De Hoogstraat
Steun ons!
 
BLOG Brainwave: “Ga door met mijn strijd” BLOG Brainwave: “Ga door met mijn strijd”

Annerieke van Groenestijn, revalidatiearts en onderzoeker, werd aangemoedigd door indringende portretten van ALS patiënten.

Tien jaar geleden las ik in de trein het subsidievoorstel van mijn huidige promotieonderzoek. Dit onderzoeksvoorstel las ik toen vooral vanuit mijn perspectief als ‘bewegingswetenschapper’. Ik zag mijzelf dit onderzoek, met twee helder beschreven interventies met duidelijke beoogde werkingsmechanismen, wel uitvoeren. Als beginnende dokter had ik echter weinig klinische ervaring met de onderzoekspopulatie; patiënten met ALS.

Het opzetten en uitvoeren van een RCT bij deze populatie van patiënten, met een snel progressieve dodelijke ziekte, bleek een behoorlijke klus, eufemistisch uitgedrukt. De inclusie van de patiënten verliep teleurstellend langzaam. Mijn promotor stuurde mij ter aanmoediging een artikel waarin het fenomeen beschreven stond waar mijn studie ook last van leek te hebben, namelijk ‘de wet van Lasagna’.1 Lasagna beschrijft hierin dat medisch onderzoekers te optimistisch zijn bij het inschatten van het aantal patiënten dat zij kunnen insluiten voor hun onderzoek; vaak overschatten zij het aantal patiënten dat ze met een bepaalde aandoening zien en valt een deel uit doordat ze niet aan de inclusiecriteria voldoen. En dan nog een lastig punt: wil de patiënt wel meedoen aan de trial? Informed consent verkrijgen bij deze groep patiënten met een snel progressieve aandoening bleek veel lastiger dan ik had verwacht.

Het stagneren van de inclusie voelde als een persoonlijk falen. Op het dieptepunt van mijn twijfels over het continueren van mijn promotietraject fietste ik ‘s ochtends naar het UMCU en reed ik langs een niet te missen reclamebord, met daarop een levensgroot portret van een vrouw met ALS die inmiddels overleden was. “Ga door met mijn strijd!” riep de dame in kwestie mij tegemoet. Verder fietsend, op de Leuvelaan, naderde ik opnieuw een reclamebord en zag ik het indringende portret van een deelnemer aan mijn studie. Openstaand voor toevalligheden, of zoals Glenn Helberg zo mooi omschreef in Zomergasten: “iets wat jou toe-valt”, beschouwde ik hen als mijn “virtuele aanmoedigers” die mij een maand lang aan de zijlijn voortschreeuwden.

Tenslotte, uiteindelijk dan toch, sta ik deze maand in het Academiegebouw en zal ik met trots mijn onderzoek verdedigen. Tot het moment dat ALS de wereld uit is, hoop ik dat mijn revalidatieonderzoek een bijdrage heeft geleverd aan het behoud van het functioneren en de kwaliteit van leven van de patiënten en hun partners.
 
1Lasagna L. Problems in publication of clinical trial methodology. Clin Pharmacol Ther. 1979;25:751–3.
 


laatste nieuws

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

20-06-2018

Het vernieuwde online magazine van Revalidatie Nederland biedt ieder kwartaal nieuws over de medisch specialistische revalidatie. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Highlanders finishen allemaal bij de HandbikeBattle

De Hoogstraat Highlanders finishen allemaal bij de HandbikeBattle

19-06-2018

Nu we weer allemaal veilig thuis zijn kunnen we terugkijken op een fantastische week! Alle handbikers van De Hoogstraat Highlanders hebben de berg bedwongen op zijn/haar eigen manier. [...] » Lees verder

Promotie Mattijs Alsem

Promotie Mattijs Alsem

13-06-2018

Op dinsdag 10 juli zal Mattijs Alsem zijn proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

De HandbikeBattle bijna van start!

De HandbikeBattle bijna van start!

12-06-2018

Gisteren zijn we allemaal na een lange reis veilig aangekomen in Oostenrijk. Vandaag de eerste kennismaking met 'de berg'. Wel even slikken, want dat is toch best pittig! [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 30-06-2018

    Clinic Handbiken 'Trappen met je handen', Wilhelminapark, Utrecht

    13:30-14:30
    » Lees meer
  • 10-07-2018

    Clinic Zitvolleybal, Stadsplateau, bovenaan de trappen, voor ingang Stadskantoor Utrecht

    16:00-18:00
  • 25-08-2018

    Sponsor Team Triathlon 2018, Veenendaal

    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 22-11-2018

    NVDG Basiscursus Dwarslaesie

    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief