De Hoogstraat
Steun ons!
 

Informal carers are key figures in ALS care: take care of them!

Mantelzorgers bij ALS

 

Patiënten met Amyotrophische Laterale Sclerose (ALS) ervaren in toenemende mate beperkingen in het lichamelijke functioneren gedurende het verloop van de ziekte. Hierdoor worden zij steeds meer afhankelijk van ondersteuning bij dagelijkse bezigheden. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning van ALS patiënten een cruciale rol en worden vaak de belangrijkste hulpverleners voor deze doelgroep.
Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting en het psychisch welbevinden van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop significant verslechtert.

In dit onderzoek wordt een psychosociale interventie ontwikkeld om de mantelzorgers van ALS-patiënten beter te kunnen ondersteunen bij de zorgtaken. In een randomised controlled trial wordt getoetst wat de effecten van deze interventie zijn op de levenskwaliteit van zowel de mantelzorger als de patiënt. Momenteel wordt onderzocht of het mogelijk is om de interventie deels online en deels face-to-face aan te bieden.


Projectgroep

Jessica de Wit, MSc, onderzoeker
Prof. dr. Anne Visser-Meily, projectleider
Prof. dr. Leonard van den Berg, projectleider
Dr. Carin Schröder
Dr. Anita van Beelen, AMC

Onderzoeksinstituut

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde De Hoogstraat/ Universitair Medisch Centrum Utrecht
Academisch Medisch Centrum Amsterdam

 

Planning

1-12-2014 tot 1-12-2018


Financiering

Stichting ALS Nederland

Contact

j.m.m.dewit-8@umcutrecht.nl


laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

19-09-2018

Afgelopen zaterdag klonk om 12.00 het startschot voor de bijna 50 fietsers die de uitdaging aangingen: 25 uur fietsen voor De Hoogstraat. [...] » Lees verder

Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

05-09-2018

Ben je thuiszorgverpleegkundige en wil je jouw kennis vergroten over zorg bij mensen met een dwarslaesie? [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Waarom niet zus-en-me-zo?

BLOG Brainwave: Waarom niet zus-en-me-zo?

01-09-2018

Over het ontwikkelen van een wetenschappelijke richtlijn Dwarslaesierevalidatie. Door Casper van Koppenhagen, revalidatiearts in het UMC Utrecht. [...] » Lees verder

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

19-07-2018

Prachtige www.wijencp.nl is een van de resultaten van onderzoek Participatie in Perspectief (PiP) [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Verberne DPJ, Post MWM, Köhler S, Carey LM, Visser-Meily JMA, van Heugten CM.

Course of Social Participation in the First 2 Years After Stroke and Its Associations With Demographic and Stroke-Related Factors.

Neurorehabil Neural Repair. 2018 Sep 4:1545968318796341
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief