De Hoogstraat
 

(Family) Empowerment


In het Kenniscentrum wordt de samenhang over de diagnosegroepen gezocht op thema's. Een van die thema's is (Family) Empowerment. Hieronder vindt u een overzicht van de projecten die passen binnen dit thema.
Contact: dr. Marjolijn Ketelaar


ALS care in Europa
De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.

CARE4Carer: psycho-educatie voor mantelzorger na NAH
Onderzoek naar een interventie waarbij de partner strategieën leert om beter om te gaan met de cognitieve en gedragsmatige veranderingen van de patiënt.

Zelfmanagement en eigen regie in de dwarslaesierevalidatie (ZELF DOEN)
Onderzoek naar ondersteuning in zelfmanagement (goed omgaan met de consequenties van de dwarslaesie).
 

DwarslaesieWiki en vraagbaak
De Wiki verschaft mensen met een dwarslaesie en hun familie informatie over secundaire problematiek bij een dwarslaesie. De vraagbaak is een telefonische helpdesk gerund door ervaringsdeskundigen aan wie gerichte vragen gesteld kunnen worden die niet in de Wiki behandeld worden.

Ervaringsdeskundigheid
Een voorstudie ter inventarisatie van ervaringen en behoeften op gebied van ervaringsdeskundigheid binnen de dwarslaesierevalidatie onder zorgverleners en oud-revalidanten.

Functioneren kinderen met SMA
Onderzoek naar participatie en kwaliteit van leven bij kinderen met SMA en hun ouders.

Internationale dwarslaesie enquête > ISCI:  een wereldwijde studie naar de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie
Met twee andere Nederlandse revalidatiecentra neemt De Hoogstraat deel aan een enquête vanuit Zwitserland over de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie die in 27 landen wordt gehouden.

Leven met spinale spieratrofie
Het betreft een onderzoek naar beïnvloedbare factoren die bijdragen aan kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met SMA. Deze kennis wordt vervolgens gebruikt om een persoonlijke interventie te ontwikkelen, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met SMA.   

Mantelzorgers bij ALS ( Informal carers are key figures in ALS care)
In dit project wordt een psychosociale interventie ontwikkeld en onderzocht ter ondersteuning van de mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Ontwikkeling van een psychosociale interventie
Onderzoek naar hoe de mentale en sociale revalidatie kan worden verbeterd.

Participatie in Perspectief
Onderzoek samen met en voor jongeren met cerebrale parese; kinderen uit de jongste PERRIN-cohorten zijn nu tieners met veel ervaringskennis. Het onderzoek richt zich op de ontwikkeling van participatie op het gebied van sport, school en zorg, waarbij ervaringskennis van de jongeren gecombineerd wordt met ontwikkelingsmodellen.

PEDI-CAT: vertaling en validering van een instrument voor dagelijks functioneren van kinderen 0-20 jaar
De PEDI-CAT is een nieuw instrument waarmee het dagelijks functioneren van kinderen en jongeren in kaart wordt gebracht door middel van ouder-rapportage of rapportagedoor de jongere zelf.

POWER
In dit project wordt een interventie ontwikkeld om de revalidatie meer gezinsgericht te maken.

 

Samen in onderzoek

In dit project ontwikkelen we een methode om samenwerking tussen onderzoekers en jongeren met CP te bevorderen en evalueren.
 

WWW-wijzer
De ontwikkeling en implementatie van een tool om de informatievoorziening voor ouders van kinderen met een lichamelijke beperking te verbeteren.


 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

17-08-2017

Mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. [...] » Lees verder

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

25-07-2017

Vanuit het Kenniscentrum is een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde over empowerment en informatievoorziening van ouders van kinderen met cerebrale parese (CP). [...] » Lees verder

Reportage NPO Radio 1

Reportage NPO Radio 1

04-07-2017

Naar aanleiding van het proefschrift van Michiel Claessen werd er bij Nieuws en Co een reportage uitgezonden over verdwalen na een beroerte. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

04-07-2017

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

De Vries BS, Rustemeijer LMM, Van der Kooi AJ, Raaphorst J, Schröder CD, Nijboer TCW, Hendrikse J, Veldink JH, Van den Berg LH, Van Es MA.

A case series of PLS patients with frontotemporal dementia and overview of the literature.

Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2017 Jul 26:1-15. [Epub ahead of print]

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief