De Hoogstraat
 

De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA); de rol van persoonlijke en sociale factoren

 

Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde kwaliteit van leven (KvL) ervaren. In recent onderzoek onder Nederlandse volwassen patiënten, bleek dat de ernst van de ziekte slechts een klein deel van hun KvL verklaart. De invloed van stemmingsklachten, zoals angst en neerslachtigheid, bleek hierin juist een grote rol te spelen. Deze emoties hangen mogelijk samen met de manier waarop de patiënt denkt over de ziekte, zogenaamde ziektepercepties. Het veranderen van ziektepercepties over SMA kan daarmee leiden tot veranderingen in de KvL. Het doel van deze tweejarige  studie is om de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij zowel kinderen als volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt een cross-sectionele vragenlijststudie uitgevoerd. De informatie die wordt verkregen uit dit onderzoek zullen we vervolgens gebruiken om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties over SMA en het verbeteren van KvL.
 

Projectgroep

Dr. Carin Schröder, projectleider, psycholoog /onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Maarten Fischer, psycholoog / onderzoeker, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Ludo van der Pol, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Renske Wadman, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Camiel Wijngaarde, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Mw. Fay-Lynn Asselman, onderzoeksverpleegkundige, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Dr. Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper / senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherpaie en Sport, UMC Utrecht
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapie en Sport, UMC Utrecht
Dr. Diane Dixon, psycholoog, Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Onderzoeksinstituut

- Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
- Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Samenwerking

- SMA expertisecentrum, Afdeling Neurologie UMC Utrecht
- Spieren voor Spieren kindercentrum / Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
 

Projectplanning

1-12-2016 tot 1-12-2018
 

Externe financiering

Prinses Beatrix Spierfonds
 

Contact

Maarten Fischer, m.j.fischer@umcutrecht.nl
 

Publicaties

Correlates of health related quality of life in adult patients with spinal muscular atrophy


 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Uitzending Wie Maakt Het Verschil? 16 juni | Peter Timofeeff vertelt over zijn revalidatie

Uitzending Wie Maakt Het Verschil? 16 juni | Peter Timofeeff vertelt over zijn revalidatie

12-06-2017

In samenwerking met de Hersenstichting maakte Omroep Max een programma ‘Wie maakt Het Verschil?’ Een van de afleveringen gaat over het ontstaan en de behandeling van een beroerte. [...] » Lees verder

Hulp gezocht voor PEDI-CAT onderzoek

Hulp gezocht voor PEDI-CAT onderzoek

09-06-2017

Ouders van kinderen van 12 t/m 20 jaar zonder lichamelijke of verstandelijke beperking of chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) doe mee aan dit eenmalige onderzoek waarbij je een bijdrage levert aan de kinderrevalidatie! [...] » Lees verder

Partners delen kennis tijdens bijeenkomst Inspanningsfysiologie - vrijdag 9 juni

Partners delen kennis tijdens bijeenkomst Inspanningsfysiologie - vrijdag 9 juni

08-06-2017

Vrijdag 9 juni delen samenwerkingspartners Rijndam Revalidatie, UMCG Centrum voor Revalidatie en De Hoogstraat Revalidatie hun expertise op het gebied van ‘Inspanningsfysiologie’. [...] » Lees verder

Publicatie

Publicatie

01-06-2017

Neglect komt vaak voor meteen na een beroerte. Patiënten met neglect negeren één kant van de ruimte, terwijl ze niet blind zijn. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Biering-Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW.

Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set.

Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief