De Hoogstraat
Steun ons!
 
Blog Brainwave: ALS-patiënt rapporteert zelf Blog Brainwave: ALS-patiënt rapporteert zelf

Promovendus Leonhard Bakker doet onderzoek naar betere vragenlijsten voor mensen met ALS.

In onderzoek naar de progressieve spierziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS) gebruiken onderzoekers wereldwijd dezelfde vragenlijst naar de ernst en de voortgang (progressie) van de ziekte. Dit is een vragenlijst met 12 items: de revised amyotrophic lateral sclerosis rating scale (ALSFRS-R). Deze vragenlijst is ontworpen voor behandelaren om op gestructureerde wijze de ernst van ALS te meten. Bij elk bezoek aan het ALS Centrum of een ALS behandelteam wordt deze vragenlijst afgenomen. Tegenwoordig wordt deze vragenlijst  ook door patiënten zelf ingevuld op online platforms, zoals TRICALS.org. Dat is belangrijk, want patiënten zelf kunnen de vragenlijst vaker invullen, waardoor meer data voor ALS onderzoek beschikbaar komt en onderzoekers de voortgang van ALS beter kunnen bestuderen. Inmiddels zijn 480 ALS-patiënten ingeschreven bij TRICALS, het platform waar zij hun data delen voor betere geneesmiddelenstudies en waar zij informatie krijgen over deelname aan nieuwe studies.

Dat patiënten zelf hun scores rapporteren biedt een hoop voordelen.  Doordat patiënten regelmatig vragenlijsten invullen hebben onderzoekers meer en betere data om het onderzoek naar ALS verder te brengen. Geneesmiddelenonderzoek kan efficiënter worden opgezet, doordat patiënten op basis van hun zelf gerapporteerde voortgang benaderd kunnen worden voor medicijnenonderzoek. Er zijn in de toekomst ook directe voordelen voor de zorg aan de patiënt. Met deze data zal het in de toekomst bijvoorbeeld mogelijk zijn om de voortgang van de ziekte voor individuele patiënten op afstand te monitoren. Patiënten hoeven daardoor minder vaak naar een behandelaar, terwijl de behandelaar de zorg beter kan laten aansluiten op het stadium van de ziekte.

Dit vereist wel dat de scores die de patiënten rapporteren een goede benadering zijn van de scores die  behandelaren rapporteren. En dat is waar mijn onderzoek zich op richt. Dit is niet eenvoudig, want voor het scoren van de huidige vragenlijst zijn er veel procedures. Het vereist dat de persoon die de vragenlijst invult kennis heeft van hoe bepaalde situaties gescoord moeten worden. De handleiding hiervoor is voor behandelaren geschreven en bevat veel jargon.

Daarom zijn we begonnen met het maken van een patiëntenversie van de ALSFRS-R. Deze vragenlijst bevat aanwijzingen in de antwoordmogelijkheden, zodat het voor de patiënt duidelijk is welke score ze moeten rapporteren. We hebben bekeken welke uitleg een patiënt nodig heeft bij het scoren van zijn/haar situatie. Wij dachten dat we dit precies en zorgvuldig gedaan hadden en dat de patiënt met deze eerste versie zichzelf goed zou kunnen beoordelen. Al snel bleek echter dat wij sommige antwoordopties niet duidelijk genoeg hadden afgebakend. Een patiënt die afhankelijk was van beademing rapporteerde bijvoorbeeld dat hij prima kon ademen, omdat uit de vraagstelling niet duidelijk op te maken was of dat met of zonder beademing was!

Na de testfase hebben we de vragenlijst aangepast zodat de antwoordmogelijkheden eenvoudig en eenduidig zijn en daarmee is de patiëntenversie van de ALSFRS-R een goed alternatief voor de ALSFRS-R voor behandelaren. Deze vragenlijst wordt inmiddels in het TRICALS platform gebruikt. We bekijken nu mogelijkheden om deze vragenlijst in de toekomst ook voor de monitoring van zorg bij ALS behandelteams te gebruiken.


laatste nieuws

Informatiemarkt NAH | 29 oktober

Informatiemarkt NAH | 29 oktober

21-09-2018

Heb je niet-aangeboren hersenletsel #NAH en heb je vragen over bijvoorbeeld wonen, werken of mantelzorg? Dan ben je van harte welkom op de informatiemarkt maandagavond 29 oktober 19-21. [...] » Lees verder

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

19-09-2018

Afgelopen zaterdag klonk om 12.00 het startschot voor de bijna 50 fietsers die de uitdaging aangingen: 25 uur fietsen voor De Hoogstraat. [...] » Lees verder

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

11-09-2018

Restaurants in Utrecht laten hun toegankelijkheid en gastvrijheid voor mensen met een handicap zien op vrijdag 5 oktober 2018 tijdens de nationale ‘Week van de toegankelijkheid’. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

10-09-2018

De Hoogstraat Revalidatie en het Opleidingscentrum NT-e introduceren een nieuwe behandelmethode bij spasticiteit: Extracorporale Shock Wave Therapie (ESWT). [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 24-09-2018

    Open Avond: Dospovo Volksdansvereniging, Gymzaal, De Hoogstraat, Bring a Friend!

    19:30-22:15
    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 07-11-2018

    NJK Boccia 2018, t/m 20 jr, MBO College, Hilversum

    » Lees meer
  • 13-11-2018

    Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

    16:30-21:00
    » Lees meer
  • 22-11-2018

    NVDG Basiscursus Dwarslaesie

    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief