De Hoogstraat
Steun ons!
 

Meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth: ‘ALS Thuismeten en Coachen’

 

Het zorgproces ‘ALS Thuismeten en Coachen’ heeft als doel ALS patiënten meer regie te geven over hun zorgproces en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren. ALS patiënten wordt de mogelijkheid geboden om via een eHealth applicatie thuis zelf bepaalde lichamelijke functies en symptomen te monitoren. Op basis van deze gegevens ontvangen zij gepersonaliseerde feedback over hun functioneren vanuit het ALS zorgteam van het UMC Utrecht. Deze feedback geeft informatie over mogelijke aandachtspunten in hun functioneren. Aan de hand van verandering in de lichamelijk functies en symptomen kunnen afspraken met het zorgteam flexibeler worden ingepland.
De komende jaren wordt onderzocht of de functionaliteit van de applicatie uitgebreid kan worden en bijvoorbeeld ademfunctie en mobiliteit ook in de toekomst door de patiënt zelf thuis gemeten kunnen worden. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de juiste timing en de vorm van informatievoorziening rondom ingrijpende interventies zoals thuisbeademing en sondevoeding.
Dit met het doel dat de ALS patiënt zelf regie ervaart over zijn eigen zorg, weloverwogen beslissingen kan nemen en de zorg flexibeler ingericht kan worden mede aangedreven door de vragen en behoeftes van de individuele patiënt.

 

Projectgroep

Jochem Helleman, MSc, PhD student
Remko van Eenennaam, MSc, PhD student
Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker
Prof. Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd KCRU
Dr. Esther Kruitwagen, revalidatiearts
Dr. Willeke Kruithof, revalidatiearts
Prof. Dr. Leonard van den Berg, neuroloog
 

Onderzoeksinstituut

ALS Centrum en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

Samenwerking

ALS Centrum Nederland


Projectplanning

September 2017 - September 2021
 

Externe financiering

Stichting ALS Nederland
 

Contact

Jochem Helleman: j.helleman@umcutrecht.nl
Remko van Eenennaam: r.m.vaneenennaam@umcutrecht.nl
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

19-07-2018

Prachtige www.wijencp.nl is een van de resultaten van onderzoek Participatie in Perspectief (PiP) [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie ontwikkelt nieuwe methodiek rapporteren: DOKA/HOKA

19-07-2018

Momenteel wordt er door de projectgroep en (oud-) revalidanten gewerkt aan de voorbereidingen van de inrichting van het Patiëntenportaal. (Ouders van) revalidanten en naasten krijgen daarmee toegang tot hun dossier met medische gegevens, zoals verslagen en de voortgang van de behandeling. Een heldere, eenduidige rapportage van de behandelingen is daarbij van essentieel belang. Om aan deze eis te voldoen heeft De Hoogstraat een nieuwe methodiek ontwikkeld voor de dagrapportage (de decursus) van de behandelaars: de DOKA/HOKA. [...] » Lees verder

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Ten Brink AF, Matthijs Biesbroek J, Oort Q, Visser-Meily JMA, Nijboer TCW.

Peripersonal and extrapersonal visuospatial neglect in different frames of reference: A brain lesion-symptom mapping study.

Behav Brain Res. 2018 Jun 22. [Epub ahead of print]
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief