De Hoogstraat
 
BLOG Brainwave: “Ga door met mijn strijd” BLOG Brainwave: “Ga door met mijn strijd”

Annerieke van Groenestijn, revalidatiearts en onderzoeker, werd aangemoedigd door indringende portretten van ALS patiënten.

Tien jaar geleden las ik in de trein het subsidievoorstel van mijn huidige promotieonderzoek. Dit onderzoeksvoorstel las ik toen vooral vanuit mijn perspectief als ‘bewegingswetenschapper’. Ik zag mijzelf dit onderzoek, met twee helder beschreven interventies met duidelijke beoogde werkingsmechanismen, wel uitvoeren. Als beginnende dokter had ik echter weinig klinische ervaring met de onderzoekspopulatie; patiënten met ALS.

Het opzetten en uitvoeren van een RCT bij deze populatie van patiënten, met een snel progressieve dodelijke ziekte, bleek een behoorlijke klus, eufemistisch uitgedrukt. De inclusie van de patiënten verliep teleurstellend langzaam. Mijn promotor stuurde mij ter aanmoediging een artikel waarin het fenomeen beschreven stond waar mijn studie ook last van leek te hebben, namelijk ‘de wet van Lasagna’.1 Lasagna beschrijft hierin dat medisch onderzoekers te optimistisch zijn bij het inschatten van het aantal patiënten dat zij kunnen insluiten voor hun onderzoek; vaak overschatten zij het aantal patiënten dat ze met een bepaalde aandoening zien en valt een deel uit doordat ze niet aan de inclusiecriteria voldoen. En dan nog een lastig punt: wil de patiënt wel meedoen aan de trial? Informed consent verkrijgen bij deze groep patiënten met een snel progressieve aandoening bleek veel lastiger dan ik had verwacht.

Het stagneren van de inclusie voelde als een persoonlijk falen. Op het dieptepunt van mijn twijfels over het continueren van mijn promotietraject fietste ik ‘s ochtends naar het UMCU en reed ik langs een niet te missen reclamebord, met daarop een levensgroot portret van een vrouw met ALS die inmiddels overleden was. “Ga door met mijn strijd!” riep de dame in kwestie mij tegemoet. Verder fietsend, op de Leuvelaan, naderde ik opnieuw een reclamebord en zag ik het indringende portret van een deelnemer aan mijn studie. Openstaand voor toevalligheden, of zoals Glenn Helberg zo mooi omschreef in Zomergasten: “iets wat jou toe-valt”, beschouwde ik hen als mijn “virtuele aanmoedigers” die mij een maand lang aan de zijlijn voortschreeuwden.

Tenslotte, uiteindelijk dan toch, sta ik deze maand in het Academiegebouw en zal ik met trots mijn onderzoek verdedigen. Tot het moment dat ALS de wereld uit is, hoop ik dat mijn revalidatieonderzoek een bijdrage heeft geleverd aan het behoud van het functioneren en de kwaliteit van leven van de patiënten en hun partners.
 
1Lasagna L. Problems in publication of clinical trial methodology. Clin Pharmacol Ther. 1979;25:751–3.
 


laatste nieuws

Promotie Teuni ten Brink

Promotie Teuni ten Brink

16-01-2018

Op 20 februari zal Teuni ten Brink haar proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

Wat zou u op de onderzoeksagenda in de kinderrevalidatie willen hebben?

Wat zou u op de onderzoeksagenda in de kinderrevalidatie willen hebben?

12-01-2018

Bent u ouder van een kind in de kinderrevalidatie? Laat ons weten welke onderwerpen u belangrijk vindt. [...] » Lees verder

EXPAND Publicatieprijs 2017 voor Tijn van Diemen

EXPAND Publicatieprijs 2017 voor Tijn van Diemen

11-01-2018

Tijn van Diemen, werkzaam in de Sint Maartenskliniek en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (samenwerking De Hoogstraat Revalidatie en UMC Utrecht), heeft de EXPAND Publicatieprijs 2017 van het Centrum voor Revalidatie van het UMCG gewonnen.
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Bewegen of beweging

BLOG Brainwave: Bewegen of beweging

03-01-2018

Het verwerken van visuele informatie lijkt een eenvoudige klus voor de hersenen. Promovendus Jasper Fabius vertelt wat er allemaal bij komt kijken. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 01-02-2018

    Netwerkavond kinderrevalidatie

    18:15-20:30
    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief