De Hoogstraat
Steun ons!
 

Meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth: ‘ALS Thuismeten en Coachen’

 

Het zorgproces ‘ALS Thuismeten en Coachen’ heeft als doel ALS patiënten meer regie te geven over hun zorgproces en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren. ALS patiënten wordt de mogelijkheid geboden om via een eHealth applicatie thuis zelf bepaalde lichamelijke functies en symptomen te monitoren. Op basis van deze gegevens ontvangen zij gepersonaliseerde feedback over hun functioneren vanuit het ALS zorgteam van het UMC Utrecht. Deze feedback geeft informatie over mogelijke aandachtspunten in hun functioneren. Aan de hand van verandering in de lichamelijk functies en symptomen kunnen afspraken met het zorgteam flexibeler worden ingepland.
De komende jaren wordt onderzocht of de functionaliteit van de applicatie uitgebreid kan worden en bijvoorbeeld ademfunctie en mobiliteit ook in de toekomst door de patiënt zelf thuis gemeten kunnen worden. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de juiste timing en de vorm van informatievoorziening rondom ingrijpende interventies zoals thuisbeademing en sondevoeding.
Dit met het doel dat de ALS patiënt zelf regie ervaart over zijn eigen zorg, weloverwogen beslissingen kan nemen en de zorg flexibeler ingericht kan worden mede aangedreven door de vragen en behoeftes van de individuele patiënt.

 

Projectgroep

Jochem Helleman, MSc, PhD student
Remko van Eenennaam, MSc, PhD student
Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker
Prof. Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd KCRU
Dr. Esther Kruitwagen, revalidatiearts
Dr. Willeke Kruithof, revalidatiearts
Prof. Dr. Leonard van den Berg, neuroloog
 

Onderzoeksinstituut

ALS Centrum en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

Samenwerking

ALS Centrum Nederland


Projectplanning

September 2017 - September 2021
 

Externe financiering

Stichting ALS Nederland
 

Contact

Jochem Helleman: j.helleman@umcutrecht.nl
Remko van Eenennaam: r.m.vaneenennaam@umcutrecht.nl
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Vernieuwde privacyverklaring

Vernieuwde privacyverklaring

11-10-2018

Het is u ongetwijfeld niet ontgaan dat er nieuwe Europese privacyregels (AVG) van kracht zijn geworden. Ook wij hebben maatregelen genomen om te zorgen dat we aan de nieuwe wetgeving voldoen.
  [...] » Lees verder

Prijs voor 'WijenCp'

Prijs voor 'WijenCp'

10-10-2018

Website www.WijenCP.nl is op de internationale WorldCPDay 2018 in de prijzen gevallen. [...] » Lees verder

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

25 uur op de fiets voor De Hoogstraat

19-09-2018

Afgelopen zaterdag klonk om 12.00 het startschot voor de bijna 50 fietsers die de uitdaging aangingen: 25 uur fietsen voor De Hoogstraat. [...] » Lees verder

Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

Symposium Thuis in Dwarslaesiezorg

05-09-2018

Ben je thuiszorgverpleegkundige en wil je jouw kennis vergroten over zorg bij mensen met een dwarslaesie? [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Verberne DPJ, Post MWM, Köhler S, Carey LM, Visser-Meily JMA, van Heugten CM.

Course of Social Participation in the First 2 Years After Stroke and Its Associations With Demographic and Stroke-Related Factors.

Neurorehabil Neural Repair. 2018 Sep 4:1545968318796341
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief