De Hoogstraat
Steun ons!
 

Informal carers are key figures in ALS care: take care of them!

Mantelzorgers bij ALS

 

Patiënten met Amyotrophische Laterale Sclerose (ALS) ervaren in toenemende mate beperkingen in het lichamelijke functioneren gedurende het verloop van de ziekte. Hierdoor worden zij steeds meer afhankelijk van ondersteuning bij dagelijkse bezigheden. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning van ALS patiënten een cruciale rol en worden vaak de belangrijkste hulpverleners voor deze doelgroep.
Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting en het psychisch welbevinden van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop significant verslechtert.

In dit onderzoek wordt een psychosociale interventie ontwikkeld om de mantelzorgers van ALS-patiënten beter te kunnen ondersteunen bij de zorgtaken. In een randomised controlled trial wordt getoetst wat de effecten van deze interventie zijn op de levenskwaliteit van zowel de mantelzorger als de patiënt. Momenteel wordt onderzocht of het mogelijk is om de interventie deels online en deels face-to-face aan te bieden.


Projectgroep

Jessica de Wit, MSc, onderzoeker
Prof. dr. Anne Visser-Meily, projectleider
Prof. dr. Leonard van den Berg, projectleider
Dr. Carin Schröder
Dr. Anita van Beelen, AMC

Onderzoeksinstituut

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde De Hoogstraat/ Universitair Medisch Centrum Utrecht
Academisch Medisch Centrum Amsterdam

 

Planning

1-12-2014 tot 1-12-2018


Financiering

Stichting ALS Nederland

Contact

j.m.m.dewit-8@umcutrecht.nl


laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

03-07-2018

Op het gebied van fysieke activiteit, slaap en voeding zijn nog heel wat stappen te zetten binnen de revalidatie. Daarover schrijft senior onderzoeker Olaf Verschuren. [...] » Lees verder

Dr. Jan-Willem Meijer nieuwe bestuurder De Hoogstraat Revalidatie

27-06-2018

Op 15 oktober aanstaande treedt dr. Jan-Willem Meijer (52) aan als bestuurder van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. Hij volgt Steven Berdenis van Berlekom op die recent begonnen is als directeur van het Liliane Fonds. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Ten Brink AF, Matthijs Biesbroek J, Oort Q, Visser-Meily JMA, Nijboer TCW.

Peripersonal and extrapersonal visuospatial neglect in different frames of reference: A brain lesion-symptom mapping study.

Behav Brain Res. 2018 Jun 22. [Epub ahead of print]
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief