De Hoogstraat
Steun ons!
 

(Family) Empowerment


In het Kenniscentrum wordt de samenhang over de diagnosegroepen gezocht op thema's. Een van die thema's is (Family) Empowerment. Hieronder vindt u een overzicht van de projecten die passen binnen dit thema.
Contact: dr. Marjolijn Ketelaar


ALS care in Europa
De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.

ALS Thuismeten en Coachen: meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth
Door middel van een eHealth applicatie worden ALS patiënten in staat gesteld zelf bepaalde symptomen te monitoren, waardoor zij gepersonaliseerde feedback op maat kunnen ontvangen. Dit onderzoek heeft tot doel om de functionaliteit van dit digitale zorgproces ALS Thuismeten en Coachen uit te breiden en de gepersonaliseerde feedback te verbeteren.

CARE4Carer: psycho-educatie voor mantelzorger na NAH
Onderzoek naar een interventie waarbij de partner strategieën leert om beter om te gaan met de cognitieve en gedragsmatige veranderingen van de patiënt.
 

DwarslaesieWiki en vraagbaak
De Wiki verschaft mensen met een dwarslaesie en hun familie informatie over secundaire problematiek bij een dwarslaesie. De vraagbaak is een telefonische helpdesk gerund door ervaringsdeskundigen aan wie gerichte vragen gesteld kunnen worden die niet in de Wiki behandeld worden.

Zelfmanagement en eigen regie in de dwarslaesierevalidatie (ZELF DOEN)
Onderzoek naar ondersteuning in zelfmanagement (goed omgaan met de consequenties van de dwarslaesie).
 
Functioneren kinderen met SMA
Onderzoek naar participatie en kwaliteit van leven bij kinderen met SMA en hun ouders.

Internationale dwarslaesie enquête > ISCI:  een wereldwijde studie naar de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie
Met twee andere Nederlandse revalidatiecentra neemt De Hoogstraat deel aan een enquête vanuit Zwitserland over de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie die in 27 landen wordt gehouden.

Impact op Meedoen
In dit programma worden, in samenwerking met de BOSK en HandicapNL, verschillende activiteiten en producten ontwikkeld, uitgevoerd, en geëvalueerd, die zich richten op het vergroten van de participatie van mensen met een lichamelijke beperking.

Beweegadvies bij CP (TACTIC: het opstellen van een beweegadvies bij mensen met cerebrale parese)
In dit project wordt een beweegadvies ontwikkeld voor volwassenen met cerebrale parese op basis van hun energieverbruik, de fitheid en de verdeling van activiteiten over de dag.


Kwaliteit van Leven Data Set
Onderzoek naar de betrouwbaarheid, validiteit en internationale vergelijkbaarheid van de ISCoS Kwaliteit van Leven Data Set

Leven met spinale spieratrofie
Het betreft een onderzoek naar beïnvloedbare factoren die bijdragen aan kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met SMA. Deze kennis wordt vervolgens gebruikt om een persoonlijke interventie te ontwikkelen, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met SMA.   

Mantelzorgers bij ALS ( Informal carers are key figures in ALS care)
In dit project wordt een psychosociale interventie ontwikkeld en onderzocht ter ondersteuning van de mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Ontwikkeling van een psychosociale interventie
Onderzoek naar hoe de mentale en sociale revalidatie kan worden verbeterd.

Participatie in Perspectief
Onderzoek samen met en voor jongeren met cerebrale parese; kinderen uit de jongste PERRIN-cohorten zijn nu tieners met veel ervaringskennis. Het onderzoek richt zich op de ontwikkeling van participatie op het gebied van sport, school en zorg, waarbij ervaringskennis van de jongeren gecombineerd wordt met ontwikkelingsmodellen.

PEDI-CAT: vertaling en validering van een instrument voor dagelijks functioneren van kinderen 0-20 jaar
De PEDI-CAT is een nieuw instrument waarmee het dagelijks functioneren van kinderen en jongeren in kaart wordt gebracht door middel van ouder-rapportage of rapportagedoor de jongere zelf.

POWER
In dit project wordt een interventie ontwikkeld om de revalidatie meer gezinsgericht te maken.

 

 

Samen in onderzoek

In dit project ontwikkelen we een methode om samenwerking tussen onderzoekers en jongeren met CP te bevorderen en evalueren.
 

WWW-wijzer
De ontwikkeling en implementatie van een tool om de informatievoorziening voor ouders van kinderen met een lichamelijke beperking te verbeteren.


 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Publicatie Kenniscentrum

Publicatie Kenniscentrum

08-05-2018

Wat te doen aan houdingsadviezen bij kinderen met cerebrale parese die een dreigende heuplateralisatie hebben: wat zegt de literatuur hierover?
  [...] » Lees verder

NVDG Basiscursus Dwarslaesie | 22 en 23 november

NVDG Basiscursus Dwarslaesie | 22 en 23 november

02-05-2018

Ben je ergotherapeut, fysiotherapeut of sporttherapeut en werkzaam in een revalidatiecentrum? Dan ben je van harte welkom op de tweedaagse NVDG Basiscursus Dwarslaesie op donderdag 22 en vrijdag 23 november 2018 bij De Hoogstraat. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Vandaag belde ik een patiënt

BLOG Brainwave: Vandaag belde ik een patiënt

01-05-2018

PhD student Remko van Eenennaam doet onderzoek om de zorg voor patiënten met ALS te verbeteren. [...] » Lees verder

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

18-04-2018

Op 21 april 2018 vindt het congres ‘BACK TO THE FUTURE, dwarslaesierevalidatie in 2030’ plaats. Dit congres staat in het teken van alle technologische ontwikkelingen die in rap tempo plaatsvinden. Wat betekenen deze ontwikkelingen voor onze revalidanten en voor ons als dwarslaesie-behandelaren? [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  De Graaf JA, Van Mierlo ML, Post MW, Achterberg WP, Kappelle LJ, Visser-Meily JMA.

Long-term restrictions in participation in stroke survivors under and over 70 years of age.

Disabil Rehabil. 2018 Mar;40(6):637-645

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief