De Hoogstraat
 

Informal carers are key figures in ALS care: take care of them!

Mantelzorgers bij ALS

 

Patiënten met Amyotrophische Laterale Sclerose (ALS) ervaren in toenemende mate beperkingen in het lichamelijke functioneren gedurende het verloop van de ziekte. Hierdoor worden zij steeds meer afhankelijk van ondersteuning bij dagelijkse bezigheden. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning van ALS patiënten een cruciale rol en worden vaak de belangrijkste hulpverleners voor deze doelgroep.
Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting en het psychisch welbevinden van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop significant verslechtert.

In dit onderzoek wordt een psychosociale interventie ontwikkeld om de mantelzorgers van ALS-patiënten beter te kunnen ondersteunen bij de zorgtaken. In een randomised controlled trial wordt getoetst wat de effecten van deze interventie zijn op de levenskwaliteit van zowel de mantelzorger als de patiënt. Momenteel wordt onderzocht of het mogelijk is om de interventie deels online en deels face-to-face aan te bieden.


Projectgroep

Jessica de Wit, MSc, onderzoeker
Prof. dr. Anne Visser-Meily, projectleider
Prof. dr. Leonard van den Berg, projectleider
Dr. Carin Schröder
Dr. Anita van Beelen, AMC

Onderzoeksinstituut

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde De Hoogstraat/ Universitair Medisch Centrum Utrecht
Academisch Medisch Centrum Amsterdam

 

Planning

1-12-2014 tot 1-12-2018


Financiering

Stichting ALS Nederland

Contact

j.m.m.dewit-8@umcutrecht.nl


laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Promotie Teuni ten Brink

Promotie Teuni ten Brink

16-01-2018

Op 20 februari zal Teuni ten Brink haar proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

Wat zou u op de onderzoeksagenda in de kinderrevalidatie willen hebben?

Wat zou u op de onderzoeksagenda in de kinderrevalidatie willen hebben?

12-01-2018

Bent u ouder van een kind in de kinderrevalidatie? Laat ons weten welke onderwerpen u belangrijk vindt. [...] » Lees verder

EXPAND Publicatieprijs 2017 voor Tijn van Diemen

EXPAND Publicatieprijs 2017 voor Tijn van Diemen

11-01-2018

Tijn van Diemen, werkzaam in de Sint Maartenskliniek en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (samenwerking De Hoogstraat Revalidatie en UMC Utrecht), heeft de EXPAND Publicatieprijs 2017 van het Centrum voor Revalidatie van het UMCG gewonnen.
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Bewegen of beweging

BLOG Brainwave: Bewegen of beweging

03-01-2018

Het verwerken van visuele informatie lijkt een eenvoudige klus voor de hersenen. Promovendus Jasper Fabius vertelt wat er allemaal bij komt kijken. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Alsem MW, Van Meeteren KM, Verhoef M, Schmitz MJWM, Jongmans MJ, Meily-Visser JMA, Ketelaar M.

Co-creation of a digital tool for the empowerment of parents of children with physical disabilities.

Res Involv Engagem. 2017 Dec 11;3:26.

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief