De Hoogstraat
 
BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek? BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek.

‘Jeetje, wat gaat de inclusie voor het onderzoek slecht.’
We zitten in een bespreking over de www-wijzer. Zij zijn de onderzoekers. Ik de moeder van een gehandicapt kind die meedenkt over het onderzoek.
‘Er heeft nog niemand meegedaan en we hebben al zoveel mensen gevraagd. Bij elke afspraakbevestigingsbrief met de revalidatiearts doen we een inschrijfformulier voor het onderzoek. Maar niemand reageert.’
 
Verbaasd kijk ik op. Gaat de inclusie slecht? Wordt er überhaupt al aan mensen gevraagd om mee te doen aan het onderzoek? Ik weet van niks. En ik dacht nog wel dat ik altijd zo betrokken was bij alles.
 
‘Ik heb geen idee waar jullie nu mee bezig zijn,’ gooi ik in de groep.
Iedereen kijkt me verbaasd aan.
‘En als ik jullie zo hoor praten dan snap ik wel waarom niemand meedoet met het onderzoek.’
Ik begin mijn ervaring te delen: ‘Als ik formulieren in moet vullen over mijn dochter die heel belangrijk voor haar en mij zijn, zelfs dan doe ik dat pas op het laatste moment. Dus ik denk niet dat iets wat niet direct belangrijk voor mij is, zoals meedoen aan een onderzoek, überhaupt mijn aandacht zou krijgen in alle drukte van mijn dagelijks leven. En dat zal ook gelden voor andere ouders.’
 
Dit is precies waarom ik als ervaringsdeskundige overal in het onderzoek betrokken zou moeten zijn. Zodat ik op alles ook de visie van een ervaringsdeskundige kan geven en daarmee het onderzoek kan verrijken.
Helaas is dat in dit geval dus niet gebeurd.
Terwijl ik goed betrokken leek door de inhoud van de www-wijzer te schrijven, verloren we uit het oog dat ik ook veel kon toevoegen aan het onderzoek dat ernaar gedaan wordt.
 
Begrijpend kijkt iedereen me aan.
‘Zo hadden we nog niet naar de manier van includeren gekeken. Hoe denk jij dat het beter kan?’ wordt mij gevraagd.
Ik deel mijn ideeën over wat ouders over de streep kan trekken. De onderzoekers delen hun kennis over de regelgeving waar ze zich aan moeten houden. Zo combineren we, onderzoekers en ervaringsdeskundige, onze gezamenlijke kennis. Het blijkt maar weer: samen staan we sterker.


Foto: Angeline Swinkels
 


laatste nieuws

Uit de rolstoel, spelen in het zand!

Uit de rolstoel, spelen in het zand!

23-10-2017

Tijdens de herfstvakantie gingen de kinderen en jongeren die verblijven in De Hoogstraat met elkaar op pad. Op de fiets of met de rolstoelbus gingen ze richting het bos in Rhijnauwen. [...] » Lees verder

Hoe en waar kan een revalidant het beste leren?

Hoe en waar kan een revalidant het beste leren?

11-10-2017

De afdeling neurorevalidatie van De Hoogstraat Revalidatie wil revalidanten een optimale leeromgeving bieden om intensief en ‘op maat’ te oefenen op een manier die aansluit bij hun eigen leven. De Hoogstraat heeft onderzocht in hoeverre dat nu het geval is.
  [...] » Lees verder

Kijktip! | RTV Utrecht 10 oktober

Kijktip! | RTV Utrecht 10 oktober

10-10-2017

Onlangs maakte RTV Utrecht opnames in De Hoogstraat voor het programma ‘Westbroek’. Vandaag is de uitzending vanaf 07.05 uur op RTV Utrecht te bekijken. Elk half uur wordt deze herhaald. U kunt de aflevering achteraf terugkijken op www.rtvutrecht.nl.    [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

03-10-2017

Psycholoog en onderzoeker Maarten Fischer schrijft over autonomie, competentie en verbondenheid. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 22-11-2017

    Symposium maatwerk WMO

    13:15-17:00, De Hoogstraat Revalidatie, Rembrandtkade 10 in Utrecht
    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief