De Hoogstraat
 

De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA); de rol van persoonlijke en sociale factoren

 

Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde kwaliteit van leven (KvL) ervaren. In recent onderzoek onder Nederlandse volwassen patiënten, bleek dat de ernst van de ziekte slechts een klein deel van hun KvL verklaart. De invloed van stemmingsklachten, zoals angst en neerslachtigheid, bleek hierin juist een grote rol te spelen. Deze emoties hangen mogelijk samen met de manier waarop de patiënt denkt over de ziekte, zogenaamde ziektepercepties. Het veranderen van ziektepercepties over SMA kan daarmee leiden tot veranderingen in de KvL. Het doel van deze tweejarige  studie is om de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij zowel kinderen als volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt een cross-sectionele vragenlijststudie uitgevoerd. De informatie die wordt verkregen uit dit onderzoek zullen we vervolgens gebruiken om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties over SMA en het verbeteren van KvL.
 

Projectgroep

Dr. Carin Schröder, projectleider, psycholoog /onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Maarten Fischer, psycholoog / onderzoeker, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Ludo van der Pol, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Renske Wadman, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Camiel Wijngaarde, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Mw. Fay-Lynn Asselman, onderzoeksverpleegkundige, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Dr. Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper / senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherpaie en Sport, UMC Utrecht
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapie en Sport, UMC Utrecht
Dr. Diane Dixon, psycholoog, Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Onderzoeksinstituut

- Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
- Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Samenwerking

- SMA expertisecentrum, Afdeling Neurologie UMC Utrecht
- Spieren voor Spieren kindercentrum / Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
 

Projectplanning

1-12-2016 tot 1-12-2018
 

Externe financiering

Prinses Beatrix Spierfonds
 

Contact

Maarten Fischer, m.j.fischer@umcutrecht.nl
 

Publicaties

Correlates of health related quality of life in adult patients with spinal muscular atrophy


 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Diagnose neglect beter vast te stellen

Diagnose neglect beter vast te stellen

20-02-2018

Een veelvoorkomende stoornis na een beroerte is neglect. Patiënten met deze cognitieve stoornis hebben verminderde aandacht voor één kant van de ruimte. Mensen met neglect herstellen minder goed bij revalidatie en zijn uiteindelijk minder zelfstandig in het dagelijks leven. Het is daarom belangrijk om neglect tijdig vast te stellen en de behandeling vroeg in te zetten. Dat stelt onderzoeker Teuni ten Brink vandaag tijdens haar promotie. Ze ontwikkelde een test om de diagnose neglect beter te kunnen stellen. [...] » Lees verder

Publicatie Kenniscentrum

Publicatie Kenniscentrum

06-02-2018

Spiermassaverlies bij mensen met Cerebrale Parese. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Aandacht! Kijken, wijzen en motoren

BLOG Brainwave: Aandacht! Kijken, wijzen en motoren

01-02-2018

Postdoc Joris Elshout schrijft over motoren... of toch niet helemaal... [...] » Lees verder

Subsidie voor project Impact op Meedoen

Subsidie voor project Impact op Meedoen

24-01-2018

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft een subsidie gekregen van € 88.500 voor het project Impact op Meedoen, een samenwerking met de BOSK (Vereniging van mensen met een aangeboren lichamelijke handicap), Revalidatiefonds en Fonds verstandelijk gehandicapten. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Roels EH, Reneman MF, Stolwijk-Swuste J, van Laake-Geelen CC, de Groot S Adriaansen JJE, Post MWM.

Relationships between type of pain and work participation in people with long-standing spinal cord injury: results from a cross-sectional study.

Spinal Cord. 2018 Jan 11. [Epub ahead of print]

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief