De Hoogstraat
Steun ons!
 
BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek? BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek.

‘Jeetje, wat gaat de inclusie voor het onderzoek slecht.’
We zitten in een bespreking over de www-wijzer. Zij zijn de onderzoekers. Ik de moeder van een gehandicapt kind die meedenkt over het onderzoek.
‘Er heeft nog niemand meegedaan en we hebben al zoveel mensen gevraagd. Bij elke afspraakbevestigingsbrief met de revalidatiearts doen we een inschrijfformulier voor het onderzoek. Maar niemand reageert.’
 
Verbaasd kijk ik op. Gaat de inclusie slecht? Wordt er überhaupt al aan mensen gevraagd om mee te doen aan het onderzoek? Ik weet van niks. En ik dacht nog wel dat ik altijd zo betrokken was bij alles.
 
‘Ik heb geen idee waar jullie nu mee bezig zijn,’ gooi ik in de groep.
Iedereen kijkt me verbaasd aan.
‘En als ik jullie zo hoor praten dan snap ik wel waarom niemand meedoet met het onderzoek.’
Ik begin mijn ervaring te delen: ‘Als ik formulieren in moet vullen over mijn dochter die heel belangrijk voor haar en mij zijn, zelfs dan doe ik dat pas op het laatste moment. Dus ik denk niet dat iets wat niet direct belangrijk voor mij is, zoals meedoen aan een onderzoek, überhaupt mijn aandacht zou krijgen in alle drukte van mijn dagelijks leven. En dat zal ook gelden voor andere ouders.’
 
Dit is precies waarom ik als ervaringsdeskundige overal in het onderzoek betrokken zou moeten zijn. Zodat ik op alles ook de visie van een ervaringsdeskundige kan geven en daarmee het onderzoek kan verrijken.
Helaas is dat in dit geval dus niet gebeurd.
Terwijl ik goed betrokken leek door de inhoud van de www-wijzer te schrijven, verloren we uit het oog dat ik ook veel kon toevoegen aan het onderzoek dat ernaar gedaan wordt.
 
Begrijpend kijkt iedereen me aan.
‘Zo hadden we nog niet naar de manier van includeren gekeken. Hoe denk jij dat het beter kan?’ wordt mij gevraagd.
Ik deel mijn ideeën over wat ouders over de streep kan trekken. De onderzoekers delen hun kennis over de regelgeving waar ze zich aan moeten houden. Zo combineren we, onderzoekers en ervaringsdeskundige, onze gezamenlijke kennis. Het blijkt maar weer: samen staan we sterker.


Foto: Angeline Swinkels
 


laatste nieuws

Informatiemarkt NAH | 29 oktober

Informatiemarkt NAH | 29 oktober

21-09-2018

Heb je niet-aangeboren hersenletsel #NAH en heb je vragen over bijvoorbeeld wonen, werken of mantelzorg? Dan ben je van harte welkom op de informatiemarkt maandagavond 29 oktober 19-21. [...] » Lees verder

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

19-09-2018

Afgelopen zaterdag klonk om 12.00 het startschot voor de bijna 50 fietsers die de uitdaging aangingen: 25 uur fietsen voor De Hoogstraat. [...] » Lees verder

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

11-09-2018

Restaurants in Utrecht laten hun toegankelijkheid en gastvrijheid voor mensen met een handicap zien op vrijdag 5 oktober 2018 tijdens de nationale ‘Week van de toegankelijkheid’. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

10-09-2018

De Hoogstraat Revalidatie en het Opleidingscentrum NT-e introduceren een nieuwe behandelmethode bij spasticiteit: Extracorporale Shock Wave Therapie (ESWT). [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 22-09-2018

    Dag van de aangepaste sport, voor jong en oud, probeer het uit! Leusden

    10:00-12:00
    » Lees meer
  • 24-09-2018

    Open Avond: Dospovo Volksdansvereniging, Gymzaal, De Hoogstraat, Bring a Friend!

    19:30-22:15
    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 07-11-2018

    NJK Boccia 2018, t/m 20 jr, MBO College, Hilversum

    » Lees meer
  • 13-11-2018

    Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

    16:30-21:00
    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief