De Hoogstraat
 

Informal carers are key figures in ALS care: take care of them!

Mantelzorgers bij ALS

 

Patiënten met Amyotrophische Laterale Sclerose (ALS) ervaren in toenemende mate beperkingen in het lichamelijke functioneren gedurende het verloop van de ziekte. Hierdoor worden zij steeds meer afhankelijk van ondersteuning bij dagelijkse bezigheden. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning van ALS patiënten een cruciale rol en worden vaak de belangrijkste hulpverleners voor deze doelgroep.
Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting en het psychisch welbevinden van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop significant verslechtert.

In dit onderzoek wordt een psychosociale interventie ontwikkeld om de mantelzorgers van ALS-patiënten beter te kunnen ondersteunen bij de zorgtaken. In een randomised controlled trial wordt getoetst wat de effecten van deze interventie zijn op de levenskwaliteit van zowel de mantelzorger als de patiënt. Momenteel wordt onderzocht of het mogelijk is om de interventie deels online en deels face-to-face aan te bieden.


Projectgroep

Jessica de Wit, MSc, onderzoeker
Prof. dr. Anne Visser-Meily, projectleider
Prof. dr. Leonard van den Berg, projectleider
Dr. Carin Schröder
Dr. Anita van Beelen, AMC

Onderzoeksinstituut

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde De Hoogstraat/ Universitair Medisch Centrum Utrecht
Academisch Medisch Centrum Amsterdam

 

Planning

1-12-2014 tot 1-12-2018


Financiering

Stichting ALS Nederland

Contact

j.m.m.dewit-8@umcutrecht.nl


laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Uitzending Wie Maakt Het Verschil? 16 juni | Peter Timofeeff vertelt over zijn revalidatie

Uitzending Wie Maakt Het Verschil? 16 juni | Peter Timofeeff vertelt over zijn revalidatie

12-06-2017

In samenwerking met de Hersenstichting maakte Omroep Max een programma ‘Wie maakt Het Verschil?’ Een van de afleveringen gaat over het ontstaan en de behandeling van een beroerte. [...] » Lees verder

Hulp gezocht voor PEDI-CAT onderzoek

Hulp gezocht voor PEDI-CAT onderzoek

09-06-2017

Ouders van kinderen van 12 t/m 20 jaar zonder lichamelijke of verstandelijke beperking of chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) doe mee aan dit eenmalige onderzoek waarbij je een bijdrage levert aan de kinderrevalidatie! [...] » Lees verder

Partners delen kennis tijdens bijeenkomst Inspanningsfysiologie - vrijdag 9 juni

Partners delen kennis tijdens bijeenkomst Inspanningsfysiologie - vrijdag 9 juni

08-06-2017

Vrijdag 9 juni delen samenwerkingspartners Rijndam Revalidatie, UMCG Centrum voor Revalidatie en De Hoogstraat Revalidatie hun expertise op het gebied van ‘Inspanningsfysiologie’. [...] » Lees verder

Publicatie

Publicatie

01-06-2017

Neglect komt vaak voor meteen na een beroerte. Patiënten met neglect negeren één kant van de ruimte, terwijl ze niet blind zijn. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Biering-Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW.

Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set.

Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief