De Hoogstraat
Steun ons!
 
BLOG Brainwave: De patiënt als partner in de zorg, geldt dit ook in onderzoek? BLOG Brainwave: De patiënt als partner in de zorg, geldt dit ook in onderzoek?

In de zorg is steeds meer aandacht voor de patiënt als partner. Patiënten en hun naasten worden betrokken bij het evalueren en verbeteren van zorg. Maar zijn zij ook partners in onderzoek? En hoe worden zij dan in onderzoek betrokken? Jessica de Wit, promovendus bij het onderzoek: Mantelzorgers bij ALS, geeft antwoord op deze vragen in BLOG Brainwave.

Laat ik het antwoord op deze vraag illustreren aan de hand van een voorbeeld; het onderzoek waarin ik werkzaam ben. In dit onderzoek ontwikkelen we een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Het doel van dit ondersteuningsprogramma is het behouden van het welzijn van de mantelzorger en daarmee indirect het welzijn van de patiënt. Het programma zal deels online en deels face-to-face worden aangeboden.

De eerste stap in de ontwikkeling van dit ondersteuningsprogramma was het in kaart brengen van de behoeften van mantelzorgers. Daarvoor hebben we ALS mantelzorgers geïnterviewd en gevraagd waar zij ondersteuning bij nodig hebben. Deze informatie is verwerkt in een bestaand ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van kankerpatiënten. Vervolgens hebben ALS mantelzorgers feedback gegeven op de inhoud van het door ons aangepaste programma. De volgende stap is het voorleggen van de webversie aan ALS mantelzorgers. Kortom, we proberen in alle fasen van de ontwikkeling en in de volgende fasen van ons onderzoek de mantelzorgers te betrekken.

De samenwerking met de ALS mantelzorgers en patiënten in ons onderzoek is belangrijk. We hebben veel informatie van hen ontvangen. Door hun inbreng richten we ons in het programma op de zaken waar zij hulp bij nodig hebben, in plaats van ons alleen te richten op onderwerpen die de hulpverlener relevant lijken. Ik denk dat deze intensieve samenwerking bijdraagt aan een ondersteuningsprogramma dat aansluit bij de behoeften van deze mantelzorgers.

Dat de rol van patiënten en hun naasten in onderzoek steeds centraler komt te staan blijkt ook uit hoe betrokken de Patiënten Advies Raad van de patiëntenvereniging ALS Patients Connected is bij onderzoek. Deze adviesraad bestaat onder andere uit patiënten en naasten van patiënten en één van hun activiteiten is het adviseren van Stichting ALS over het toekennen van subsidies voor onderzoek. Afgelopen week werd ik door hen uitgenodigd om een presentatie over het project te geven. Zij dachten actief mee en stelden goede kritische vragen over het programma.

Patiënten en hun naasten worden dus steeds actiever en belangrijker in onderzoek. Zij worden steeds meer betrokken bij alle onderzoeksfases, van subsidieaanvraag tot en met het evalueren van interventies. De patiënt en de mantelzorger zijn absoluut partners in mijn onderzoek en het zijn partners met wie ik heel graag samenwerk!
 


laatste nieuws

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

19-09-2018

Afgelopen zaterdag klonk om 12.00 het startschot voor de bijna 50 fietsers die de uitdaging aangingen: 25 uur fietsen voor De Hoogstraat. [...] » Lees verder

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

11-09-2018

Restaurants in Utrecht laten hun toegankelijkheid en gastvrijheid voor mensen met een handicap zien op vrijdag 5 oktober 2018 tijdens de nationale ‘Week van de toegankelijkheid’. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

10-09-2018

De Hoogstraat Revalidatie en het Opleidingscentrum NT-e introduceren een nieuwe behandelmethode bij spasticiteit: Extracorporale Shock Wave Therapie (ESWT). [...] » Lees verder

Open avond voor verpleegkundigen

Open avond voor verpleegkundigen

07-09-2018

Ben jij (aankomend) verpleegkundige en nieuwsgierig naar werken in de revalidatie? Onze verpleegkundigen vertellen je tijdens de open avond op 20 september graag welke mogelijkheden er zijn. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 20-09-2018

    Open avond verpleegkundigen

    18:00-20:00
    » Lees meer
  • 22-09-2018

    Dag van de aangepaste sport, voor jong en oud, probeer het uit! Leusden

    10:00-12:00
    » Lees meer
  • 24-09-2018

    Open Avond: Dospovo Volksdansvereniging, Gymzaal, De Hoogstraat, Bring a Friend!

    19:30-22:15
    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 07-11-2018

    NJK Boccia 2018, t/m 20 jr, MBO College, Hilversum

    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief