De Hoogstraat
Steun ons!
 

Participatie en kwaliteit van leven bij kinderen met spinale spieratrofie (SMA)

 

SMA is een erfelijke spierziekte. Door een mutatie wordt een verminderde hoeveelheid en kwaliteit van het SMN-eiwit geproduceerd, waardoor degeneratie plaatsvindt van zenuwcellen in het ruggenmerg ('motorische voorhoorncellen'). Hierdoor ontstaat spierzwakte. De meest ernstige vorm is type 1, de mildste vorm is type 4. SMA is niet te genezen.
 
Door de spierzwakte ondervinden kinderen met SMA vaak hinder bij het deelnemen aan de maatschappij, ook wel participatie genoemd. Bijvoorbeeld voortbewegen, aankleden of naar school gaan worden gehinderd. Ook het leven van ouders verandert. Verminderde participatie kan invloed hebben op kwaliteit van leven.
 
Met dit onderzoek willen we participatie en kwaliteit van leven bij kinderen met SMA en hun ouders in kaart brengen, en inzicht krijgen in factoren die dit beïnvloeden. Met deze kennis willen we de revalidatiebehandeling voor kinderen met SMA en hun ouders verbeteren.

 

Projectgroep

Drs. Jolien Vervoordeldonk, AIOS revalidatiegeneeskunde
Dr. Carin Schröder, Gz-psycholoog / senioronderzoeker, De Hoogstraat / UMCU
Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts
Dr. Ludo van der Pol, neuroloog
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde
 

Samenwerking

Spieren voor spieren kindercentrum, Wilhelmina Kinderziekenhuis.
 

Projectplanning

1-6-2013 t/m 31-12-2017


Contact

Jolien Vervoordeldonk
Carin Schröder

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

19-09-2018

Afgelopen zaterdag klonk om 12.00 het startschot voor de bijna 50 fietsers die de uitdaging aangingen: 25 uur fietsen voor De Hoogstraat. [...] » Lees verder

Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

05-09-2018

Ben je thuiszorgverpleegkundige en wil je jouw kennis vergroten over zorg bij mensen met een dwarslaesie? [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Waarom niet zus-en-me-zo?

BLOG Brainwave: Waarom niet zus-en-me-zo?

01-09-2018

Over het ontwikkelen van een wetenschappelijke richtlijn Dwarslaesierevalidatie. Door Casper van Koppenhagen, revalidatiearts in het UMC Utrecht. [...] » Lees verder

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

19-07-2018

Prachtige www.wijencp.nl is een van de resultaten van onderzoek Participatie in Perspectief (PiP) [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Verberne DPJ, Post MWM, Köhler S, Carey LM, Visser-Meily JMA, van Heugten CM.

Course of Social Participation in the First 2 Years After Stroke and Its Associations With Demographic and Stroke-Related Factors.

Neurorehabil Neural Repair. 2018 Sep 4:1545968318796341
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief