De Hoogstraat
Steun ons!
 
BLOG Brainwave: “Ga door met mijn strijd” BLOG Brainwave: “Ga door met mijn strijd”

Annerieke van Groenestijn, revalidatiearts en onderzoeker, werd aangemoedigd door indringende portretten van ALS patiënten.

Tien jaar geleden las ik in de trein het subsidievoorstel van mijn huidige promotieonderzoek. Dit onderzoeksvoorstel las ik toen vooral vanuit mijn perspectief als ‘bewegingswetenschapper’. Ik zag mijzelf dit onderzoek, met twee helder beschreven interventies met duidelijke beoogde werkingsmechanismen, wel uitvoeren. Als beginnende dokter had ik echter weinig klinische ervaring met de onderzoekspopulatie; patiënten met ALS.

Het opzetten en uitvoeren van een RCT bij deze populatie van patiënten, met een snel progressieve dodelijke ziekte, bleek een behoorlijke klus, eufemistisch uitgedrukt. De inclusie van de patiënten verliep teleurstellend langzaam. Mijn promotor stuurde mij ter aanmoediging een artikel waarin het fenomeen beschreven stond waar mijn studie ook last van leek te hebben, namelijk ‘de wet van Lasagna’.1 Lasagna beschrijft hierin dat medisch onderzoekers te optimistisch zijn bij het inschatten van het aantal patiënten dat zij kunnen insluiten voor hun onderzoek; vaak overschatten zij het aantal patiënten dat ze met een bepaalde aandoening zien en valt een deel uit doordat ze niet aan de inclusiecriteria voldoen. En dan nog een lastig punt: wil de patiënt wel meedoen aan de trial? Informed consent verkrijgen bij deze groep patiënten met een snel progressieve aandoening bleek veel lastiger dan ik had verwacht.

Het stagneren van de inclusie voelde als een persoonlijk falen. Op het dieptepunt van mijn twijfels over het continueren van mijn promotietraject fietste ik ‘s ochtends naar het UMCU en reed ik langs een niet te missen reclamebord, met daarop een levensgroot portret van een vrouw met ALS die inmiddels overleden was. “Ga door met mijn strijd!” riep de dame in kwestie mij tegemoet. Verder fietsend, op de Leuvelaan, naderde ik opnieuw een reclamebord en zag ik het indringende portret van een deelnemer aan mijn studie. Openstaand voor toevalligheden, of zoals Glenn Helberg zo mooi omschreef in Zomergasten: “iets wat jou toe-valt”, beschouwde ik hen als mijn “virtuele aanmoedigers” die mij een maand lang aan de zijlijn voortschreeuwden.

Tenslotte, uiteindelijk dan toch, sta ik deze maand in het Academiegebouw en zal ik met trots mijn onderzoek verdedigen. Tot het moment dat ALS de wereld uit is, hoop ik dat mijn revalidatieonderzoek een bijdrage heeft geleverd aan het behoud van het functioneren en de kwaliteit van leven van de patiënten en hun partners.
 
1Lasagna L. Problems in publication of clinical trial methodology. Clin Pharmacol Ther. 1979;25:751–3.
 


laatste nieuws

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

19-09-2018

Afgelopen zaterdag klonk om 12.00 het startschot voor de bijna 50 fietsers die de uitdaging aangingen: 25 uur fietsen voor De Hoogstraat. [...] » Lees verder

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

11-09-2018

Restaurants in Utrecht laten hun toegankelijkheid en gastvrijheid voor mensen met een handicap zien op vrijdag 5 oktober 2018 tijdens de nationale ‘Week van de toegankelijkheid’. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

10-09-2018

De Hoogstraat Revalidatie en het Opleidingscentrum NT-e introduceren een nieuwe behandelmethode bij spasticiteit: Extracorporale Shock Wave Therapie (ESWT). [...] » Lees verder

Open avond voor verpleegkundigen

Open avond voor verpleegkundigen

07-09-2018

Ben jij (aankomend) verpleegkundige en nieuwsgierig naar werken in de revalidatie? Onze verpleegkundigen vertellen je tijdens de open avond op 20 september graag welke mogelijkheden er zijn. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 19-09-2018

    Zitvolleybal, 3x gratis proeftrainen in De Hoogstraat, Utrecht

    20:00-21:30
    » Lees meer
  • 20-09-2018

    Open avond verpleegkundigen

    18:00-20:00
    » Lees meer
  • 22-09-2018

    Dag van de aangepaste sport, voor jong en oud, probeer het uit! Leusden

    10:00-12:00
    » Lees meer
  • 24-09-2018

    Open Avond: Dospovo Volksdansvereniging, Gymzaal, De Hoogstraat, Bring a Friend!

    19:30-22:15
    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief