De Hoogstraat
Steun ons!
 

De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA); de rol van persoonlijke en sociale factoren

 

Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde kwaliteit van leven (KvL) ervaren. In recent onderzoek onder Nederlandse volwassen patiënten, bleek dat de ernst van de ziekte slechts een klein deel van hun KvL verklaart. De invloed van stemmingsklachten, zoals angst en neerslachtigheid, bleek hierin juist een grote rol te spelen. Deze emoties hangen mogelijk samen met de manier waarop de patiënt denkt over de ziekte, zogenaamde ziektepercepties. Het veranderen van ziektepercepties over SMA kan daarmee leiden tot veranderingen in de KvL. Het doel van deze tweejarige  studie is om de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij zowel kinderen als volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt een cross-sectionele vragenlijststudie uitgevoerd. De informatie die wordt verkregen uit dit onderzoek zullen we vervolgens gebruiken om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties over SMA en het verbeteren van KvL.
 

Projectgroep

Dr. Carin Schröder, projectleider, psycholoog /onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Maarten Fischer, psycholoog / onderzoeker, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Ludo van der Pol, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Renske Wadman, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Camiel Wijngaarde, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Mw. Fay-Lynn Asselman, onderzoeksverpleegkundige, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Dr. Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper / senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherpaie en Sport, UMC Utrecht
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapie en Sport, UMC Utrecht
Dr. Diane Dixon, psycholoog, Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Onderzoeksinstituut

- Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
- Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Samenwerking

- SMA expertisecentrum, Afdeling Neurologie UMC Utrecht
- Spieren voor Spieren kindercentrum / Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
 

Projectplanning

1-12-2016 tot 1-12-2018
 

Externe financiering

Prinses Beatrix Spierfonds
 

Contact

Maarten Fischer, m.j.fischer@umcutrecht.nl
 

Publicaties

Correlates of health related quality of life in adult patients with spinal muscular atrophy


 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

BLOG Brainwave: Het (on)nut van apps

BLOG Brainwave: Het (on)nut van apps

31-10-2018

App-ontwikkelaars: investeer meer tijd in zorg-apps! Daarvoor pleit PhD-student Jochem Helleman. [...] » Lees verder

Behandelresultaten laten wederom vooruitgang zien bij klinische revalidanten op het gebied van verplaatsen en zelfverzorging

Behandelresultaten laten wederom vooruitgang zien bij klinische revalidanten op het gebied van verplaatsen en zelfverzorging

25-10-2018

De Hoogstraat Revalidatie vindt openheid over de resultaten van de revalidatiebehandeling belangrijk. Daarom publiceren wij voor de derde keer op rij de behandelresultaten van klinisch opgenomen revalidanten van 18 jaar en ouder. [...] » Lees verder

Nieuw parkeerbeleid

Nieuw parkeerbeleid

25-10-2018

Per 1 november voert De Hoogstraat Revalidatie betaald parkeren in voor iedereen die gebruikt maakt van het parkeerterrein. Door een parkeertarief voor alle gebruikers in te voeren, komen er naar verwachting meer parkeerplekken vrij voor revalidanten en bezoekers. [...] » Lees verder

Rolstoelvaardigheid  bij kinderen genomineerd voor Klokhuis Wetenschapsprijs

Rolstoelvaardigheid bij kinderen genomineerd voor Klokhuis Wetenschapsprijs

16-10-2018

Het onderzoek ‘Rolstoelvaardigheid bij kinderen’ van Marleen Sol is geselecteerd voor de Klokhuis Wetenschapsprijs 2018. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Verberne DPJ, Post MWM, Köhler S, Carey LM, Visser-Meily JMA, van Heugten CM.

Course of Social Participation in the First 2 Years After Stroke and Its Associations With Demographic and Stroke-Related Factors.

Neurorehabil Neural Repair. 2018 Sep 4:1545968318796341
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief