De Hoogstraat
Steun ons!
 

Participatie en kwaliteit van leven bij kinderen met spinale spieratrofie (SMA)

 

SMA is een erfelijke spierziekte. Door een mutatie wordt een verminderde hoeveelheid en kwaliteit van het SMN-eiwit geproduceerd, waardoor degeneratie plaatsvindt van zenuwcellen in het ruggenmerg ('motorische voorhoorncellen'). Hierdoor ontstaat spierzwakte. De meest ernstige vorm is type 1, de mildste vorm is type 4. SMA is niet te genezen.
 
Door de spierzwakte ondervinden kinderen met SMA vaak hinder bij het deelnemen aan de maatschappij, ook wel participatie genoemd. Bijvoorbeeld voortbewegen, aankleden of naar school gaan worden gehinderd. Ook het leven van ouders verandert. Verminderde participatie kan invloed hebben op kwaliteit van leven.
 
Met dit onderzoek willen we participatie en kwaliteit van leven bij kinderen met SMA en hun ouders in kaart brengen, en inzicht krijgen in factoren die dit beïnvloeden. Met deze kennis willen we de revalidatiebehandeling voor kinderen met SMA en hun ouders verbeteren.

 

Projectgroep

Drs. Jolien Vervoordeldonk, AIOS revalidatiegeneeskunde
Dr. Carin Schröder, Gz-psycholoog / senioronderzoeker, De Hoogstraat / UMCU
Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts
Dr. Ludo van der Pol, neuroloog
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde
 

Samenwerking

Spieren voor spieren kindercentrum, Wilhelmina Kinderziekenhuis.
 

Projectplanning

1-6-2013 t/m 31-12-2017


Contact

Jolien Vervoordeldonk
Carin Schröder

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Stappen in gezinsgerichte zorg

Stappen in gezinsgerichte zorg

22-05-2018

Internationale belangstelling voor de ontwikkeling van thuisconsulten in de kinderrevalidatie. [...] » Lees verder

Publicatie Kenniscentrum

Publicatie Kenniscentrum

08-05-2018

Wat te doen aan houdingsadviezen bij kinderen met cerebrale parese die een dreigende heuplateralisatie hebben: wat zegt de literatuur hierover?
  [...] » Lees verder

NVDG Basiscursus Dwarslaesie | 22 en 23 november

NVDG Basiscursus Dwarslaesie | 22 en 23 november

02-05-2018

Ben je ergotherapeut, fysiotherapeut of sporttherapeut en werkzaam in een revalidatiecentrum? Dan ben je van harte welkom op de tweedaagse NVDG Basiscursus Dwarslaesie op donderdag 22 en vrijdag 23 november 2018 bij De Hoogstraat. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Vandaag belde ik een patiënt

BLOG Brainwave: Vandaag belde ik een patiënt

01-05-2018

PhD student Remko van Eenennaam doet onderzoek om de zorg voor patiënten met ALS te verbeteren. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  De Graaf JA, Van Mierlo ML, Post MW, Achterberg WP, Kappelle LJ, Visser-Meily JMA.

Long-term restrictions in participation in stroke survivors under and over 70 years of age.

Disabil Rehabil. 2018 Mar;40(6):637-645

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief