. Het team behandelt altijd gezinsgericht en ontwikkelingsgericht, wat wil zeggen dat de behandeling aansluit bij uw gezinssituatie en bij de levensfase van uw kind. 
 
Wat kan De Hoogstraat Revalidatie voor u en uw kind betekenen?
Cerebrale parese is niet te genezen, want beschadigde hersencellen kunnen niet herstellen. Het doel van kinderrevalidatie is dat uw kind zo zelfstandig mogelijk wordt. Wij willen graag dat elk kind het beste uit zichzelf kan halen, zodat het zich zo goed mogelijk kan redden en - net als andere kinderen - naar school gaat en plezier maakt. De behandeling richt zich op het benutten van de mogelijkheden van het kind en op het stimuleren van de ontwikkeling.
 
Welke behandelvormen zijn er?
Een revalidatietraject begint veelal met een uitgebreide observatie. Welke vorm van behandeling volgt, hangt af van de vragen van uw kind, van u als ouders en van de bevindingen uit het onderzoek. De duur van de behandeling kan variëren van een eenmalig advies tot wekelijkse behandelingen gedurende een aantal maanden. Sommige kinderen gaan vanaf hun vierde jaar naar de mytylschool, waar een behandelteam van De Hoogstraat Revalidatie werkt en behandeling en onderwijs geïntegreerd worden.

De levensfases van een kind brengen verschillende vragen met zich mee. De meeste kinderen komen gedurende hun hele jeugd op vaste momenten voor controle bij de revalidatiearts, zodat op tijd kan worden bekeken of een nieuwe observatie of (kortdurende) behandeling nodig is en of er behoefte bestaat aan hulpmiddelen en voorzieningen.
 
Wie maken deel uit van het behandelteam?
Behandelteam, orthopedietechniek en revalidatietechniek
Afhankelijk van de vragen kunnen er verschillende behandelaars ingezet worden. Deze behandelaars werken met elkaar samen in één team. Dit team kan bijvoorbeeld bestaan uit een revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en orthopedagoog. De Hoogstraat Revalidatie heeft ook een orthopedische werkplaats en een afdeling revalidatietechniek, zodat makkelijk een orthopedisch instrumentmaker of revalidatietechnicus bij de behandeling betrokken kan worden.
 
Hoe oefent uw kind nieuwe vaardigheden?
Functioneel oefenen
Een belangrijk element van de behandeling is het ‘functioneel oefenen’. De kinderen worden spelenderwijs uitgedaagd om hun grenzen te verleggen, soms met aanpassing van de omgeving of met ondersteuning van een hulpmiddel. Het oefenen kan zich bijvoorbeeld richten op dagelijkse activiteiten, zoals aankleden en eten en drinken, of op het vergroten van kracht en conditie. Maar ook een valtraining of training in rolstoelvaardigheid is mogelijk. Er wordt individueel en in groepjes geoefend.

Functioneel oefenen heeft een aantal specifieke kenmerken:
  • behandelaars, ouders en kind stellen concrete en haalbare doelen;
  • het kind heeft een actieve rol en zoekt zoveel mogelijk zelf oplossingen voor de problemen;
  • de behandeling vindt plaats in een oefensituatie die de werkelijke situatie zoveel mogelijk benadert of - indien mogelijk - in de thuissituatie;
  • als ouders bent u actief betrokken bij het vaststellen van de belangrijkste problemen, het stellen van prioriteiten, toepassen van het geleerde in het dagelijks leven en evaluatie van de gestelde doelen.
Kan ik als (jong-)volwassene ook terecht bij De Hoogstraat Revalidatie? 
Ook (jong-)volwassenen met CP kunnen bij De Hoogstraat Revalidatie terecht. CP kan in iedere levensfase andere klachten en beperkingen met zich meebrengen. Een andere levensfase stelt andere eisen. Als (jong-)volwassene ga je misschien op jezelf wonen, je krijgt een baan of je gaat een gezin stichten, waardoor de belasting in het dagelijks leven anders wordt. Bij het ouder worden, kunnen de klachten toenemen doordat je geneigd bent om alles te blijven doen terwijl je minder belastbaar bent dan vroeger. Revalidatiebehandeling geeft inzicht in deze situatie en in de beperkingen die hierbij een rol kunnen spelen. Het team helpt je bij het vinden van oplossingen om beter te functioneren, waardoor je de balans in je leven kunt (terug-)vinden. 
 
Welke speciale behandelmethodes zijn er verder nog?
Naast de reguliere behandeling zijn er nog een aantal speciale behandelmethodes gericht op het bewegen. Deze zijn niet voor ieder kind geschikt; het behandelteam kan meer informatie geven over de individuele mogelijkheden. Deze methodes worden altijd gecombineerd met oefenen.

Kracht- en fitnesstraining
Uit onderzoek blijkt dat kinderen met CP baat kunnen hebben bij de combinatie van krachttraining en conditietraining. Zo verbeter je de behendigheid, conditie, spierkracht en sportvaardigheden. De Hoogstraat Revalidatie heeft faciliteiten voor deze training.

Piratengroep
De Piratengroep is een kortdurende, intensieve behandeling voor kinderen die de aangedane arm of hand onvoldoende inzetten. In de Piratengroep stimuleren ervaren ergotherapeuten en groepsleiders de kinderen om deze arm toch te gebruiken. Ze leren, verkleed als piraat, spelenderwijs de mogelijkheden van de aangedane arm en hand te benutten. Lees meer over de piratengroep.

Orthesebehandeling (spalken)
Spalken kunnen worden gebruikt om vergroeiingen en spierverkortingen te voorkomen of te corrigeren, en om vaardigheden te verbeteren. Het toepassen van een spalk is altijd onderdeel van een bredere behandeling en een middel om een specifiek doel te bereiken.

Spasticiteitbehandeling (botulinetoxineinjectie)
Spasticiteit komt veel voor bij kinderen met CP. Soms is een injectie met botulinetoxine (merknaam Botox®) in de spier een optie. Botulinetoxine blokkeert tijdelijk de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier, waardoor de spasticiteit vermindert. Deze behandeling kan vervolgens gecombineerd worden met het dragen van een spalk of met een intensief oefenprogramma om bepaalde vaardigheden te leren, zoals traplopen. Een behandeling met botulinetoxine wordt bijna altijd onder narcose gegeven en vindt daarom plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Het oefenprogramma kan plaatsvinden bij De Hoogstraat Revalidatie. Zie Informatieblad Botox bij CP.

Bewegingslab en gangbeeldanalyse
De Hoogstraat Revalidatie heeft een eigen bewegingslab, waar gangbeeldanalyses uitgevoerd kunnen worden. Het doel van een gangbeeldanalyse is om inzicht te krijgen in de manier van lopen. Hierbij gebruiken we video-opnames, een krachtenplatform en elektromyografie (EMG). Met het krachtenplatform meten we de grondreactiekracht en met het EMG meten we spieractiviteit tijdens het lopen. (Zie Flyer Gangbeeldanalyse.)

Operaties
De revalidatieartsen van De Hoogstraat Revalidatie hebben een gezamenlijk spreekuur met de orthopedisch chirurgen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). U kunt met uw kind naar dit spreekuur komen om de mogelijkheid van een operatie te bespreken, bijvoorbeeld van een arm, een been of de wervelkolom. De voor- en nadelen van een operatie worden zorgvuldig tegen elkaar afgewogen. Er wordt altijd uitgebreid stilgestaan bij het doel van een operatie. Voorbeelden van doelen zijn: verbetering van de functie (bijvoorbeeld beter lopen of beter zitten) of vermindering van pijn.
 
Wat doet De Hoogstraat Revalidatie op het gebied van wetenschappelijk onderzoek?
Onderzoek & innovatie
De Hoogstraat Revalidatie verricht wetenschappelijk onderzoek op het gebied van CP vanuit het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Het onderzoek richt zich op de thema’s family empowerment, fysieke activiteit en cognitie. Met de uitkomsten vernieuwen we de zorg continu.

 

Meer informatie

Dit deel van de website gaat over de diagnose cerebrale parese (CP). Op andere delen van deze website geven wij algemene informatie over kinderrevalidatie, het dagelijks leven en de aanmelding en de behandeling. Die informatie kan ook van toepassing zijn op kinderen met CP.

Wilt u meer weten? Neem dan contact op via het secretariaat via (030 256 1284) of stuur een mail naar kinderrevalidatie@dehoogstraat.nl.
 


 

laatste nieuws binnen Revalidatie

Subsidie voor project Aandacht voor fysieke gezondheid bij kinderen met cerebrale parese

Subsidie voor project Aandacht voor fysieke gezondheid bij kinderen met cerebrale parese

15-12-2017

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft € 134.089,- subsidie gekregen van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Dit bedrag is toegekend aan project 'Aandacht voor fysieke gezondheid bij kinderen met cerebrale parese' dat maart 2018 zal starten onder leiding van Olaf Verschuren. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

06-12-2017

Eline van Lieshout, junior onderzoeker bij project B-STARS: hersenstimulatie na stroke schrijft over includeren en kaas. [...] » Lees verder

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

17-11-2017

Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
  [...] » Lees verder

De Hoogstraat neemt donatie in ontvangst tijdens SOM-jubileum

De Hoogstraat neemt donatie in ontvangst tijdens SOM-jubileum

13-11-2017

Dinsdag 7 november nam Karin den Balvert, manager fondsenwerving De Hoogstraat Revalidatie, tijdens het SOM-jubileum een cheque in ontvangst van € 5.000,-. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Bekijk de video

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief