De Hoogstraat
 

(Family) Empowerment


In het Kenniscentrum wordt de samenhang over de diagnosegroepen gezocht op thema's. Een van die thema's is (Family) Empowerment. Hieronder vindt u een overzicht van de projecten die passen binnen dit thema.
Contact: dr. Marjolijn Ketelaar


ALS care in Europa
De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.

ALS Thuismeten en Coachen: meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth
Door middel van een eHealth applicatie worden ALS patiënten in staat gesteld zelf bepaalde symptomen te monitoren, waardoor zij gepersonaliseerde feedback op maat kunnen ontvangen. Dit onderzoek heeft tot doel om de functionaliteit van dit digitale zorgproces ALS Thuismeten en Coachen uit te breiden en de gepersonaliseerde feedback te verbeteren.

CARE4Carer: psycho-educatie voor mantelzorger na NAH
Onderzoek naar een interventie waarbij de partner strategieën leert om beter om te gaan met de cognitieve en gedragsmatige veranderingen van de patiënt.

Zelfmanagement en eigen regie in de dwarslaesierevalidatie (ZELF DOEN)
Onderzoek naar ondersteuning in zelfmanagement (goed omgaan met de consequenties van de dwarslaesie).
 

DwarslaesieWiki en vraagbaak
De Wiki verschaft mensen met een dwarslaesie en hun familie informatie over secundaire problematiek bij een dwarslaesie. De vraagbaak is een telefonische helpdesk gerund door ervaringsdeskundigen aan wie gerichte vragen gesteld kunnen worden die niet in de Wiki behandeld worden.

Ervaringsdeskundigheid
Een voorstudie ter inventarisatie van ervaringen en behoeften op gebied van ervaringsdeskundigheid binnen de dwarslaesierevalidatie onder zorgverleners en oud-revalidanten.

Functioneren kinderen met SMA
Onderzoek naar participatie en kwaliteit van leven bij kinderen met SMA en hun ouders.

Internationale dwarslaesie enquête > ISCI:  een wereldwijde studie naar de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie
Met twee andere Nederlandse revalidatiecentra neemt De Hoogstraat deel aan een enquête vanuit Zwitserland over de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie die in 27 landen wordt gehouden.

Kwaliteit van Leven Data Set
Onderzoek naar de betrouwbaarheid, validiteit en internationale vergelijkbaarheid van de ISCoS Kwaliteit van Leven Data Set

Leven met spinale spieratrofie
Het betreft een onderzoek naar beïnvloedbare factoren die bijdragen aan kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met SMA. Deze kennis wordt vervolgens gebruikt om een persoonlijke interventie te ontwikkelen, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met SMA.   

Mantelzorgers bij ALS ( Informal carers are key figures in ALS care)
In dit project wordt een psychosociale interventie ontwikkeld en onderzocht ter ondersteuning van de mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Ontwikkeling van een psychosociale interventie
Onderzoek naar hoe de mentale en sociale revalidatie kan worden verbeterd.

Participatie in Perspectief
Onderzoek samen met en voor jongeren met cerebrale parese; kinderen uit de jongste PERRIN-cohorten zijn nu tieners met veel ervaringskennis. Het onderzoek richt zich op de ontwikkeling van participatie op het gebied van sport, school en zorg, waarbij ervaringskennis van de jongeren gecombineerd wordt met ontwikkelingsmodellen.

PEDI-CAT: vertaling en validering van een instrument voor dagelijks functioneren van kinderen 0-20 jaar
De PEDI-CAT is een nieuw instrument waarmee het dagelijks functioneren van kinderen en jongeren in kaart wordt gebracht door middel van ouder-rapportage of rapportagedoor de jongere zelf.

POWER
In dit project wordt een interventie ontwikkeld om de revalidatie meer gezinsgericht te maken.

 

Samen in onderzoek

In dit project ontwikkelen we een methode om samenwerking tussen onderzoekers en jongeren met CP te bevorderen en evalueren.
 

WWW-wijzer
De ontwikkeling en implementatie van een tool om de informatievoorziening voor ouders van kinderen met een lichamelijke beperking te verbeteren.


 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Subsidie voor project Aandacht voor fysieke gezondheid bij kinderen met cerebrale parese

Subsidie voor project Aandacht voor fysieke gezondheid bij kinderen met cerebrale parese

15-12-2017

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft € 134.089,- subsidie gekregen van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Dit bedrag is toegekend aan project 'Aandacht voor fysieke gezondheid bij kinderen met cerebrale parese' dat maart 2018 zal starten onder leiding van Olaf Verschuren. [...] » Lees verder

De beste revalidatie op de beste plek

De beste revalidatie op de beste plek

12-12-2017

Op 5 december hebben De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht hun samenwerkingsovereenkomst vernieuwd. De organisatie van de zorg wordt vereenvoudigd en de partners gaan zich samen richten op kwalitatieve verbeteringen van de (keten)zorg.  
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

06-12-2017

Eline van Lieshout, junior onderzoeker bij project B-STARS: hersenstimulatie na stroke schrijft over includeren en kaas. [...] » Lees verder

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

17-11-2017

Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
  [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Tinga AM, Jansen C, van der Smagt MJ, Nijboer TCW, van Erp JBF

Inducing circular vection with tactile stimulation encircling the waist.

Acta Psychol (Amst). 2017 Nov 9;182:32-38. [Epub ahead of print]
 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief