De Hoogstraat
Steun ons!
 

(Family) Empowerment


In het Kenniscentrum wordt de samenhang over de diagnosegroepen gezocht op thema's. Een van die thema's is (Family) Empowerment. Hieronder vindt u een overzicht van de projecten die passen binnen dit thema.
Contact: dr. Marjolijn Ketelaar


ALS care in Europa
De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.

ALS Thuismeten en Coachen: meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth
Door middel van een eHealth applicatie worden ALS patiënten in staat gesteld zelf bepaalde symptomen te monitoren, waardoor zij gepersonaliseerde feedback op maat kunnen ontvangen. Dit onderzoek heeft tot doel om de functionaliteit van dit digitale zorgproces ALS Thuismeten en Coachen uit te breiden en de gepersonaliseerde feedback te verbeteren.

CARE4Carer: psycho-educatie voor mantelzorger na NAH
Onderzoek naar een interventie waarbij de partner strategieën leert om beter om te gaan met de cognitieve en gedragsmatige veranderingen van de patiënt.
 

DwarslaesieWiki en vraagbaak
De Wiki verschaft mensen met een dwarslaesie en hun familie informatie over secundaire problematiek bij een dwarslaesie. De vraagbaak is een telefonische helpdesk gerund door ervaringsdeskundigen aan wie gerichte vragen gesteld kunnen worden die niet in de Wiki behandeld worden.

Zelfmanagement en eigen regie in de dwarslaesierevalidatie (ZELF DOEN)
Onderzoek naar ondersteuning in zelfmanagement (goed omgaan met de consequenties van de dwarslaesie).
 
Functioneren kinderen met SMA
Onderzoek naar participatie en kwaliteit van leven bij kinderen met SMA en hun ouders.

Internationale dwarslaesie enquête > ISCI:  een wereldwijde studie naar de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie
Met twee andere Nederlandse revalidatiecentra neemt De Hoogstraat deel aan een enquête vanuit Zwitserland over de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie die in 27 landen wordt gehouden.

Impact op Meedoen
In dit programma worden, in samenwerking met de BOSK en HandicapNL, verschillende activiteiten en producten ontwikkeld, uitgevoerd, en geëvalueerd, die zich richten op het vergroten van de participatie van mensen met een lichamelijke beperking.

Inzicht in Revalidatie: MUREVAN
Uitkomsten van revalidatie: Het meten van de meerwaarde van revalidatie op het gebied van eigen regie, participatie, zelfredzaamheid en kwaliteit van leven.

Beweegadvies bij CP (TACTIC: het opstellen van een beweegadvies bij mensen met cerebrale parese)
In dit project wordt een beweegadvies ontwikkeld voor volwassenen met cerebrale parese op basis van hun energieverbruik, de fitheid en de verdeling van activiteiten over de dag.


Kwaliteit van Leven Data Set
Onderzoek naar de betrouwbaarheid, validiteit en internationale vergelijkbaarheid van de ISCoS Kwaliteit van Leven Data Set

Leven met spinale spieratrofie
Het betreft een onderzoek naar beïnvloedbare factoren die bijdragen aan kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met SMA. Deze kennis wordt vervolgens gebruikt om een persoonlijke interventie te ontwikkelen, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met SMA.   

Mantelzorgers bij ALS ( Informal carers are key figures in ALS care)
In dit project wordt een psychosociale interventie ontwikkeld en onderzocht ter ondersteuning van de mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Ontwikkeling van een psychosociale interventie
Onderzoek naar hoe de mentale en sociale revalidatie kan worden verbeterd.

Participatie in Perspectief
Onderzoek samen met en voor jongeren met cerebrale parese; kinderen uit de jongste PERRIN-cohorten zijn nu tieners met veel ervaringskennis. Het onderzoek richt zich op de ontwikkeling van participatie op het gebied van sport, school en zorg, waarbij ervaringskennis van de jongeren gecombineerd wordt met ontwikkelingsmodellen.

Participatie na een beroerte
Welke factoren beïnvloeden de lange termijn participatie uitkomsten bij patienten met een beroerte? En hoe zouden we deze factoren tijdens de revalidatie kunnen beïnvloeden om de participatie van patiënten met een beroerte te kunnen verbeteren?
 
PEDI-CAT: vertaling en validering van een instrument voor dagelijks functioneren van kinderen 0-20 jaar
De PEDI-CAT is een nieuw instrument waarmee het dagelijks functioneren van kinderen en jongeren in kaart wordt gebracht door middel van ouder-rapportage of rapportagedoor de jongere zelf.

POWER
In dit project wordt een interventie ontwikkeld om de revalidatie meer gezinsgericht te maken.

 

 

Samen in onderzoek

In dit project ontwikkelen we een methode om samenwerking tussen onderzoekers en jongeren met CP te bevorderen en evalueren.
 

WWW-wijzer
De ontwikkeling en implementatie van een tool om de informatievoorziening voor ouders van kinderen met een lichamelijke beperking te verbeteren.


 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

05-09-2018

Ben je thuiszorgverpleegkundige en wil je jouw kennis vergroten over zorg bij mensen met een dwarslaesie? [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Waarom niet zus-en-me-zo?

BLOG Brainwave: Waarom niet zus-en-me-zo?

01-09-2018

Over het ontwikkelen van een wetenschappelijke richtlijn Dwarslaesierevalidatie. Door Casper van Koppenhagen, revalidatiearts in het UMC Utrecht. [...] » Lees verder

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

19-07-2018

Prachtige www.wijencp.nl is een van de resultaten van onderzoek Participatie in Perspectief (PiP) [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie ontwikkelt nieuwe methodiek rapporteren: DOKA/HOKA

19-07-2018

Momenteel wordt er door de projectgroep en (oud-) revalidanten gewerkt aan de voorbereidingen van de inrichting van het Patiëntenportaal. (Ouders van) revalidanten en naasten krijgen daarmee toegang tot hun dossier met medische gegevens, zoals verslagen en de voortgang van de behandeling. Een heldere, eenduidige rapportage van de behandelingen is daarbij van essentieel belang. Om aan deze eis te voldoen heeft De Hoogstraat een nieuwe methodiek ontwikkeld voor de dagrapportage (de decursus) van de behandelaars: de DOKA/HOKA. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Ten Brink AF, Matthijs Biesbroek J, Oort Q, Visser-Meily JMA, Nijboer TCW.

Peripersonal and extrapersonal visuospatial neglect in different frames of reference: A brain lesion-symptom mapping study.

Behav Brain Res. 2018 Jun 22. [Epub ahead of print]
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief