De Hoogstraat
Steun ons!
 

FACTS-2-ALS: Kwaliteit van Leven en Revalidatiezorg bij Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)

 

Bij patiënten met ALS kan spierzwakte resulteren in het vermijden van fysieke activiteiten, waardoor spierzwakte en cardiovasculaire deconditionering verder kunnen toenemen. De impact van de infauste prognose kan ook resulteren in depressieve symptomen en gevoelens van hopeloosheid. Omdat ALS nog niet te genezen is, is revalidatiebehandeling de voornaamste behandeling. Onze hypothese is dat om de dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven te behouden op het hoogst haalbare niveau, twee verschillende aanvullende therapeutische interventies uitgevoerd kunnen worden: aërobe fysieke training (AFT) om de functionele capaciteit te behouden of te vergroten en cognitieve gedragstherapie (CGT) om de copingstijl en de cognities te verbeteren bij ALS- patiënten.

De FACTS-2-ALS trial is een RCT met als doel: (1) Het bestuderen van de effectiviteit van een aërobe fysieke training (AFT) en een cognitieve gedragstherapie (CGT) op het verbeteren van het activiteitenniveau en het verbeteren van kwaliteit van leven bij patiënten met ALS. (2) Het identificeren van determinanten van de effectiviteit van AFT en CGT. (3) Inzicht verkrijgen in de verwachtingen en ervaringen van patiënten, partners en professionals met beide interventies.


Projectgroep

UMC Utrecht, afdeling Revalidatie
Drs. Annerieke van Groenestijn, AIOSKO (hoofdonderzoeker, contactpersoon) 
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde (projectleider, promotor) 
Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts (inclusie-arts)

UMC Utrecht, afdeling Neurologie 
Prof. dr. Leonard van den Berg, hoogleraar neurologie, coördinator ALS Centrum (promotor)

De Hoogstraat Revalidatie
Dr. Carin Schröder, GZ-psycholoog, senioronderzoeker (co-promotor)
Judith van den Akker, fysiotherapeut (onderzoeksassistent)
Lot Schoonhoven, fysiotherapeut (onderzoeksassistent)


Samenwerking

UMCU Utrecht
UMCN St. Radboud Nijmegen
AMC Amsterdam
RC het Roessingh Enschede
UMCG Groningen / RC Beatrixoord te Haren

 

Planning

2008 - 2017

Op 16 november 2017 promoveerde Annerieke van Groenestijn op dit onderwerp met het proefschrift: "Aerobic exercise and cognitive behavioural therapy in ALS: optimizing quality of life". Lees hier de Nederlandse samenvatting.
 

Financiering

ZonMW en het Prinses Beatrix Fonds
 

Contact

kenniscentrum@dehoogstraat.nl

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

19-07-2018

Prachtige www.wijencp.nl is een van de resultaten van onderzoek Participatie in Perspectief (PiP) [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie ontwikkelt nieuwe methodiek rapporteren: DOKA/HOKA

19-07-2018

Momenteel wordt er door de projectgroep en (oud-) revalidanten gewerkt aan de voorbereidingen van de inrichting van het Patiëntenportaal. (Ouders van) revalidanten en naasten krijgen daarmee toegang tot hun dossier met medische gegevens, zoals verslagen en de voortgang van de behandeling. Een heldere, eenduidige rapportage van de behandelingen is daarbij van essentieel belang. Om aan deze eis te voldoen heeft De Hoogstraat een nieuwe methodiek ontwikkeld voor de dagrapportage (de decursus) van de behandelaars: de DOKA/HOKA. [...] » Lees verder

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Ten Brink AF, Matthijs Biesbroek J, Oort Q, Visser-Meily JMA, Nijboer TCW.

Peripersonal and extrapersonal visuospatial neglect in different frames of reference: A brain lesion-symptom mapping study.

Behav Brain Res. 2018 Jun 22. [Epub ahead of print]
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief