De Hoogstraat
Steun ons!
 

De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA); de rol van persoonlijke en sociale factoren

 

Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde kwaliteit van leven (KvL) ervaren. In recent onderzoek onder Nederlandse volwassen patiënten, bleek dat de ernst van de ziekte slechts een klein deel van hun KvL verklaart. De invloed van stemmingsklachten, zoals angst en neerslachtigheid, bleek hierin juist een grote rol te spelen. Deze emoties hangen mogelijk samen met de manier waarop de patiënt denkt over de ziekte, zogenaamde ziektepercepties. Het veranderen van ziektepercepties over SMA kan daarmee leiden tot veranderingen in de KvL. Het doel van deze tweejarige  studie is om de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij zowel kinderen als volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt een cross-sectionele vragenlijststudie uitgevoerd. De informatie die wordt verkregen uit dit onderzoek zullen we vervolgens gebruiken om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties over SMA en het verbeteren van KvL.
 

Projectgroep

Dr. Carin Schröder, projectleider, psycholoog /onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Maarten Fischer, psycholoog / onderzoeker, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Ludo van der Pol, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Renske Wadman, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Camiel Wijngaarde, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Mw. Fay-Lynn Asselman, onderzoeksverpleegkundige, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Dr. Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper / senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherpaie en Sport, UMC Utrecht
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapie en Sport, UMC Utrecht
Dr. Diane Dixon, psycholoog, Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Onderzoeksinstituut

- Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
- Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Samenwerking

- SMA expertisecentrum, Afdeling Neurologie UMC Utrecht
- Spieren voor Spieren kindercentrum / Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
 

Projectplanning

1-12-2016 tot 1-12-2018
 

Externe financiering

Prinses Beatrix Spierfonds
 

Contact

Maarten Fischer, m.j.fischer@umcutrecht.nl
 

Publicaties

Correlates of health related quality of life in adult patients with spinal muscular atrophy


 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Stappen in gezinsgerichte zorg

Stappen in gezinsgerichte zorg

22-05-2018

Internationale belangstelling voor de ontwikkeling van thuisconsulten in de kinderrevalidatie. [...] » Lees verder

Publicatie Kenniscentrum

Publicatie Kenniscentrum

08-05-2018

Wat te doen aan houdingsadviezen bij kinderen met cerebrale parese die een dreigende heuplateralisatie hebben: wat zegt de literatuur hierover?
  [...] » Lees verder

NVDG Basiscursus Dwarslaesie | 22 en 23 november

NVDG Basiscursus Dwarslaesie | 22 en 23 november

02-05-2018

Ben je ergotherapeut, fysiotherapeut of sporttherapeut en werkzaam in een revalidatiecentrum? Dan ben je van harte welkom op de tweedaagse NVDG Basiscursus Dwarslaesie op donderdag 22 en vrijdag 23 november 2018 bij De Hoogstraat. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Vandaag belde ik een patiënt

BLOG Brainwave: Vandaag belde ik een patiënt

01-05-2018

PhD student Remko van Eenennaam doet onderzoek om de zorg voor patiënten met ALS te verbeteren. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  De Graaf JA, Van Mierlo ML, Post MW, Achterberg WP, Kappelle LJ, Visser-Meily JMA.

Long-term restrictions in participation in stroke survivors under and over 70 years of age.

Disabil Rehabil. 2018 Mar;40(6):637-645

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief