De Hoogstraat
Steun ons!
 

FACTS-2-ALS: Kwaliteit van Leven en Revalidatiezorg bij Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)

 

Bij patiënten met ALS kan spierzwakte resulteren in het vermijden van fysieke activiteiten, waardoor spierzwakte en cardiovasculaire deconditionering verder kunnen toenemen. De impact van de infauste prognose kan ook resulteren in depressieve symptomen en gevoelens van hopeloosheid. Omdat ALS nog niet te genezen is, is revalidatiebehandeling de voornaamste behandeling. Onze hypothese is dat om de dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven te behouden op het hoogst haalbare niveau, twee verschillende aanvullende therapeutische interventies uitgevoerd kunnen worden: aërobe fysieke training (AFT) om de functionele capaciteit te behouden of te vergroten en cognitieve gedragstherapie (CGT) om de copingstijl en de cognities te verbeteren bij ALS- patiënten.

De FACTS-2-ALS trial is een RCT met als doel: (1) Het bestuderen van de effectiviteit van een aërobe fysieke training (AFT) en een cognitieve gedragstherapie (CGT) op het verbeteren van het activiteitenniveau en het verbeteren van kwaliteit van leven bij patiënten met ALS. (2) Het identificeren van determinanten van de effectiviteit van AFT en CGT. (3) Inzicht verkrijgen in de verwachtingen en ervaringen van patiënten, partners en professionals met beide interventies.


Projectgroep

UMC Utrecht, afdeling Revalidatie
Drs. Annerieke van Groenestijn, AIOSKO (hoofdonderzoeker, contactpersoon) 
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde (projectleider, promotor) 
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts (inclusie-arts)

UMC Utrecht, afdeling Neurologie 
Prof. dr. Leonard van den Berg, hoogleraar neurologie, coördinator ALS Centrum (promotor)

De Hoogstraat Revalidatie
Dr. Carin Schröder, GZ-psycholoog, senioronderzoeker (co-promotor)
Judith van den Akker, fysiotherapeut (onderzoeksassistent)
Lot Schoonhoven, fysiotherapeut (onderzoeksassistent)


Samenwerking

UMCU Utrecht
UMCN St. Radboud Nijmegen
AMC Amsterdam
RC het Roessingh Enschede
UMCG Groningen / RC Beatrixoord te Haren

 

Planning

2008 - 2017

Op 16 november 2017 promoveerde Annerieke van Groenestijn op dit onderwerp met het proefschrift: "Aerobic exercise and cognitive behavioural therapy in ALS: optimizing quality of life". Lees hier de Nederlandse samenvatting.
 

Financiering

ZonMW en het Prinses Beatrix Fonds
 

Contact

kenniscentrum@dehoogstraat.nl

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

18-04-2018

Op 21 april 2018 vindt het congres ‘BACK TO THE FUTURE, dwarslaesierevalidatie in 2030’ plaats. Dit congres staat in het teken van alle technologische ontwikkelingen die in rap tempo plaatsvinden. Wat betekenen deze ontwikkelingen voor onze revalidanten en voor ons als dwarslaesie-behandelaren? [...] » Lees verder

Conditie jongeren met fysieke beperking verbetert met sport

Conditie jongeren met fysieke beperking verbetert met sport

12-04-2018

Onderzoeker Maremka Zwinkels pleit voor meer mogelijkheden voor jongeren met een fysieke beperking om in hun vrije tijd in de buurt te kunnen sporten. Ze roept sportverenigingen op om dit mogelijk te maken. Zwinkels promoveert vandaag op haar onderzoek naar het effect van sport bij deze groep jongeren. De conditie gaat vooruit als ze minimaal één keer per week sporten. [...] » Lees verder

De invloed van leefstijlfactoren op de gezondheid van kinderen met cerebrale parese (CP)

De invloed van leefstijlfactoren op de gezondheid van kinderen met cerebrale parese (CP)

03-04-2018

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht start met een driejarig innovatieproject waarin wordt onderzocht op welke wijze voeding, slaap en fysieke activiteit bijdragen aan de gezondheid en het welbevinden van kinderen met cerebrale parese (CP). CP ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen en is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Het komt voor bij ongeveer één op de 400 baby's in Nederland. Het project wordt gesubsidieerd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en staat onder leiding van dr. Olaf Verschuren en Raquel Hulst, onderzoekers bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Een beetje begrip graag

BLOG Brainwave: Een beetje begrip graag

03-04-2018

Help patiënten met hersenletsel de gevolgen goed uit te leggen aan anderen. Daarover schrijft Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
  [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  De Graaf JA, Van Mierlo ML, Post MW, Achterberg WP, Kappelle LJ, Visser-Meily JMA.

Long-term restrictions in participation in stroke survivors under and over 70 years of age.

Disabil Rehabil. 2018 Mar;40(6):637-645

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief