De Hoogstraat
 

ALS care in Europa (ALS-CarE)

Zorgtrajecten van ALS patiënten en mantelzorgers
 

Amyotrofische Laterale Sclerosis (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die meestal voorkomt bij personen van middelbare leeftijd. Momenteel is er nog geen effectieve behandeling voor ALS. ALS patiënten overlijden gemiddeld 3 jaar na de eerste verschijnselen. De zorg voor ALS patiënten is palliatief en gericht op het zo lang mogelijk behouden van activiteiten en deelname aan de maatschappij. Met andere woorden: de zorg is gericht op het behouden van kwaliteit van leven. Deze zorg wordt zowel door professionals als mantelzorgers geboden.

Voor dit project wordt een multi-center studie uitgevoerd waarvoor data wordt verzameld door 8 partners die samenwerken in het Europese ALS Consortium (ENCALS). Deze partners komen uit 6 landen, namelijk België, Duitsland, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het doel van dit project is de zorgtrajecten, de zorg die ALS patiënten en hun mantelzorgers ontvangen, in kaart te brengen. De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.

Projectgroep

Drs. L. A. Bakker, onderzoeker
Prof. dr. L. H. van den Berg, projectleider
Prof. dr. J. M. A. Visser-Meily, projectleider
Dr. C. Schröder, projectleider


Onderzoeksinstituten

Universitair Medisch Centrum Utrecht
De Hoogstraat Revalidatie

Samenwerking

Europese ALS Consortium 


Contact

L.A.Bakker

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

03-10-2017

Psycholoog en onderzoeker Maarten Fischer schrijft over autonomie, competentie en verbondenheid. [...] » Lees verder

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

22-09-2017

Hoe kan het dat de ene persoon weleens verdwaalt en de ander een wandelend kompas lijkt? Het Weekend van de Wetenschap roept heel Nederland op mee te doen aan het onderzoek naar navigeren.
  [...] » Lees verder

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

22-09-2017

Een systematische review en meta-analyse gepubliceerd in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
  [...] » Lees verder

Posterpresentatie congres AACPDM

Posterpresentatie congres AACPDM

14-09-2017

Deze week zijn Marjolijn Ketelaar en Chris Gmelig Meyling in Montreal, Canada. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Van Lieshout ECC, Visser-Meily JMA, Neggers SFW, Van der Worp HB, Dijkhuizen RM.

Brain stimulation for arm recovery after stroke (B-STARS): protocol for a randomised controlled trial in subacute stroke patients.

BMJ Open. 2017 Aug 28;7(8):e016566.

B-STARS is de afkorting voor Brain-Stimulation for Arm Recovery after Stroke. Kort gezegd houdt de B-STARS studie zich bezig met het bevorderen van armherstel na een beroerte door middel van hersenstimulatie.

In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van niet-invasieve hersenstimulatie. Transcraniële magnetische stimulatie (TMS) om precies te zijn. Het is een vrij korte en pijnloze behandeling waarbij er een spoel op de schedel wordt geplaatst op de plek waar de hersenen onder andere de motoriek aanstuurt.

In dit protocol artikel wordt uitvoerig beschreven op wat voor manier deze studie wordt uitgevoerd. Zo vindt het onderzoek bijvoorbeeld plaats in revalidatiecentrum De Hoogstraat en duurt de behandeling 10 dagen.  


 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief