De Hoogstraat
 

ALS care in Europa (ALS-CarE)

Zorgtrajecten van ALS patiënten en mantelzorgers
 

Amyotrofische Laterale Sclerosis (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die meestal voorkomt bij personen van middelbare leeftijd. Momenteel is er nog geen effectieve behandeling voor ALS. ALS patiënten overlijden gemiddeld 3 jaar na de eerste verschijnselen. De zorg voor ALS patiënten is palliatief en gericht op het zo lang mogelijk behouden van activiteiten en deelname aan de maatschappij. Met andere woorden: de zorg is gericht op het behouden van kwaliteit van leven. Deze zorg wordt zowel door professionals als mantelzorgers geboden.

Voor dit project wordt een multi-center studie uitgevoerd waarvoor data wordt verzameld door 8 partners die samenwerken in het Europese ALS Consortium (ENCALS). Deze partners komen uit 6 landen, namelijk België, Duitsland, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het doel van dit project is de zorgtrajecten, de zorg die ALS patiënten en hun mantelzorgers ontvangen, in kaart te brengen. De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.
 

Projectgroep

Drs. L. A. Bakker, onderzoeker
Prof. dr. L. H. van den Berg, projectleider
Prof. dr. J. M. A. Visser-Meily, projectleider
Dr. C. Schröder, projectleider


Onderzoeksinstituten

Universitair Medisch Centrum Utrecht
De Hoogstraat Revalidatie
 

Samenwerking

Europese ALS Consortium 


Contact

L.A.Bakker

 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Diagnose neglect beter vast te stellen

Diagnose neglect beter vast te stellen

20-02-2018

Een veelvoorkomende stoornis na een beroerte is neglect. Patiënten met deze cognitieve stoornis hebben verminderde aandacht voor één kant van de ruimte. Mensen met neglect herstellen minder goed bij revalidatie en zijn uiteindelijk minder zelfstandig in het dagelijks leven. Het is daarom belangrijk om neglect tijdig vast te stellen en de behandeling vroeg in te zetten. Dat stelt onderzoeker Teuni ten Brink vandaag tijdens haar promotie. Ze ontwikkelde een test om de diagnose neglect beter te kunnen stellen. [...] » Lees verder

Publicatie Kenniscentrum

Publicatie Kenniscentrum

06-02-2018

Spiermassaverlies bij mensen met Cerebrale Parese. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Aandacht! Kijken, wijzen en motoren

BLOG Brainwave: Aandacht! Kijken, wijzen en motoren

01-02-2018

Postdoc Joris Elshout schrijft over motoren... of toch niet helemaal... [...] » Lees verder

Subsidie voor project Impact op Meedoen

Subsidie voor project Impact op Meedoen

24-01-2018

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft een subsidie gekregen van € 88.500 voor het project Impact op Meedoen, een samenwerking met de BOSK (Vereniging van mensen met een aangeboren lichamelijke handicap), Revalidatiefonds en Fonds verstandelijk gehandicapten. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Roels EH, Reneman MF, Stolwijk-Swuste J, van Laake-Geelen CC, de Groot S Adriaansen JJE, Post MWM.

Relationships between type of pain and work participation in people with long-standing spinal cord injury: results from a cross-sectional study.

Spinal Cord. 2018 Jan 11. [Epub ahead of print]

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief