De Hoogstraat
 

Meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth: ‘ALS Thuismeten en Coachen’

 

Het zorgproces ‘ALS Thuismeten en Coachen’ heeft als doel ALS patiënten meer regie te geven over hun zorgproces en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren. ALS patiënten wordt de mogelijkheid geboden om via een eHealth applicatie thuis zelf bepaalde lichamelijke functies en symptomen te monitoren. Op basis van deze gegevens ontvangen zij gepersonaliseerde feedback over hun functioneren vanuit het ALS zorgteam van het UMC Utrecht. Deze feedback geeft informatie over mogelijke aandachtspunten in hun functioneren. Aan de hand van verandering in de lichamelijk functies en symptomen kunnen afspraken met het zorgteam flexibeler worden ingepland.
De komende jaren wordt onderzocht of de functionaliteit van de applicatie uitgebreid kan worden en bijvoorbeeld ademfunctie en mobiliteit ook in de toekomst door de patiënt zelf thuis gemeten kunnen worden. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de juiste timing en de vorm van informatievoorziening rondom ingrijpende interventies zoals thuisbeademing en sondevoeding.
Dit met het doel dat de ALS patiënt zelf regie ervaart over zijn eigen zorg, weloverwogen beslissingen kan nemen en de zorg flexibeler ingericht kan worden mede aangedreven door de vragen en behoeftes van de individuele patiënt.

 

Projectgroep

Jochem Helleman, MSc, PhD student
Remko van Eenennaam, MSc, PhD student
Dr. Carin Schröder, gezondheidszorg psycholoog en senior onderzoeker
Prof. Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd KCRU
Prof. Dr. Leonard van den Berg, neuroloog
 

Onderzoeksinstituut

ALS Centrum en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

Samenwerking

ALS Centrum Nederland


Projectplanning

September 2017 - September 2021
 

Externe financiering

Stichting ALS Nederland
 

Contact

Jochem Helleman: j.helleman@umcutrecht.nl
Remko van Eenennaam: r.m.vaneenennaam@umcutrecht.nl
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

De beste revalidatie op de beste plek

De beste revalidatie op de beste plek

12-12-2017

Op 5 december hebben De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht hun samenwerkingsovereenkomst vernieuwd. De organisatie van de zorg wordt vereenvoudigd en de partners gaan zich samen richten op kwalitatieve verbeteringen van de (keten)zorg.  
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

06-12-2017

Eline van Lieshout, junior onderzoeker bij project B-STARS: hersenstimulatie na stroke schrijft over includeren en kaas. [...] » Lees verder

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

17-11-2017

Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
  [...] » Lees verder

Kenniscentrum goed vertegenwoordigd bij DCRM

Kenniscentrum goed vertegenwoordigd bij DCRM

13-11-2017

Op 9 en 10 november was het DCRM (Dutch Congress of Rehabilitation Medicine) van de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen) in Maastricht. Er waren 600 deelnemers. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Tinga AM, Jansen C, van der Smagt MJ, Nijboer TCW, van Erp JBF

Inducing circular vection with tactile stimulation encircling the waist.

Acta Psychol (Amst). 2017 Nov 9;182:32-38. [Epub ahead of print]
 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief