De Hoogstraat
Steun ons!
 

ALS care in Europa (ALS-CarE)

Zorgtrajecten van ALS patiënten en mantelzorgers
 

Amyotrofische Laterale Sclerosis (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die meestal voorkomt bij personen van middelbare leeftijd. Momenteel is er nog geen effectieve behandeling voor ALS. ALS patiënten overlijden gemiddeld 3 jaar na de eerste verschijnselen. De zorg voor ALS patiënten is palliatief en gericht op het zo lang mogelijk behouden van activiteiten en deelname aan de maatschappij. Met andere woorden: de zorg is gericht op het behouden van kwaliteit van leven. Deze zorg wordt zowel door professionals als mantelzorgers geboden.

Voor dit project wordt een multi-center studie uitgevoerd waarvoor data wordt verzameld door 8 partners die samenwerken in het Europese ALS Consortium (ENCALS). Deze partners komen uit 6 landen, namelijk België, Duitsland, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het doel van dit project is de zorgtrajecten, de zorg die ALS patiënten en hun mantelzorgers ontvangen, in kaart te brengen. De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.
 

Projectgroep

Drs. L. A. Bakker, onderzoeker
Prof. dr. L. H. van den Berg, projectleider
Prof. dr. J. M. A. Visser-Meily, projectleider
Dr. C. Schröder, projectleider


Onderzoeksinstituten

Universitair Medisch Centrum Utrecht
De Hoogstraat Revalidatie
 

Samenwerking

Europese ALS Consortium 


Contact

L.A.Bakker

 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

03-07-2018

Op het gebied van fysieke activiteit, slaap en voeding zijn nog heel wat stappen te zetten binnen de revalidatie. Daarover schrijft senior onderzoeker Olaf Verschuren. [...] » Lees verder

Dr. Jan-Willem Meijer nieuwe bestuurder De Hoogstraat Revalidatie

27-06-2018

Op 15 oktober aanstaande treedt dr. Jan-Willem Meijer (52) aan als bestuurder van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. Hij volgt Steven Berdenis van Berlekom op die recent begonnen is als directeur van het Liliane Fonds. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Ten Brink AF, Matthijs Biesbroek J, Oort Q, Visser-Meily JMA, Nijboer TCW.

Peripersonal and extrapersonal visuospatial neglect in different frames of reference: A brain lesion-symptom mapping study.

Behav Brain Res. 2018 Jun 22. [Epub ahead of print]
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief