De Hoogstraat
Steun ons!
 

Meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth: ‘ALS Thuismeten en Coachen’

 

Het zorgproces ‘ALS Thuismeten en Coachen’ heeft als doel ALS patiënten meer regie te geven over hun zorgproces en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren. ALS patiënten wordt de mogelijkheid geboden om via een eHealth applicatie thuis zelf bepaalde lichamelijke functies en symptomen te monitoren. Op basis van deze gegevens ontvangen zij gepersonaliseerde feedback over hun functioneren vanuit het ALS zorgteam van het UMC Utrecht. Deze feedback geeft informatie over mogelijke aandachtspunten in hun functioneren. Aan de hand van verandering in de lichamelijk functies en symptomen kunnen afspraken met het zorgteam flexibeler worden ingepland.
De komende jaren wordt onderzocht of de functionaliteit van de applicatie uitgebreid kan worden en bijvoorbeeld ademfunctie en mobiliteit ook in de toekomst door de patiënt zelf thuis gemeten kunnen worden. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de juiste timing en de vorm van informatievoorziening rondom ingrijpende interventies zoals thuisbeademing en sondevoeding.
Dit met het doel dat de ALS patiënt zelf regie ervaart over zijn eigen zorg, weloverwogen beslissingen kan nemen en de zorg flexibeler ingericht kan worden mede aangedreven door de vragen en behoeftes van de individuele patiënt.

 

Projectgroep

Jochem Helleman, MSc, PhD student
Remko van Eenennaam, MSc, PhD student
Dr. Carin Schröder, gezondheidszorg psycholoog en senior onderzoeker
Prof. Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd KCRU
Prof. Dr. Leonard van den Berg, neuroloog
 

Onderzoeksinstituut

ALS Centrum en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

Samenwerking

ALS Centrum Nederland


Projectplanning

September 2017 - September 2021
 

Externe financiering

Stichting ALS Nederland
 

Contact

Jochem Helleman: j.helleman@umcutrecht.nl
Remko van Eenennaam: r.m.vaneenennaam@umcutrecht.nl
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

18-04-2018

Op 21 april 2018 vindt het congres ‘BACK TO THE FUTURE, dwarslaesierevalidatie in 2030’ plaats. Dit congres staat in het teken van alle technologische ontwikkelingen die in rap tempo plaatsvinden. Wat betekenen deze ontwikkelingen voor onze revalidanten en voor ons als dwarslaesie-behandelaren? [...] » Lees verder

Conditie jongeren met fysieke beperking verbetert met sport

Conditie jongeren met fysieke beperking verbetert met sport

12-04-2018

Onderzoeker Maremka Zwinkels pleit voor meer mogelijkheden voor jongeren met een fysieke beperking om in hun vrije tijd in de buurt te kunnen sporten. Ze roept sportverenigingen op om dit mogelijk te maken. Zwinkels promoveert vandaag op haar onderzoek naar het effect van sport bij deze groep jongeren. De conditie gaat vooruit als ze minimaal één keer per week sporten. [...] » Lees verder

De invloed van leefstijlfactoren op de gezondheid van kinderen met cerebrale parese (CP)

De invloed van leefstijlfactoren op de gezondheid van kinderen met cerebrale parese (CP)

03-04-2018

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht start met een driejarig innovatieproject waarin wordt onderzocht op welke wijze voeding, slaap en fysieke activiteit bijdragen aan de gezondheid en het welbevinden van kinderen met cerebrale parese (CP). CP ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen en is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Het komt voor bij ongeveer één op de 400 baby's in Nederland. Het project wordt gesubsidieerd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en staat onder leiding van dr. Olaf Verschuren en Raquel Hulst, onderzoekers bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Een beetje begrip graag

BLOG Brainwave: Een beetje begrip graag

03-04-2018

Help patiënten met hersenletsel de gevolgen goed uit te leggen aan anderen. Daarover schrijft Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
  [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  De Graaf JA, Van Mierlo ML, Post MW, Achterberg WP, Kappelle LJ, Visser-Meily JMA.

Long-term restrictions in participation in stroke survivors under and over 70 years of age.

Disabil Rehabil. 2018 Mar;40(6):637-645

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief