De Hoogstraat
 

Informal carers are key figures in ALS care: take care of them!

Mantelzorgers bij ALS

 

Patiënten met Amyotrophische Laterale Sclerose (ALS) ervaren in toenemende mate beperkingen in het lichamelijke functioneren gedurende het verloop van de ziekte. Hierdoor worden zij steeds meer afhankelijk van ondersteuning bij dagelijkse bezigheden. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning van ALS patiënten een cruciale rol en worden vaak de belangrijkste hulpverleners voor deze doelgroep.
Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting en het psychisch welbevinden van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop significant verslechtert.

In dit onderzoek wordt een psychosociale interventie ontwikkeld om de mantelzorgers van ALS-patiënten beter te kunnen ondersteunen bij de zorgtaken. In een randomised controlled trial wordt getoetst wat de effecten van deze interventie zijn op de levenskwaliteit van zowel de mantelzorger als de patiënt. Momenteel wordt onderzocht of het mogelijk is om de interventie deels online en deels face-to-face aan te bieden.


Projectgroep

Jessica de Wit, MSc, onderzoeker
Prof. dr. Anne Visser-Meily, projectleider
Prof. dr. Leonard van den Berg, projectleider
Dr. Carin Schröder
Dr. Anita van Beelen, AMC

Onderzoeksinstituut

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde De Hoogstraat/ Universitair Medisch Centrum Utrecht
Academisch Medisch Centrum Amsterdam

 

Planning

1-12-2014 tot 1-12-2018


Financiering

Stichting ALS Nederland

Contact

j.m.m.dewit-8@umcutrecht.nl


laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

17-08-2017

Mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. [...] » Lees verder

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

25-07-2017

Vanuit het Kenniscentrum is een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde over empowerment en informatievoorziening van ouders van kinderen met cerebrale parese (CP). [...] » Lees verder

Reportage NPO Radio 1

Reportage NPO Radio 1

04-07-2017

Naar aanleiding van het proefschrift van Michiel Claessen werd er bij Nieuws en Co een reportage uitgezonden over verdwalen na een beroerte. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

04-07-2017

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

De Vries BS, Rustemeijer LMM, Van der Kooi AJ, Raaphorst J, Schröder CD, Nijboer TCW, Hendrikse J, Veldink JH, Van den Berg LH, Van Es MA.

A case series of PLS patients with frontotemporal dementia and overview of the literature.

Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2017 Jul 26:1-15. [Epub ahead of print]

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief