De Hoogstraat
Steun ons!
 
ALS revalidatiezorg wordt positief ervaren, maar kan pro-actiever ALS revalidatiezorg wordt positief ervaren, maar kan pro-actiever

De meeste patiënten en mantelzorgers hebben positieve ervaringen met de ALS revalidatiezorg, zo blijkt uit een enquête van het ALS Centrum in samenwerking met het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. 
 

Toch geeft een aantal patiënten en mantelzorgers suggesties ter verbetering. Ze vinden dat de begeleiding nog pro-actiever kan en de planning van afspraken flexibeler. Het ALS Centrum probeert dit nu met de inzet van de ALS Thuismeten app te verbeteren.

De revalidatiezorg voor ALS wordt gegeven door meer dan veertig gespecialiseerde ALS-behandelteams verspreid over Nederland. Deze teams zijn onderdeel van een revalidatiecentrum of van de revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Een ALS-behandelteam begeleidt patiënten bij het omgaan met de gevolgen van ALS, waarbij ook aandacht is voor partners en gezinsleden.
127 ALS-patiënten en 85 mantelzorgers van verschillende ALS-behandelteams vulden een enquête in over hun ervaringen met de ALS zorg. De ALS-behandelteams kregen als rapportcijfer gemiddeld ongeveer een 8. Patiënten en mantelzorgers vinden vrijwel allemaal dat ze veel regie over hun zorg hebben, ze vinden gemiddeld genomen dat de zorg niet te zwaar belastend is en de grootste groep vindt dat behandelaars hen de juiste informatie op de juiste tijd geven.

 

ALS-behandelteams kregen als rapportcijfer gemiddeld een 8.


Het onderzoek werd uitgevoerd door student Doesjka Hagenaar onder begeleiding van onderzoeker en psycholoog dr. Carin Schröder en innovatiemanager drs. Mia Willems. Schröder geeft aan dat patiënten tevreden zijn, maar dat er toch goed gekeken moet worden naar wat beter kan. “Mensen zullen over het algemeen niet gauw ontevredenheid uiten over de enige vorm van zorg die voorhanden is, dus ik vind dat we zeer kritisch moeten zijn op de punten die minder scoren.”

Planning van afspraken
Zo vindt ongeveer een derde van de patiënten dat ze in het begin teveel afspraken hadden met het ALS-behandelteam en dat de afspraken fysiek zwaar zijn. Schröder vindt het belangrijk dat revalidatieteams hier aandacht aan besteden: “ALS-Patiënten hebben weinig tijd en het is daarom belangrijk dat zij de tijd die ze hebben, besteden aan de zaken die belangrijk voor hen zijn. Wij als hulpverleners willen patiënten daarbij ondersteunen en dat betekent dat we  zeer kritisch moeten zijn over de tijd die we van hen vragen.”

Tip van patiënten: Afspraken kunnen flexibeler.

Informatie
Ook kan de informatievoorziening beter. Ongeveer één op de vier patiënten vindt dat ze weinig informatie heeft gekregen over het te verwachten ziektebeloop en ongeveer één op de drie over de voor- en nadelen van behandeling en hulpmiddelen. Ook ervaart 21% van de patiënten dat informatie te vroeg wordt gegeven. Schröder benadrukt het belang van juiste timing van informatie:  “Informatie moet niet te laat, maar ook niet te vroeg gegeven worden. Als je informatie te vroeg geeft kan dat leiden tot toename van psychische spanning en mogelijk resulteren in een passieve houding ten aanzien van begeleiding en aanschaf van hulpmiddelen.”

Meer proactieve houding
Zowel patiënten als mantelzorgers noemen als suggestie voor het verbeteren van ALS zorg dat ze vinden dat hulpverleners een meer proactieve houding moeten aannemen. Schröder: “Patiënten en mantelzorgers willen graag dat hulpverleners het initiatief nemen en hen tijdig attenderen op hulpmiddelen zoals een rolstoel, voedingssonde en beademing. Zij kunnen dan zelf besluiten of zij hier wel of geen gebruik van willen maken.”

Suggestie voor verbetering: Tijdig attenderen op hulpmiddelen.

Thuismeten
Sinds juni is in het ALS Centrum in samenwerking met De Hoogstraat Revalidatie een pilot gestart met ALS Thuismeten. In deze pilot houden ALS-patiënten via een app bij hoe het met ze gaat. Patiënt en zorgverlener hebben contact op het moment dat het nodig is. Willems en Schröder begeleiden dit project. Willems verwacht dat de app gaat helpen om pro-actiever te handelen: “Het juist timen van informatie bij ALS is best lastig omdat het beloop bij iedereen zo verschillend is. Met de app, krijgen zowel hulpverleners als patiënten, een beter beeld van hoe het gaat. Patiënten zijn daardoor beter voorbereid op wat gaat komen en hulpverleners kunnen gepersonaliseerd informatie geven en een afspraak voorstellen op het moment dat dat relevant is.”
 
 


laatste nieuws

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

20-06-2018

Het vernieuwde online magazine van Revalidatie Nederland biedt ieder kwartaal nieuws over de medisch specialistische revalidatie. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Highlanders finishen allemaal bij de HandbikeBattle

De Hoogstraat Highlanders finishen allemaal bij de HandbikeBattle

19-06-2018

Nu we weer allemaal veilig thuis zijn kunnen we terugkijken op een fantastische week! Alle handbikers van De Hoogstraat Highlanders hebben de berg bedwongen op zijn/haar eigen manier. [...] » Lees verder

Promotie Mattijs Alsem

Promotie Mattijs Alsem

13-06-2018

Op dinsdag 10 juli zal Mattijs Alsem zijn proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

De HandbikeBattle bijna van start!

De HandbikeBattle bijna van start!

12-06-2018

Gisteren zijn we allemaal na een lange reis veilig aangekomen in Oostenrijk. Vandaag de eerste kennismaking met 'de berg'. Wel even slikken, want dat is toch best pittig! [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 30-06-2018

    Clinic Handbiken 'Trappen met je handen', Wilhelminapark, Utrecht

    13:30-14:30
    » Lees meer
  • 10-07-2018

    Clinic Zitvolleybal, Stadsplateau, bovenaan de trappen, voor ingang Stadskantoor Utrecht

    16:00-18:00
  • 25-08-2018

    Sponsor Team Triathlon 2018, Veenendaal

    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 22-11-2018

    NVDG Basiscursus Dwarslaesie

    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief