De Hoogstraat
Steun ons!
 

International Data Sets

 

Om als revalidatiecentra van elkaar te kunnen leren is het nodig elkaars uitkomsten te kunnen vergelijken. Daarvoor is nodig om gegevens over de dwarslaesie en bijkomende problemen op een nationaal en internationaal vergelijkbare manier te kunnen vastleggen. Binnen de International Spinal Cord Society (ISCoS) loopt sinds 2002 een project waarin  “datasets” worden ontwikkeld voor de verschillende aspecten van dwarslaesie, zoals bijvoorbeeld blaasmanagement, decubitus en pijn.
 
Meer informatie over dit project is hier te vinden.     

 

Projectgroep

International Spinal Cord Injury Data Set Committee to ISCoS Scientific Committee
Chair: Fin Biering-Sørensen
Vice-chair: Vanessa Noonan
 
Members:
Chairs of the working groups for the International SCI Data Sets:
Michael DeVivo (International SCI Core Data Set)
Bonne San Bon Lee (International Classification of External Causes of Injury (ICECI))
Peter New (International SCI Non-traumatic SCI Data Set (Basic and Extended))
Vanessa Noonan (International SCI Spinal Column Injury Basic Data Set / International SCI Surgical and Interventional Procedures Basic Data Set)
Lance Goetz (International SCI Urinary Tract Infection Basic Data Set)
Klaus Krogh (International SCI Bowel Function Basic Data Set / International SCI Bowel Function Extended Data Set)
Marcalee Sipski Alexander (International SCI Female Sexual and Reproductive Function Basic Data Set / International SCI Male Sexual Function Basic Data Set)
Eva Widerström-Noga (International SCI Pain Basic Data Set/ International SCI Pain Extended Data Set)
Andrei Krassioukou (International SCI Cardiovascular Function Basic Data Set)
William Bauman (International SCI Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set/ International SCI Endocrine and Metabolic Function Extended Data Set)
Marcel Post (International SCI Activity and Participation Basic Data Set)
Susan Charlifue (International SCI Quality of Life Basic Data Set)
Yuying Chen (International SCI Socio-demographic Data Set)
Nancy Brackett (International SCI Male Fertility Data Set)
Leslie Morse (International SCI Fracture History Data Set)
Mark Nash (International SCI Voluntary Exercise Data Set)
Fin Biering-Sørensen (International SCI Lover Urinary Tract Function Basic Data Set / International SCI Urodynamics Basic Data Set / International SCI Urinary Tract Imaging Basic Data Set / International SCI Pulmonary Function Basic Data Set / International SCI Skin and Thermoregulation Function Basic Data Set / International SCI Musculoskeletal Basic Data Set / International SCI Upper Extremity Basic Data Set)
 
Chairs of the working groups (WGs) for the National Institutes of Health (NIH), National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), Common Data Elements (CDEs) for clinical research and trials:
Yuying Chen (Demographics WG)
Vanessa Noonan (Care WG)
John Steeves (Neurological WG)
Kim Anderson (Functional WG)
Susan Charlifue (Participation and Quality of Life WG)
Eva Widerström-Noga (Pain – Psychological WG)
Keith Tansey (Electrodiagnostics WG)
Adam Flanders (Imaging WG)
 
Members with special knowledge in Pediatric SCI Data:
Lawrence Vogel
Mary Jane Mulcahey
 
Associate members
Joanne Odenkirchen, NIH, NINDS
Lyn Jakeman, NIH, NINDS
 

Samenwerking

International Spinal Cord Society

 

Planning

Doorlopend.
 

Financiering

Rick Hansen Foundation.
 

Contact

m.post@dehoogstraat.nl
 

Publicaties


Biering -Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW. Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set. Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569. 

Post MW, Charlifue S, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers MP, Horsewell J, Noonan VK, Noreau L, Tate DG, Sinnott KA. Development of the International Spinal Cord Injury Activities and Participation Basic Data Set. Spinal Cord. 2015 Oct 20.
 

Charlifue S, Post MW, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers M, Geyh S, Horsewell J, Noonan V, Noreau L, Tate D, Sinnott KA. International Spinal Cord Injury Quality of Life Basic Data Set. Spinal Cord. 2012 Sep;50(9):672-5.

Biering-Sørensen F, Alexander MS, Burns S, Charlifue S, DeVivo M, Dietz V, Krassioukov A, Marino R, Noonan V, Post MW, Stripling T, Vogel L, Wing P; Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. Recommendations for translation and reliability testing of International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord. 2011 Mar;49(3):357-60.

DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P; Executive Committee for the International SCI Data Sets Committees. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord. 2006 Sep;44(9):535-40.

Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, et al. International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord 2006; 44(9): 530-4.
 

 

 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

Workshop rapporteren medisch dossier | congres BACK TO THE FUTURE

18-04-2018

Op 21 april 2018 vindt het congres ‘BACK TO THE FUTURE, dwarslaesierevalidatie in 2030’ plaats. Dit congres staat in het teken van alle technologische ontwikkelingen die in rap tempo plaatsvinden. Wat betekenen deze ontwikkelingen voor onze revalidanten en voor ons als dwarslaesie-behandelaren? [...] » Lees verder

Conditie jongeren met fysieke beperking verbetert met sport

Conditie jongeren met fysieke beperking verbetert met sport

12-04-2018

Onderzoeker Maremka Zwinkels pleit voor meer mogelijkheden voor jongeren met een fysieke beperking om in hun vrije tijd in de buurt te kunnen sporten. Ze roept sportverenigingen op om dit mogelijk te maken. Zwinkels promoveert vandaag op haar onderzoek naar het effect van sport bij deze groep jongeren. De conditie gaat vooruit als ze minimaal één keer per week sporten. [...] » Lees verder

De invloed van leefstijlfactoren op de gezondheid van kinderen met cerebrale parese (CP)

De invloed van leefstijlfactoren op de gezondheid van kinderen met cerebrale parese (CP)

03-04-2018

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht start met een driejarig innovatieproject waarin wordt onderzocht op welke wijze voeding, slaap en fysieke activiteit bijdragen aan de gezondheid en het welbevinden van kinderen met cerebrale parese (CP). CP ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen en is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Het komt voor bij ongeveer één op de 400 baby's in Nederland. Het project wordt gesubsidieerd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en staat onder leiding van dr. Olaf Verschuren en Raquel Hulst, onderzoekers bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Een beetje begrip graag

BLOG Brainwave: Een beetje begrip graag

03-04-2018

Help patiënten met hersenletsel de gevolgen goed uit te leggen aan anderen. Daarover schrijft Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
  [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  De Graaf JA, Van Mierlo ML, Post MW, Achterberg WP, Kappelle LJ, Visser-Meily JMA.

Long-term restrictions in participation in stroke survivors under and over 70 years of age.

Disabil Rehabil. 2018 Mar;40(6):637-645

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief