De Hoogstraat
Steun ons!
 
BLOG Brainwave: De patiƫnt als partner in de zorg, geldt dit ook in onderzoek? BLOG Brainwave: De patiƫnt als partner in de zorg, geldt dit ook in onderzoek?

In de zorg is steeds meer aandacht voor de patiënt als partner. Patiënten en hun naasten worden betrokken bij het evalueren en verbeteren van zorg. Maar zijn zij ook partners in onderzoek? En hoe worden zij dan in onderzoek betrokken? Jessica de Wit, promovendus bij het onderzoek: Mantelzorgers bij ALS, geeft antwoord op deze vragen in BLOG Brainwave.

Laat ik het antwoord op deze vraag illustreren aan de hand van een voorbeeld; het onderzoek waarin ik werkzaam ben. In dit onderzoek ontwikkelen we een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Het doel van dit ondersteuningsprogramma is het behouden van het welzijn van de mantelzorger en daarmee indirect het welzijn van de patiënt. Het programma zal deels online en deels face-to-face worden aangeboden.

De eerste stap in de ontwikkeling van dit ondersteuningsprogramma was het in kaart brengen van de behoeften van mantelzorgers. Daarvoor hebben we ALS mantelzorgers geïnterviewd en gevraagd waar zij ondersteuning bij nodig hebben. Deze informatie is verwerkt in een bestaand ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van kankerpatiënten. Vervolgens hebben ALS mantelzorgers feedback gegeven op de inhoud van het door ons aangepaste programma. De volgende stap is het voorleggen van de webversie aan ALS mantelzorgers. Kortom, we proberen in alle fasen van de ontwikkeling en in de volgende fasen van ons onderzoek de mantelzorgers te betrekken.

De samenwerking met de ALS mantelzorgers en patiënten in ons onderzoek is belangrijk. We hebben veel informatie van hen ontvangen. Door hun inbreng richten we ons in het programma op de zaken waar zij hulp bij nodig hebben, in plaats van ons alleen te richten op onderwerpen die de hulpverlener relevant lijken. Ik denk dat deze intensieve samenwerking bijdraagt aan een ondersteuningsprogramma dat aansluit bij de behoeften van deze mantelzorgers.

Dat de rol van patiënten en hun naasten in onderzoek steeds centraler komt te staan blijkt ook uit hoe betrokken de Patiënten Advies Raad van de patiëntenvereniging ALS Patients Connected is bij onderzoek. Deze adviesraad bestaat onder andere uit patiënten en naasten van patiënten en één van hun activiteiten is het adviseren van Stichting ALS over het toekennen van subsidies voor onderzoek. Afgelopen week werd ik door hen uitgenodigd om een presentatie over het project te geven. Zij dachten actief mee en stelden goede kritische vragen over het programma.

Patiënten en hun naasten worden dus steeds actiever en belangrijker in onderzoek. Zij worden steeds meer betrokken bij alle onderzoeksfases, van subsidieaanvraag tot en met het evalueren van interventies. De patiënt en de mantelzorger zijn absoluut partners in mijn onderzoek en het zijn partners met wie ik heel graag samenwerk!
 


laatste nieuws

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

20-06-2018

Het vernieuwde online magazine van Revalidatie Nederland biedt ieder kwartaal nieuws over de medisch specialistische revalidatie. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Highlanders finishen allemaal bij de HandbikeBattle

De Hoogstraat Highlanders finishen allemaal bij de HandbikeBattle

19-06-2018

Nu we weer allemaal veilig thuis zijn kunnen we terugkijken op een fantastische week! Alle handbikers van De Hoogstraat Highlanders hebben de berg bedwongen op zijn/haar eigen manier. [...] » Lees verder

Promotie Mattijs Alsem

Promotie Mattijs Alsem

13-06-2018

Op dinsdag 10 juli zal Mattijs Alsem zijn proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

De HandbikeBattle bijna van start!

De HandbikeBattle bijna van start!

12-06-2018

Gisteren zijn we allemaal na een lange reis veilig aangekomen in Oostenrijk. Vandaag de eerste kennismaking met 'de berg'. Wel even slikken, want dat is toch best pittig! [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 30-06-2018

    Clinic Handbiken 'Trappen met je handen', Wilhelminapark, Utrecht

    13:30-14:30
    » Lees meer
  • 10-07-2018

    Clinic Zitvolleybal, Stadsplateau, bovenaan de trappen, voor ingang Stadskantoor Utrecht

    16:00-18:00
  • 25-08-2018

    Sponsor Team Triathlon 2018, Veenendaal

    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 22-11-2018

    NVDG Basiscursus Dwarslaesie

    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief