De Hoogstraat
Steun ons!
 

ALS care in Europa (ALS-CarE)

Zorgtrajecten van ALS patiënten en mantelzorgers
 

Amyotrofische Laterale Sclerosis (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die meestal voorkomt bij personen van middelbare leeftijd. Momenteel is er nog geen effectieve behandeling voor ALS. ALS patiënten overlijden gemiddeld 3 jaar na de eerste verschijnselen. De zorg voor ALS patiënten is palliatief en gericht op het zo lang mogelijk behouden van activiteiten en deelname aan de maatschappij. Met andere woorden: de zorg is gericht op het behouden van kwaliteit van leven. Deze zorg wordt zowel door professionals als mantelzorgers geboden.

Voor dit project wordt een multi-center studie uitgevoerd waarvoor data wordt verzameld door 8 partners die samenwerken in het Europese ALS Consortium (ENCALS). Deze partners komen uit 6 landen, namelijk België, Duitsland, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het doel van dit project is de zorgtrajecten, de zorg die ALS patiënten en hun mantelzorgers ontvangen, in kaart te brengen. De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.
 

Projectgroep

Drs. L. A. Bakker, onderzoeker
Prof. dr. L. H. van den Berg, projectleider
Prof. dr. J. M. A. Visser-Meily, projectleider
Dr. C. Schröder, projectleider


Onderzoeksinstituten

Universitair Medisch Centrum Utrecht
De Hoogstraat Revalidatie
 

Samenwerking

Europese ALS Consortium 


Contact

L.A.Bakker

 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Stappen in gezinsgerichte zorg

Stappen in gezinsgerichte zorg

22-05-2018

Internationale belangstelling voor de ontwikkeling van thuisconsulten in de kinderrevalidatie. [...] » Lees verder

Publicatie Kenniscentrum

Publicatie Kenniscentrum

08-05-2018

Wat te doen aan houdingsadviezen bij kinderen met cerebrale parese die een dreigende heuplateralisatie hebben: wat zegt de literatuur hierover?
  [...] » Lees verder

NVDG Basiscursus Dwarslaesie | 22 en 23 november

NVDG Basiscursus Dwarslaesie | 22 en 23 november

02-05-2018

Ben je ergotherapeut, fysiotherapeut of sporttherapeut en werkzaam in een revalidatiecentrum? Dan ben je van harte welkom op de tweedaagse NVDG Basiscursus Dwarslaesie op donderdag 22 en vrijdag 23 november 2018 bij De Hoogstraat. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Vandaag belde ik een patiënt

BLOG Brainwave: Vandaag belde ik een patiënt

01-05-2018

PhD student Remko van Eenennaam doet onderzoek om de zorg voor patiënten met ALS te verbeteren. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  De Graaf JA, Van Mierlo ML, Post MW, Achterberg WP, Kappelle LJ, Visser-Meily JMA.

Long-term restrictions in participation in stroke survivors under and over 70 years of age.

Disabil Rehabil. 2018 Mar;40(6):637-645

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief