De Hoogstraat
 

FACTS-2-ALS: Kwaliteit van Leven en Revalidatiezorg bij Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)

 

Bij patiënten met ALS kan spierzwakte resulteren in het vermijden van fysieke activiteiten, waardoor spierzwakte en cardiovasculaire deconditionering verder kunnen toenemen. De impact van de infauste prognose kan ook resulteren in depressieve symptomen en gevoelens van hopeloosheid. Omdat ALS nog niet te genezen is, is revalidatiebehandeling de voornaamste behandeling. Onze hypothese is dat om de dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven te behouden op het hoogst haalbare niveau, twee verschillende aanvullende therapeutische interventies uitgevoerd kunnen worden: aërobe fysieke training (AFT) om de functionele capaciteit te behouden of te vergroten en cognitieve gedragstherapie (CGT) om de copingstijl en de cognities te verbeteren bij ALS- patiënten.

De FACTS-2-ALS trial is een RCT met als doel: (1) Het bestuderen van de effectiviteit van een aërobe fysieke training (AFT) en een cognitieve gedragstherapie (CGT) op het verbeteren van het activiteitenniveau en het verbeteren van kwaliteit van leven bij patiënten met ALS. (2) Het identificeren van determinanten van de effectiviteit van AFT en CGT. (3) Inzicht verkrijgen in de verwachtingen en ervaringen van patiënten, partners en professionals met beide interventies.


Projectgroep

UMC Utrecht, afdeling Revalidatie
Drs. Annerieke van Groenestijn, AIOSKO (hoofdonderzoeker, contactpersoon) 
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde (projectleider, promotor) 
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts (inclusie-arts)

UMC Utrecht, afdeling Neurologie 
Prof. dr. Leonard van den Berg, hoogleraar neurologie, coördinator ALS Centrum (promotor)

De Hoogstraat Revalidatie
Dr. Carin Schröder, GZ-psycholoog, senioronderzoeker (co-promotor)
Judith van den Akker, fysiotherapeut (onderzoeksassistent)
Lot Schoonhoven, fysiotherapeut (onderzoeksassistent)


Samenwerking

UMCU Utrecht
UMCN St. Radboud Nijmegen
AMC Amsterdam
RC het Roessingh Enschede
UMCG Groningen / RC Beatrixoord te Haren

 

Planning

2008 - 2017
 

Financiering

ZonMW en het Prinses Beatrix Fonds
 

Contact

a.v.groenestijn@dehoogstraat.nl

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

17-08-2017

Mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. [...] » Lees verder

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

25-07-2017

Vanuit het Kenniscentrum is een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde over empowerment en informatievoorziening van ouders van kinderen met cerebrale parese (CP). [...] » Lees verder

Reportage NPO Radio 1

Reportage NPO Radio 1

04-07-2017

Naar aanleiding van het proefschrift van Michiel Claessen werd er bij Nieuws en Co een reportage uitgezonden over verdwalen na een beroerte. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

04-07-2017

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

De Vries BS, Rustemeijer LMM, Van der Kooi AJ, Raaphorst J, Schröder CD, Nijboer TCW, Hendrikse J, Veldink JH, Van den Berg LH, Van Es MA.

A case series of PLS patients with frontotemporal dementia and overview of the literature.

Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2017 Jul 26:1-15. [Epub ahead of print]

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief