De Hoogstraat
 

De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA); de rol van persoonlijke en sociale factoren

 

Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde kwaliteit van leven (KvL) ervaren. In recent onderzoek onder Nederlandse volwassen patiënten, bleek dat de ernst van de ziekte slechts een klein deel van hun KvL verklaart. De invloed van stemmingsklachten, zoals angst en neerslachtigheid, bleek hierin juist een grote rol te spelen. Deze emoties hangen mogelijk samen met de manier waarop de patiënt denkt over de ziekte, zogenaamde ziektepercepties. Het veranderen van ziektepercepties over SMA kan daarmee leiden tot veranderingen in de KvL. Het doel van deze tweejarige  studie is om de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij zowel kinderen als volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt een cross-sectionele vragenlijststudie uitgevoerd. De informatie die wordt verkregen uit dit onderzoek zullen we vervolgens gebruiken om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties over SMA en het verbeteren van KvL.
 

Projectgroep

Dr. Carin Schröder, projectleider, psycholoog /onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Maarten Fischer, psycholoog / onderzoeker, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Ludo van der Pol, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Renske Wadman, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Drs. Camiel Wijngaarde, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Mw. Fay-Lynn Asselman, onderzoeksverpleegkundige, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
Dr. Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper / senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherpaie en Sport, UMC Utrecht
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapie en Sport, UMC Utrecht
Dr. Diane Dixon, psycholoog, Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Onderzoeksinstituut

- Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
- Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland
 

Samenwerking

- SMA expertisecentrum, Afdeling Neurologie UMC Utrecht
- Spieren voor Spieren kindercentrum / Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
 

Projectplanning

1-12-2016 tot 1-12-2018
 

Externe financiering

Prinses Beatrix Spierfonds
 

Contact

Maarten Fischer, m.j.fischer@umcutrecht.nl
 

Publicaties

Correlates of health related quality of life in adult patients with spinal muscular atrophy


 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

03-10-2017

Psycholoog en onderzoeker Maarten Fischer schrijft over autonomie, competentie en verbondenheid. [...] » Lees verder

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

22-09-2017

Hoe kan het dat de ene persoon weleens verdwaalt en de ander een wandelend kompas lijkt? Het Weekend van de Wetenschap roept heel Nederland op mee te doen aan het onderzoek naar navigeren.
  [...] » Lees verder

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

22-09-2017

Een systematische review en meta-analyse gepubliceerd in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
  [...] » Lees verder

Posterpresentatie congres AACPDM

Posterpresentatie congres AACPDM

14-09-2017

Deze week zijn Marjolijn Ketelaar en Chris Gmelig Meyling in Montreal, Canada. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Van Lieshout ECC, Visser-Meily JMA, Neggers SFW, Van der Worp HB, Dijkhuizen RM.

Brain stimulation for arm recovery after stroke (B-STARS): protocol for a randomised controlled trial in subacute stroke patients.

BMJ Open. 2017 Aug 28;7(8):e016566.

B-STARS is de afkorting voor Brain-Stimulation for Arm Recovery after Stroke. Kort gezegd houdt de B-STARS studie zich bezig met het bevorderen van armherstel na een beroerte door middel van hersenstimulatie.

In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van niet-invasieve hersenstimulatie. Transcraniële magnetische stimulatie (TMS) om precies te zijn. Het is een vrij korte en pijnloze behandeling waarbij er een spoel op de schedel wordt geplaatst op de plek waar de hersenen onder andere de motoriek aanstuurt.

In dit protocol artikel wordt uitvoerig beschreven op wat voor manier deze studie wordt uitgevoerd. Zo vindt het onderzoek bijvoorbeeld plaats in revalidatiecentrum De Hoogstraat en duurt de behandeling 10 dagen.  


 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief