De Hoogstraat
Steun ons!
 
ALS patiƫnten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen ALS patiƫnten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
 

Meer dan tweederde van de patiënten die deelnam aan het onderzoek ervaart beperkingen in huishoudelijke activiteiten en zware werkzaamheden buitenshuis. Meer dan een derde neemt minder deel aan sociale activiteiten en besteedt minder tijd aan hobby’s en recreatie. Dit is van grote invloed op de kwaliteit van leven. De beperkingen werden voor het grootste deel verklaard door fysieke factoren, en in minder mate door psychologische factoren.
 
Behandeling in vroeg stadium van de ziekte
Lagere longcapaciteit, slechtere mobiliteit, vermoeidheid en gevoelens van hulpeloosheid lijken samen te hangen met beperkingen in participatie. Van Groenestijn: “Dit vraagt al in een vroeg stadium van de ziekte ALS om een revalidatiebehandeling, gericht op zo lang mogelijk behoud van functie, activiteiten, participatie en daarmee het optimaliseren van kwaliteit van leven.”
 
Wel of geen conditietraining
De vraag of patiënten met ALS hun conditie kunnen optimaliseren door een conditietraining en daardoor beter kunnen blijven functioneren werd onderzocht in de FACTS-2-ALS studie, waaraan patiënten uit vijf Nederlandse ziekenhuizen en revalidatiecentra deelnamen. “We hadden gehoopt dat de conditietraining als toevoeging op de standaardzorg voor patiënten met ALS de achteruitgang in het functioneren zou vertragen met betere kwaliteit van leven. Maar dat was niet het geval. Tevens bleek zestien weken matig-tot-hoog intensieve conditietraining voor veel patiënten met ALS niet haalbaar, zij waren niet bereid óf in staat om deel te nemen.”
Bij ALS-patiënten met een relatief trage ziekteprogressie, die in staat waren 75% van de trainingssessies te volbrengen vond Van Groenestijn wél aanwijzingen dat conditietraining kon leiden tot het behoud van de longfunctie en kwaliteit van leven. Daarbij kunnen patiënten met ALS die willen deelnemen aan conditietraining in ieder geval gerustgesteld worden dat conditietraining veilig is en niet zal leiden tot bijwerkingen of een snellere ziekteprogressie.

Annerieke van Groenestijn is werkzaam als revalidatiearts in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Dit onderzoek is uitgevoerd in het UMC Utrecht Hersencentrum in samenwerking met het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het ALS Centrum. Annerieke van Groenestijn is donderdag 16 november 2017 gepromoveerd op dit onderwerp met het proefschrift: "Aerobic exercise and cognitive behavioural therapy in ALS: optimizing quality of life." Nederlandse samenvatting van het proefschrift.

Meer over het onderzoek FACT-2-ALS.  
Lees ook BLOG Brainwave:"Ga door met mijn strijd".

 


laatste nieuws

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

19-09-2018

Afgelopen zaterdag klonk om 12.00 het startschot voor de bijna 50 fietsers die de uitdaging aangingen: 25 uur fietsen voor De Hoogstraat. [...] » Lees verder

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

Toegankelijk Uiteten Utrecht | vrijdag 5 oktober

11-09-2018

Restaurants in Utrecht laten hun toegankelijkheid en gastvrijheid voor mensen met een handicap zien op vrijdag 5 oktober 2018 tijdens de nationale ‘Week van de toegankelijkheid’. [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

De Hoogstraat Revalidatie en NT-e introduceren nieuwe behandelmethode voor spasticiteit bij kinderen

10-09-2018

De Hoogstraat Revalidatie en het Opleidingscentrum NT-e introduceren een nieuwe behandelmethode bij spasticiteit: Extracorporale Shock Wave Therapie (ESWT). [...] » Lees verder

Open avond voor verpleegkundigen

Open avond voor verpleegkundigen

07-09-2018

Ben jij (aankomend) verpleegkundige en nieuwsgierig naar werken in de revalidatie? Onze verpleegkundigen vertellen je tijdens de open avond op 20 september graag welke mogelijkheden er zijn. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 20-09-2018

    Open avond verpleegkundigen

    18:00-20:00
    » Lees meer
  • 22-09-2018

    Dag van de aangepaste sport, voor jong en oud, probeer het uit! Leusden

    10:00-12:00
    » Lees meer
  • 24-09-2018

    Open Avond: Dospovo Volksdansvereniging, Gymzaal, De Hoogstraat, Bring a Friend!

    19:30-22:15
    » Lees meer
  • 06-10-2018

    Special Obstacle Run, Down Under Recreatie, Nieuwegein

    13:00-18:00
    » Lees meer
  • 07-11-2018

    NJK Boccia 2018, t/m 20 jr, MBO College, Hilversum

    » Lees meer
» meer agenda

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief