De Hoogstraat
Steun ons!
 
BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek? BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek.

‘Jeetje, wat gaat de inclusie voor het onderzoek slecht.’
We zitten in een bespreking over de www-wijzer. Zij zijn de onderzoekers. Ik de moeder van een gehandicapt kind die meedenkt over het onderzoek.
‘Er heeft nog niemand meegedaan en we hebben al zoveel mensen gevraagd. Bij elke afspraakbevestigingsbrief met de revalidatiearts doen we een inschrijfformulier voor het onderzoek. Maar niemand reageert.’
 
Verbaasd kijk ik op. Gaat de inclusie slecht? Wordt er überhaupt al aan mensen gevraagd om mee te doen aan het onderzoek? Ik weet van niks. En ik dacht nog wel dat ik altijd zo betrokken was bij alles.
 
‘Ik heb geen idee waar jullie nu mee bezig zijn,’ gooi ik in de groep.
Iedereen kijkt me verbaasd aan.
‘En als ik jullie zo hoor praten dan snap ik wel waarom niemand meedoet met het onderzoek.’
Ik begin mijn ervaring te delen: ‘Als ik formulieren in moet vullen over mijn dochter die heel belangrijk voor haar en mij zijn, zelfs dan doe ik dat pas op het laatste moment. Dus ik denk niet dat iets wat niet direct belangrijk voor mij is, zoals meedoen aan een onderzoek, überhaupt mijn aandacht zou krijgen in alle drukte van mijn dagelijks leven. En dat zal ook gelden voor andere ouders.’
 
Dit is precies waarom ik als ervaringsdeskundige overal in het onderzoek betrokken zou moeten zijn. Zodat ik op alles ook de visie van een ervaringsdeskundige kan geven en daarmee het onderzoek kan verrijken.
Helaas is dat in dit geval dus niet gebeurd.
Terwijl ik goed betrokken leek door de inhoud van de www-wijzer te schrijven, verloren we uit het oog dat ik ook veel kon toevoegen aan het onderzoek dat ernaar gedaan wordt.
 
Begrijpend kijkt iedereen me aan.
‘Zo hadden we nog niet naar de manier van includeren gekeken. Hoe denk jij dat het beter kan?’ wordt mij gevraagd.
Ik deel mijn ideeën over wat ouders over de streep kan trekken. De onderzoekers delen hun kennis over de regelgeving waar ze zich aan moeten houden. Zo combineren we, onderzoekers en ervaringsdeskundige, onze gezamenlijke kennis. Het blijkt maar weer: samen staan we sterker.


Foto: Angeline Swinkels
 


laatste nieuws

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

18-04-2018

Op 21 april 2018 vindt het congres ‘BACK TO THE FUTURE, dwarslaesierevalidatie in 2030’ plaats. Dit congres staat in het teken van alle technologische ontwikkelingen die in rap tempo plaatsvinden. Wat betekenen deze ontwikkelingen voor onze revalidanten en voor ons als dwarslaesie-behandelaren? [...] » Lees verder

Conditie jongeren met fysieke beperking verbetert met sport

Conditie jongeren met fysieke beperking verbetert met sport

12-04-2018

Onderzoeker Maremka Zwinkels pleit voor meer mogelijkheden voor jongeren met een fysieke beperking om in hun vrije tijd in de buurt te kunnen sporten. Ze roept sportverenigingen op om dit mogelijk te maken. Zwinkels promoveert vandaag op haar onderzoek naar het effect van sport bij deze groep jongeren. De conditie gaat vooruit als ze minimaal één keer per week sporten. [...] » Lees verder

Samenwerking TR-Care en De Hoogstraat Revalidatie verlengd

Samenwerking TR-Care en De Hoogstraat Revalidatie verlengd

10-04-2018

TR-Care en de Hoogstraat Revalidatie hebben onlangs hun samenwerking voor de komende drie jaar verlengd. Als leverancier van diverse zorghulpmiddelen, waaronder tilliften, stelt TR-Care elk jaar een bedrag ter beschikking aan De Hoogstraat Vriendenfonds. De donaties zijn bedoeld om initiatieven te steunen die niet uit het reguliere zorgbudget betaald kunnen worden maar die wél het verschil maken voor revalidanten. [...] » Lees verder

De invloed van leefstijlfactoren op de gezondheid van kinderen met cerebrale parese (CP)

De invloed van leefstijlfactoren op de gezondheid van kinderen met cerebrale parese (CP)

03-04-2018

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht start met een driejarig innovatieproject waarin wordt onderzocht op welke wijze voeding, slaap en fysieke activiteit bijdragen aan de gezondheid en het welbevinden van kinderen met cerebrale parese (CP). CP ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen en is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Het komt voor bij ongeveer één op de 400 baby's in Nederland. Het project wordt gesubsidieerd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en staat onder leiding van dr. Olaf Verschuren en Raquel Hulst, onderzoekers bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 21-04-2018

    Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief