De Hoogstraat
Steun ons!
 
BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek? BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek.

‘Jeetje, wat gaat de inclusie voor het onderzoek slecht.’
We zitten in een bespreking over de www-wijzer. Zij zijn de onderzoekers. Ik de moeder van een gehandicapt kind die meedenkt over het onderzoek.
‘Er heeft nog niemand meegedaan en we hebben al zoveel mensen gevraagd. Bij elke afspraakbevestigingsbrief met de revalidatiearts doen we een inschrijfformulier voor het onderzoek. Maar niemand reageert.’
 
Verbaasd kijk ik op. Gaat de inclusie slecht? Wordt er überhaupt al aan mensen gevraagd om mee te doen aan het onderzoek? Ik weet van niks. En ik dacht nog wel dat ik altijd zo betrokken was bij alles.
 
‘Ik heb geen idee waar jullie nu mee bezig zijn,’ gooi ik in de groep.
Iedereen kijkt me verbaasd aan.
‘En als ik jullie zo hoor praten dan snap ik wel waarom niemand meedoet met het onderzoek.’
Ik begin mijn ervaring te delen: ‘Als ik formulieren in moet vullen over mijn dochter die heel belangrijk voor haar en mij zijn, zelfs dan doe ik dat pas op het laatste moment. Dus ik denk niet dat iets wat niet direct belangrijk voor mij is, zoals meedoen aan een onderzoek, überhaupt mijn aandacht zou krijgen in alle drukte van mijn dagelijks leven. En dat zal ook gelden voor andere ouders.’
 
Dit is precies waarom ik als ervaringsdeskundige overal in het onderzoek betrokken zou moeten zijn. Zodat ik op alles ook de visie van een ervaringsdeskundige kan geven en daarmee het onderzoek kan verrijken.
Helaas is dat in dit geval dus niet gebeurd.
Terwijl ik goed betrokken leek door de inhoud van de www-wijzer te schrijven, verloren we uit het oog dat ik ook veel kon toevoegen aan het onderzoek dat ernaar gedaan wordt.
 
Begrijpend kijkt iedereen me aan.
‘Zo hadden we nog niet naar de manier van includeren gekeken. Hoe denk jij dat het beter kan?’ wordt mij gevraagd.
Ik deel mijn ideeën over wat ouders over de streep kan trekken. De onderzoekers delen hun kennis over de regelgeving waar ze zich aan moeten houden. Zo combineren we, onderzoekers en ervaringsdeskundige, onze gezamenlijke kennis. Het blijkt maar weer: samen staan we sterker.


Foto: Angeline Swinkels
 


laatste nieuws

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

03-07-2018

Op het gebied van fysieke activiteit, slaap en voeding zijn nog heel wat stappen te zetten binnen de revalidatie. Daarover schrijft senior onderzoeker Olaf Verschuren. [...] » Lees verder

Dr. Jan-Willem Meijer nieuwe bestuurder De Hoogstraat Revalidatie

27-06-2018

Op 15 oktober aanstaande treedt dr. Jan-Willem Meijer (52) aan als bestuurder van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. Hij volgt Steven Berdenis van Berlekom op die recent begonnen is als directeur van het Liliane Fonds. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 22-07-2018

    WK Zitvolleybal, 15-22 juli 2018, Nederland

    » Lees meer
  • 05-08-2018

    EK CP Voetbal, 25 juli t/m 5 aug, KNVB Campus, Zeist

    » Lees meer
  • 25-08-2018

    Sponsor Team Triathlon 2018, Veenendaal

    » Lees meer
  • 05-09-2018

    Zitvolleybal, 3x gratis proeftrainen in De Hoogstraat, Utrecht

    20:00-21:30
    » Lees meer
  • 12-09-2018

    Zitvolleybal, 3x gratis proeftrainen in De Hoogstraat, Utrecht

    20:00-21:30
    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief