De Hoogstraat
 

Amputatie of aanlegstoornis van de arm


De Hoogstraat Revalidatie is door UVIT (zorgverzekeringen Univé, VGZ, IZA en Trias) en Achmea benoemd tot expertisecentrum op het gebied van de begeleiding en behandeling van mensen met een aanlegstoornis of amputatie van de arm of hand. In de begeleiding en behandeling werken wij vanuit een multidisciplinair team met een revalidatiearts, verschillende behandelaars, orthopedisch instrumentmakers en revalidatietechnici. Op deze manier kunnen wij een compleet pakket bieden dat bestaat uit:
 
  • Revalidatiebehandeling
  • Prothesebehandeling
  • Aanpassingen en hulpmiddelen


Hoe en wat?

Wat is een amputatie of aanlegstoornis?
Aanlegstoornis / congenitaal reductiedefect
Aanlegstoornissen noemen we ook wel congenitale reductiedefecten. Congenitaal betekent aangeboren, reductie betekent verkorting en defect betekent niet goed aangelegd. De arm is bij de geboorte korter dan normaal. Er kan ook sprake zijn van een aanlegstoornis van beide armen en/of benen. De aanlegstoornissen ontstaan vroeg in de zwangerschap (tussen de vierde en de tiende week) en de oorzaak is vaak onbekend.
Kinderen die geboren worden met een aanlegstoornis van een arm en/of been, worden door de kinderarts of huisarts verwezen naar een klinisch geneticus of een (kinder)orthopeed. Deze geeft een medische benaming aan de zichtbare aandoening. Er zijn verschillende soorten aanlegstoornissen.
In de regio Utrecht worden de kinderen gezien door het specialistisch team in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). In dat team zitten een revalidatiearts, orthopeed en een plastisch chirurg. Een huisarts of specialist kan de kinderen verwijzen naar dit team.

Amputatie
Bij een amputatie is het kind geboren met een normaal aangelegde arm, maar moet deze als gevolg van een infectie, een ongeluk of een kwaadaardige ziekte worden afgezet. De gevolgen van een amputatie zijn deels vergelijkbaar met de gevolgen van een aanlegstoornis, maar kunnen ook anders zijn (bijvoorbeeld door bijkomende schade van de ziekte, het ongeval of de behandeling daarvan).

 

Met welke vragen kan ik bij De Hoogstraat Revalidatie terecht?
Als gevolg van een amputatie of aanlegstoornis van een arm kunnen er problemen ontstaan op verschillende gebieden, zoals bewegen, spelen, dagelijkse activiteiten en sociaal-emotioneel functioneren. De ouders en de kinderen kunnen op verschillende gebieden vragen hebben. Om deze vragen te beantwoorden kan De Hoogstraat Revalidatie meedenken. Mensen met verschillende vakkennis werken samen in één team, zodat ze op alle vlakken mee kunnen denken. Een aantal voorbeelden:

Bewegen: Mijn kind is nog heel jong, maar kunnen jullie nu al aangeven of het zal gaan kruipen? Kan ons kind leren fietsen? Kan ons kind leren zwemmen? Welke sport zou ik kunnen uitoefenen?
Dagelijks leven: Kan mijn kind leren zich aan- en uit te kleden met één hand? Hoe kan ons kind met één hand zijn veters strikken? Mijn kind wil met mes en vork leren eten, hoe moet dat? Kunnen jullie meedenken over vrijetijdsbesteding? Kunnen wij in contact komen met andere ouders (lotgenoten)? Kan ik leren autorijden? Hoe kan ik gemakkelijker de computer bedienen?
Hulpmiddelen en voorzieningen: Welke fietsaanpassing is geschikt? Welke aanpassingen zijn er nodig op school? Welk bestek is geschikt? Wat zijn de voor- en nadelen van een prothese? Kunnen jullie meedenken over een aanpassing voor mijn muziekinstrument?
Emotioneel: Hoe kan ik zelf de beperking van mijn kind leren accepteren?
Opvoeding: Hoe vertel ik mijn kind wat er met hem aan de hand is? Hoe maak ik mijn kind weerbaar? Hoe kan ik mijn kind leren om te gaan met vragen over zijn beperking?
School: Hoe kan de leerkracht ons kind betrekken bij de gymles? Is het mogelijk extra financiële ondersteuning aan te vragen voor ondersteuning op school (rugzak)?

 

Behandelteam: hand en armwerkgroep kinderen (HWK)
De Hoogstraat Revalidatie heeft een speciaal team voor kinderen met amputaties of aanlegstoornissen (0-18 jaar) van de arm/hand: de hand- en armwerkgroep kinderen (HWK). Deze bestaat uit een revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, revalidatietechnicus, maatschappelijk werker en een onderzoeker van de TU Delft.
Vanaf de geboorte kunnen de ouders bij dit team terecht voor informatie en begeleiding en later voor (advies)behandeling, hulpmiddelen en prothesevoorzieningen. De revalidatiearts houdt gezamenlijke spreekuren met de plastisch chirurg en kinderorthopeed in het specialistisch team UMC Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis.

De belangrijkste doelen van de HWK zijn:
  • Ingaan op de vragen die er leven bij de ouders en het kind. Deze verschillen per kind en per levensfase. 
  • Informatie geven over de aandoening, verwachtingen voor de toekomst en over aanpassingen en voorzieningen (bijvoorbeeld prothese, bestek, fiets).
  • Volgen van de ontwikkeling van het kind.

 

Behandeling en begeleiding
Wij gaan uit van de gedachte dat kinderen met een amputatie of aanlegstoornis van de arm of de hand zich op hun eigen manier ontwikkelen. Veelal verloopt dit zonder problemen, omdat er voldoende mogelijkheden zijn om alternatieven te ontwikkelen. Mochten er wél problemen ontstaan - bijvoorbeeld bij het aankleden - dan wordt gezocht naar een manier om een bepaalde activiteit tóch uit te kunnen voeren. Soms kan een trucje helpen, soms een aanpassing (bijvoorbeeld een prothese) of een hulpmiddel. Dit maakt dat wij de kinderen soms kortdurend en laag frequent behandelen. Eigenlijk zou je het een interventie moeten noemen en niet eens een behandeling. Als de vragen beantwoord zijn, stopt de behandeling weer en als er nieuwe vragen ontstaan, kan de behandeling weer opgestart worden.

Coaching
Het team heeft een coachende rol in de behandeling en de ouders en de kinderen hebben de regie: hun vragen geven de behandelrichting aan. Aan het begin van een behandeltraject en tijdens poliklinische controles zal de revalidatiearts met het gezin inventariseren welke behandeling het meest zinvol is op dat moment en welke behandelaars daarbij kunnen helpen. We begeleiden de kinderen gezinsgericht en ontwikkelingsgericht. Hiermee bedoelen we dat we altijd kijken of de begeleiding past in de gezinssituatie en in de ontwikkelingsfase (levensfase) van het kind. Bij de begeleiding van de oudere kinderen houden we bijvoorbeeld rekening met de voorbereiding op het (zelfstandig) leven als volwassene (transitie).
Het team heeft - rondom de vragen van de gezinnen - ook vaak contact met leerkrachten ambulant begeleiders, perifere fysiotherapeuten en andere centra om te overleggen, advies te geven en zaken over te dragen.

 

Prothese
Wij adviseren alleen een prothese als een kind problemen ondervindt waarbij een prothese kan helpen om beter te functioneren. Sommige kinderen en jongeren gebruiken een armprothese in een bepaalde fase van hun ontwikkeling. De spalken en prothesen worden gemaakt in onze interne orthopedische werkplaats; De Hoogstraat Orthopedietechniek.
Als een kind (mogelijk) in aanmerking komt voor een armprothese, bieden we de mogelijkheid voor een uitgebreide prothesevoorlichting. Als het kind ouder is dan twee jaar, betrekken wij ook het kind in de prothesevoorlichting. We kunnen bij de voorlichting gebruik maken van de pasprothese. De Hoogstraat geeft ook prothesevoorlichting aan ouders en kinderen die behandeld worden in andere centra.

Kinderarmprothesen

 

Operaties
Als het team van mening is dat een operatie het functioneren van het kind zou kunnen verbeteren, dan wordt dat uitgebreid besproken met het kind, de ouders, de revalidatiearts en de plastisch- of de orthopedisch chirurg van het specialistisch team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). De uiteindelijke keuze voor een operatie is natuurlijk aan de ouders en het kind. Bij een aanlegstoornis van de arm/hand komt een operatie maar zelden voor.

 

Aanpassingen en hulpmiddelen
Voor mensen met een amputatie of aanlegstoornis van de arm of hand maakt De Hoogstraat Revalidatietechniek verschillende hulpmiddelen, bijvoorbeeld om te sporten, om te fietsen,  of om te eten. Met slimme aanpassingen is er veel mogelijk. We laten u hieronder een aantal voorbeelden zien (klik op de foto om te vergroten). Wilt u meer informatie, kijk dan eens op de pagina's over schrijfhulpmiddelen, typhulpmiddelen, eten & koken, verplaatsen (fietsen) en hobby om te zien wat er allemaal mogelijk is. Alle producten worden individueel - en dus op maat - gemaakt. Daarmee is het overzicht niet volledig, maar slechts bedoeld om u een idee te geven. Neem gerust contact met ons op als u vragen heeft; wij denken graag met u mee!

Hulpmiddelen kinderen


 
 
Wetenschappelijk onderzoek
Wij werken samen met het UMCG aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van arm- en handrevalidatie. Het onderzoek staat onder leiding van prof. dr. C.K. van der Sluis.
 

Meer informatie

We geven een nieuwsbrief uit over aanlegstoornissen en amputaties van de arm en hand; u vindt deze onderaan deze pagina. Wilt u deze ontvangen, stuur dan een mail naar hwk@dehoogstraat.nl


Op andere delen van deze website geven wij algemene informatie over kinderrevalidatie, het dagelijks leven en de aanmelding en behandeling. Die informatie kan ook van toepassing zijn op kinderen met een aanlegstoornis of amputatie.   


Contact: HWK@dehoogstraat.nl
 

laatste nieuws binnen Revalidatie

Symposium: Thuis in dwarslaesiezorg

22-06-2017

Op dinsdag 3 oktober 2017 organiseert De Hoogstraat Revalidatie het symposium Thuis in dwarslaesiezorg. [...] » Lees verder

Uitzending Wie Maakt Het Verschil? Peter Timofeeff vertelt over zijn revalidatie

19-06-2017

In samenwerking met de Hersenstichting maakte Omroep Max een programma ‘Wie maakt Het Verschil?’ Een van de afleveringen gaat over het ontstaan en de behandeling van een beroerte. [...] » Lees verder

Online op de hoogte met de nieuwe editie van Revalidatie Magazine

Online op de hoogte met de nieuwe editie van Revalidatie Magazine

15-06-2017

Het vernieuwde online magazine van Revalidatie Nederland biedt ieder kwartaal nieuws over de medisch specialistische revalidatie. Nieuw is dat u artikelen kunt bewaren en uw eigen thema-voorkeur kunt aangeven. [...] » Lees verder

Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) leert van de praktijk bij De Hoogstraat Revalidatie

14-06-2017

Beleidsmedewerkers van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) hebben op 30 mei een informeel ‘burenbezoek’ gebracht aan De Hoogstraat Revalidatie. Tijdens een middag vol presentaties en demonstraties kregen de NZa-medewerkers een goede indruk van de dagelijkse praktijk in een revalidatie instelling. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 24-06-2017

    Utrechtse Wielerwedstrijden 2017: Ronde van het Wilhelminapark

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 25-06-2017

    Utrechtse Wielerwedstrijden 2017: Ronde van de Maliebaan

    11:00-17:00
    » Lees meer
  • 10-07-2017

    Medicort: Zomerfit Kids, het leukste sportprogramma voor 6-18 jr.! (10 juli t/m 20 aug.)

    » Lees meer
  • 06-08-2017

    Handidag 2017: Waterskidag voor gehandicapten, Maurik

    10:00-17:00
    » Lees meer
  • 24-09-2017

    Handbike Event, St. Bredase Aangepaste Sporten, Breda

    11:00-16:30
    » Lees meer
» meer agenda

Bekijk de video

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief