De Hoogstraat
Steun ons!
 
ALS patiƫnten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen ALS patiƫnten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
 

Meer dan tweederde van de patiënten die deelnam aan het onderzoek ervaart beperkingen in huishoudelijke activiteiten en zware werkzaamheden buitenshuis. Meer dan een derde neemt minder deel aan sociale activiteiten en besteedt minder tijd aan hobby’s en recreatie. Dit is van grote invloed op de kwaliteit van leven. De beperkingen werden voor het grootste deel verklaard door fysieke factoren, en in minder mate door psychologische factoren.
 
Behandeling in vroeg stadium van de ziekte
Lagere longcapaciteit, slechtere mobiliteit, vermoeidheid en gevoelens van hulpeloosheid lijken samen te hangen met beperkingen in participatie. Van Groenestijn: “Dit vraagt al in een vroeg stadium van de ziekte ALS om een revalidatiebehandeling, gericht op zo lang mogelijk behoud van functie, activiteiten, participatie en daarmee het optimaliseren van kwaliteit van leven.”
 
Wel of geen conditietraining
De vraag of patiënten met ALS hun conditie kunnen optimaliseren door een conditietraining en daardoor beter kunnen blijven functioneren werd onderzocht in de FACTS-2-ALS studie, waaraan patiënten uit vijf Nederlandse ziekenhuizen en revalidatiecentra deelnamen. “We hadden gehoopt dat de conditietraining als toevoeging op de standaardzorg voor patiënten met ALS de achteruitgang in het functioneren zou vertragen met betere kwaliteit van leven. Maar dat was niet het geval. Tevens bleek zestien weken matig-tot-hoog intensieve conditietraining voor veel patiënten met ALS niet haalbaar, zij waren niet bereid óf in staat om deel te nemen.”
Bij ALS-patiënten met een relatief trage ziekteprogressie, die in staat waren 75% van de trainingssessies te volbrengen vond Van Groenestijn wél aanwijzingen dat conditietraining kon leiden tot het behoud van de longfunctie en kwaliteit van leven. Daarbij kunnen patiënten met ALS die willen deelnemen aan conditietraining in ieder geval gerustgesteld worden dat conditietraining veilig is en niet zal leiden tot bijwerkingen of een snellere ziekteprogressie.

Annerieke van Groenestijn is werkzaam als revalidatiearts in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Dit onderzoek is uitgevoerd in het UMC Utrecht Hersencentrum in samenwerking met het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het ALS Centrum. Annerieke van Groenestijn is donderdag 16 november 2017 gepromoveerd op dit onderwerp met het proefschrift: "Aerobic exercise and cognitive behavioural therapy in ALS: optimizing quality of life." Nederlandse samenvatting van het proefschrift.

Meer over het onderzoek FACT-2-ALS.  
Lees ook BLOG Brainwave:"Ga door met mijn strijd".

 


laatste nieuws

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

20-06-2018

Het vernieuwde online magazine van Revalidatie Nederland biedt ieder kwartaal nieuws over de medisch specialistische revalidatie. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Highlanders finishen allemaal bij de HandbikeBattle

De Hoogstraat Highlanders finishen allemaal bij de HandbikeBattle

19-06-2018

Nu we weer allemaal veilig thuis zijn kunnen we terugkijken op een fantastische week! Alle handbikers van De Hoogstraat Highlanders hebben de berg bedwongen op zijn/haar eigen manier. [...] » Lees verder

Promotie Mattijs Alsem

Promotie Mattijs Alsem

13-06-2018

Op dinsdag 10 juli zal Mattijs Alsem zijn proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

De HandbikeBattle bijna van start!

De HandbikeBattle bijna van start!

12-06-2018

Gisteren zijn we allemaal na een lange reis veilig aangekomen in Oostenrijk. Vandaag de eerste kennismaking met 'de berg'. Wel even slikken, want dat is toch best pittig! [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 30-06-2018

    Clinic Handbiken 'Trappen met je handen', Wilhelminapark, Utrecht

    13:30-14:30
    » Lees meer
  • 10-07-2018

    Clinic Zitvolleybal, Stadsplateau, bovenaan de trappen, voor ingang Stadskantoor Utrecht

    16:00-18:00
  • 25-08-2018

    Sponsor Team Triathlon 2018, Veenendaal

    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 22-11-2018

    NVDG Basiscursus Dwarslaesie

    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief