De Hoogstraat
 
BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek? BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek.

‘Jeetje, wat gaat de inclusie voor het onderzoek slecht.’
We zitten in een bespreking over de www-wijzer. Zij zijn de onderzoekers. Ik de moeder van een gehandicapt kind die meedenkt over het onderzoek.
‘Er heeft nog niemand meegedaan en we hebben al zoveel mensen gevraagd. Bij elke afspraakbevestigingsbrief met de revalidatiearts doen we een inschrijfformulier voor het onderzoek. Maar niemand reageert.’
 
Verbaasd kijk ik op. Gaat de inclusie slecht? Wordt er überhaupt al aan mensen gevraagd om mee te doen aan het onderzoek? Ik weet van niks. En ik dacht nog wel dat ik altijd zo betrokken was bij alles.
 
‘Ik heb geen idee waar jullie nu mee bezig zijn,’ gooi ik in de groep.
Iedereen kijkt me verbaasd aan.
‘En als ik jullie zo hoor praten dan snap ik wel waarom niemand meedoet met het onderzoek.’
Ik begin mijn ervaring te delen: ‘Als ik formulieren in moet vullen over mijn dochter die heel belangrijk voor haar en mij zijn, zelfs dan doe ik dat pas op het laatste moment. Dus ik denk niet dat iets wat niet direct belangrijk voor mij is, zoals meedoen aan een onderzoek, überhaupt mijn aandacht zou krijgen in alle drukte van mijn dagelijks leven. En dat zal ook gelden voor andere ouders.’
 
Dit is precies waarom ik als ervaringsdeskundige overal in het onderzoek betrokken zou moeten zijn. Zodat ik op alles ook de visie van een ervaringsdeskundige kan geven en daarmee het onderzoek kan verrijken.
Helaas is dat in dit geval dus niet gebeurd.
Terwijl ik goed betrokken leek door de inhoud van de www-wijzer te schrijven, verloren we uit het oog dat ik ook veel kon toevoegen aan het onderzoek dat ernaar gedaan wordt.
 
Begrijpend kijkt iedereen me aan.
‘Zo hadden we nog niet naar de manier van includeren gekeken. Hoe denk jij dat het beter kan?’ wordt mij gevraagd.
Ik deel mijn ideeën over wat ouders over de streep kan trekken. De onderzoekers delen hun kennis over de regelgeving waar ze zich aan moeten houden. Zo combineren we, onderzoekers en ervaringsdeskundige, onze gezamenlijke kennis. Het blijkt maar weer: samen staan we sterker.


Foto: Angeline Swinkels
 


laatste nieuws

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

17-08-2017

Mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. [...] » Lees verder

Summerschool in De Hoogstraat

Summerschool in De Hoogstraat

26-07-2017

Op de jeugdafdeling is school een belangrijk onderdeel van het revalidatieprogramma voor revalidanten die klinisch en poliklinisch revalideren. Net als in het reguliere onderwijs heeft de school een zomervakantie. Omdat het revalidatieprogramma wel doorloopt en er tijdens het onderwijs belangrijke doelen behaald worden, zoals bijvoorbeeld plannen en concentreren organiseert De Hoogstraat een Summerschool. [...] » Lees verder

Reportage NPO Radio 1

Reportage NPO Radio 1

04-07-2017

Naar aanleiding van het proefschrift van Michiel Claessen werd er bij Nieuws en Co een reportage uitgezonden over verdwalen na een beroerte. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

04-07-2017

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 25-08-2017

    NL-se Loterij Sport Tour @ EK Hockey A'dam: dag vol inspiratie voor mensen met een handicap

    » Lees meer
  • 02-09-2017

    Open Dag: Vereniging Gehandicapte Wintersporters (VGW), Skiclub Wolfskamer, Huizen

    11:00-15:00
    » Lees meer
  • 03-09-2017

    Kom zeilen en laat je handicap achter op de steiger! JCI 't Sticht, Kortenhoef

    12:00-17:00
    » Lees meer
  • 15-09-2017

    NL-se Loterij Sport Tour @ Grand Final Triathlon R'dam: een dag vol inspiratie voor mensen met een handicap

    09:00-12:30
    » Lees meer
  • 16-09-2017

    Dag van de aangepaste sport, Icoon, Amersfoort

    10:00-14:00
    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief