De Hoogstraat
 

De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA); de rol van persoonlijke en sociale factoren

 

Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde kwaliteit van leven (KvL) ervaren. In recent onderzoek onder Nederlandse volwassen patiënten, bleek dat de ernst van de ziekte slechts een klein deel van hun KvL verklaart. De invloed van stemmingsklachten, zoals angst en neerslachtigheid, bleek hierin juist een grote rol te spelen. Deze emoties hangen mogelijk samen met de manier waarop de patiënt denkt over de ziekte, zogenaamde ziektepercepties. Het veranderen van ziektepercepties over SMA kan daarmee leiden tot veranderingen in de KvL. Het doel van deze tweejarige  studie is om de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij zowel kinderen als volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt een cross-sectionele vragenlijststudie uitgevoerd. De informatie die wordt verkregen uit dit onderzoek zullen we vervolgens gebruiken om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties over SMA en het verbeteren van KvL.
 

Projectgroep

Dr. Carin Schröder, projectleider, psycholoog /onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Maarten Fischer, psycholoog / onderzoeker, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Ludo van der Pol, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Renske Wadman, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Camiel Wijngaarde, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Mw. Fay-Lynn Asselman, onderzoeksverpleegkundige, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Dr. Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper / senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherpaie en Sport, UMC Utrecht
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapie en Sport, UMC Utrecht
Dr. Diane Dixon, psycholoog, Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Onderzoeksinstituut

- Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
- Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Samenwerking

- SMA expertisecentrum, Afdeling Neurologie UMC Utrecht
- Spieren voor Spieren kindercentrum / Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
 

Projectplanning

1-12-2016 tot 1-12-2018
 

Externe financiering

Prinses Beatrix Spierfonds
 

Contact

Maarten Fischer, m.j.fischer@umcutrecht.nl
 

Publicaties

Correlates of health related quality of life in adult patients with spinal muscular atrophy


 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

De beste revalidatie op de beste plek

De beste revalidatie op de beste plek

12-12-2017

Op 5 december hebben De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht hun samenwerkingsovereenkomst vernieuwd. De organisatie van de zorg wordt vereenvoudigd en de partners gaan zich samen richten op kwalitatieve verbeteringen van de (keten)zorg.  
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

06-12-2017

Eline van Lieshout, junior onderzoeker bij project B-STARS: hersenstimulatie na stroke schrijft over includeren en kaas. [...] » Lees verder

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

17-11-2017

Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
  [...] » Lees verder

Kenniscentrum goed vertegenwoordigd bij DCRM

Kenniscentrum goed vertegenwoordigd bij DCRM

13-11-2017

Op 9 en 10 november was het DCRM (Dutch Congress of Rehabilitation Medicine) van de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen) in Maastricht. Er waren 600 deelnemers. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Tinga AM, Jansen C, van der Smagt MJ, Nijboer TCW, van Erp JBF

Inducing circular vection with tactile stimulation encircling the waist.

Acta Psychol (Amst). 2017 Nov 9;182:32-38. [Epub ahead of print]
 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief