De Hoogstraat
 

Amputatie of aanlegstoornis van het been

 

Meest gestelde vragen

Wat is een amputatie/aanlegstoornis van het been?

Aanlegstoornis / congenitaal reductiedefect

Aanlegstoornissen noemen we ook wel congenitale reductiedefecten. Congenitaal betekent aangeboren, reductie betekent verkorting en defect betekent niet goed aangelegd. Het been is bij de geboorte korter dan normaal. Er kan ook sprake zijn van een aanlegstoornis van beide benen en/of armen. De aanlegstoornissen ontstaan vroeg in de zwangerschap (tussen de vierde en de tiende week) en de oorzaak is vaak onbekend.
Kinderen die geboren worden met een aanlegstoornis van het been, worden door de kinderarts of huisarts verwezen naar een klinisch geneticus of een (kinder)orthopeed. Deze geeft een medische benaming aan de zichtbare aandoening. Er zijn verschillende soorten aanlegstoornissen van de benen.
In de regio Utrecht worden de kinderen gezien door het specialistisch team in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). In dat team zitten een revalidatiearts, orthopeed en een plastisch chirurg. Een huisarts of specialist kan de kinderen verwijzen naar dit team.


Amputatie

Een amputatie is een verworven afwezigheid van (een deel van) het been. Het kind is geboren met normaal aangelegde benen, maar als gevolg van een infectie, een trauma (zoals een verkeersongeluk) of een kwaadaardige ziekte moet het been worden afgezet.
Soms wordt er bij een aanlegstoornis voor gekozen een deel van het afwijkende been (bijvoorbeeld de voet) te amputeren om het functioneren te verbeteren.
De gevolgen van een amputatie zijn deels vergelijkbaar met de gevolgen van een aanlegstoornis, maar kunnen ook anders zijn (bijvoorbeeld door bijkomende schade van de ziekte, het ongeval of de behandeling daarvan).
Waarvoor kan ik met mijn kind bij De Hoogstraat Revalidatie terecht?
Als gevolg van een amputatie of aanlegstoornis van het been kunnen er problemen ontstaan op verschillende gebieden, zoals bewegen, spelen, dagelijkse activiteiten en sociaal-emotioneel functioneren.

De ouders en de kinderen kunnen op verschillende gebieden vragen hebben. Om deze vragen te beantwoorden kan De Hoogstraat Revalidatie meedenken. Mensen met verschillende vakkennis werken samen in één team, zodat ze op alle vlakken mee kunnen denken. In het team zitten bijvoorbeeld een revalidatiearts, ergotherapeut, maatschappelijk werker, orthopedagoog, fysiotherapeut, orthopedisch instrumentmaker en revalidatietechnicus.

We begeleiden de kinderen gezinsgericht en ontwikkelingsgericht. Hiermee bedoelen we dat we altijd kijken of de begeleiding past in de gezinssituatie en in de ontwikkelingsfase (levensfase) van het kind. Bij de begeleiding van de oudere kinderen houden we bijvoorbeeld rekening met de voorbereiding op het (zelfstandig) leven als volwassene (transitie). Wij noemen een aantal voorbeelden van vragen:

Bewegen: Mijn kind is nog heel jong, maar kunnen jullie nu al aangeven of het zal gaan kruipen of lopen? Welke schoenen zijn geschikt? Kan ons kind leren fietsen? Kan ons kind leren zwemmen? Welke sport zou ik kunnen uitoefenen? Hoe kan het lopen verbeteren?
Dagelijks leven: Kunnen jullie meedenken over vrijetijdsbesteding? Kunnen wij in contact komen met andere ouders (lotgenoten)? Kan ik leren autorijden?
Hulpmiddelen en voorzieningen: Welke fietsaanpassing is geschikt? Welke aanpassingen zijn er nodig op school? Wat zijn de voor- en nadelen van een prothese? Welke huisaanpassingen hebben wij nodig?
Emotioneel: Hoe kan ik zelf de beperking van mijn kind leren accepteren?
Opvoeding: Hoe vertel ik mijn kind wat er met hem aan de hand is? Hoe maak ik mijn kind weerbaar? Hoe kan ik mijn kind leren om te gaan met vragen over zijn beperking?
School: Hoe kan de leerkracht ons kind betrekken bij de gymles? Is het mogelijk extra financiële ondersteuning aan te vragen voor ondersteuning op school (rugzak)?
Wat is de Kinderwerkgroep Beenprothese?
De Hoogstraat Revalidatie heeft een speciale werkgroep voor kinderen en jongeren met een aanlegstoornis of amputatie van het been: de Kinderwerkgroep Beenprothese (KWBP). In deze werkgroep zit een revalidatiearts, een fysiotherapeut, een orthopedisch instrumentmaker, een maatschappelijk werker en een orthopedagoog.

De leden van de werkgroep werken intensief samen met de afdeling kinderorthopedie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Bij het WKZ is er een speciaal 'ledemaatspreekuur'. Daar zitten ook de revalidatiearts en de orthopedisch instrumentmaker van De Hoogstraat bij.
Doelen van de werkgroep zijn:
 
  • Ingaan op de vragen die er leven bij de ouders en het kind. Deze verschillen per kind en per     levensfase.
  • Informatie geven over de aandoening, verwachtingen voor de toekomst en over aanpassingen en voorzieningen (bijvoorbeeld prothese, fiets).
  • Volgen van de ontwikkeling van het kind.

Voorlichting en advies
De leden van de werkgroep geven voorlichting over de aanlegstoornis of de amputatie en de gevolgen daarvan. Ook begeleiden zij de ouders en de kinderen bij de voorbereiding op een eventuele operatie. Zij geven advies over een geschikte spalk of prothese. De medewerkers van De Hoogstraat Orthopedietechniek kunnen deze voorzieningen zelf maken, dus er zijn geen tussenpersonen nodig.

Leden van de KWBP
De werkgroep bestaat uit de volgende leden:
Mw. dr. Iris van Wijk, kinderrevalidatiearts
Mw. Anka Michielsen, MSc, kinderfysiotherapeut
Dhr. Bert Voskuil, orthopedisch instrumentmaker, gespecialiseerd in kinderprothesen
Dhr. dr. Ralph Sakkers, kinderorthopaedisch chirurg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht
Mw. Berna Zondag, maatschappelijk werker
Mw. drs. Marjan Zuur, klinisch psycholoog/orthopedagoog
Waaruit bestaat de behandeling?
Wij gaan uit van de gedachte dat kinderen met een amputatie of aanlegstoornis van het been zich op hun eigen manier ontwikkelen. Veelal verloopt dit zonder problemen omdat er voldoende mogelijkheden zijn om alternatieven te ontwikkelen.

Mochten er wél problemen ontstaan - bijvoorbeeld bij het lopen of fietsen - dan wordt gezocht naar een manier om een bepaalde activiteit tóch uit te kunnen voeren. Soms kan een trucje helpen, soms een aanpassing - bijvoorbeeld een prothese -  of een hulpmiddel. Dit maakt dat wij de kinderen soms kortdurend en laag frequent behandelen.
Eigenlijk zou je het een interventie moeten noemen en niet eens een behandeling. Als de vragen beantwoord zijn, stopt de behandeling weer en als er nieuwe vragen ontstaan, kan de behandeling weer opgestart worden.

Het team heeft een coachende rol in de behandeling en de ouders en de kinderen hebben de regie: hun vragen geven de behandelrichting aan. Aan het begin van een behandeltraject en tijdens poliklinische controles zal de revalidatiearts met het gezin inventariseren zetten welke behandeling het meest zinvol is op dat moment en welke behandelaars daarbij kunnen helpen.

Het team heeft - rondom de vragen van de gezinnen - ook vaak contact met leerkrachten ambulant begeleiders, perifere fysiotherapeuten en andere centra om te overleggen, advies te geven en zaken over te dragen.
Zijn er nog meer mogelijkheden?
Wij noemen nog een aantal specifieke behandelmethodes voor kinderen en jongeren met een amputatie of aanlegstoornis. We benadrukken dat deze niet voor iedereen geschikt zijn. De keuze voor een bepaalde behandeling wisselt per kind, per ontwikkelingsfase en per type aandoening. Het behandelteam kan hierover meer informatie geven.


Spalken/ prothesen

In de regel wordt een zogenoemde loopvoorziening aangemeten als het kind zich begint op te trekken tot stand. Er zijn drie mogelijkheden:
1. Schoen
2. Spalk (=orthese)
3. Prothese 
De keuze van de voorziening is afhankelijk van het type amputatie of aanlegstoornis. De loopvoorzieningen worden gemaakt door De Hoogstraat Orthopedietechniek.


Operaties

Als het team van mening is dat een operatie het functioneren van het kind kan verbeteren, dan wordt dat uitgebreid besproken met het kind, de ouders, de revalidatiearts en de plastisch- of de orthopedisch chirurg van het specialistisch team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). De uiteindelijke keuze voor een operatie is natuurlijk aan de ouders en het kind.

De Hoogstraat Revalidatie heeft een flyer ontwikkeld met informatie over de Syme-amputatie.
 

Aanpassingen en hulpmiddelen

De afdeling revalidatietechniek maakt aanpassingen en hulpmiddelen, bijvoorbeeld ter ondersteuning van het fietsen.
Kan ik bij De Hoogstraat Revalidatie terecht voor een second opinion?
U kunt bij ons terecht voor een second opinion. De Hoogstraat Revalidatie heeft veel expertise op het gebied van het maken van prothesen voor kinderen.

Wij kunnen meedenken over de vraag of het mogelijk is om een bestaande prothese te verbeteren, bv. als deze niet goed wordt verdragen (pijn of voortdurende huidirritatie) of als het kind nauwelijks tot betere motorische vaardigheden komt.

Aanmelden voor een second opinion kan met een verwijzing van huisarts of specialist. Meer informatie vindt u onder aanmelding.
Welke soorten aanlegstoornissen/amputaties zijn er en wat is de behandeling?
Er zijn verschillende soorten aanlegstoornissen van het been. In onderstaande flyers zetten we deze op een rijtje, met daarbij de behandelmogelijkheden. We benadrukken dat er altijd uitgebreid onderzoek, overleg en prothesevoorlichting nodig is om te komen tot een goede behandelkeuze.
Wat is een multidisciplinair team?
In de begeleiding en behandeling van kinderen en jongeren met een aanlegstoornis of amputatie van het been werken wij vanuit een multidisciplinair team met een revalidatiearts, verschillende behandelaars, orthopedisch instrumentmakers en revalidatietechnici. Op deze manier kunnen wij alle benodigde expertise inzetten.
Waar vind ik meer informatie over kinderrevalidatie?
Op andere delen van deze website geven wij algemene informatie over kinderrevalidatie, het dagelijks leven en de aanmelding en behandeling. Die informatie kan ook van toepassing zijn op kinderen met een aanlegstoornis of amputatie.



Contact:

kinderrevalidatie@dehoogstraat.nl

 

laatste nieuws binnen Revalidatie

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

17-08-2017

Mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. [...] » Lees verder

Summerschool in De Hoogstraat

Summerschool in De Hoogstraat

26-07-2017

Op de jeugdafdeling is school een belangrijk onderdeel van het revalidatieprogramma voor revalidanten die klinisch en poliklinisch revalideren. Net als in het reguliere onderwijs heeft de school een zomervakantie. Omdat het revalidatieprogramma wel doorloopt en er tijdens het onderwijs belangrijke doelen behaald worden, zoals bijvoorbeeld plannen en concentreren organiseert De Hoogstraat een Summerschool. [...] » Lees verder

Reportage NPO Radio 1

Reportage NPO Radio 1

04-07-2017

Naar aanleiding van het proefschrift van Michiel Claessen werd er bij Nieuws en Co een reportage uitgezonden over verdwalen na een beroerte. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

04-07-2017

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 25-08-2017

    NL-se Loterij Sport Tour @ EK Hockey A'dam: dag vol inspiratie voor mensen met een handicap

    » Lees meer
  • 02-09-2017

    Open Dag: Vereniging Gehandicapte Wintersporters (VGW), Skiclub Wolfskamer, Huizen

    11:00-15:00
    » Lees meer
  • 03-09-2017

    Kom zeilen en laat je handicap achter op de steiger! JCI 't Sticht, Kortenhoef

    12:00-17:00
    » Lees meer
  • 15-09-2017

    NL-se Loterij Sport Tour @ Grand Final Triathlon R'dam: een dag vol inspiratie voor mensen met een handicap

    09:00-12:30
    » Lees meer
  • 16-09-2017

    Dag van de aangepaste sport, Icoon, Amersfoort

    10:00-14:00
    » Lees meer
» meer agenda

Bekijk de video

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief