De Hoogstraat
 

International Data Sets

 

Om als revalidatiecentra van elkaar te kunnen leren is het nodig elkaars uitkomsten te kunnen vergelijken. Daarvoor is nodig om gegevens over de dwarslaesie en bijkomende problemen op een nationaal en internationaal vergelijkbare manier te kunnen vastleggen. Binnen de International Spinal Cord Society (ISCoS) loopt sinds 2002 een project waarin  “datasets” worden ontwikkeld voor de verschillende aspecten van dwarslaesie, zoals bijvoorbeeld blaasmanagement, decubitus en pijn.
 
Meer informatie over dit project is hier te vinden.     

 

Projectgroep

International Spinal Cord Injury Data Set Committee to ISCoS Scientific Committee
Chair: Fin Biering-Sørensen
Vice-chair: Vanessa Noonan
 
Members:
Chairs of the working groups for the International SCI Data Sets:
Michael DeVivo (International SCI Core Data Set)
Bonne San Bon Lee (International Classification of External Causes of Injury (ICECI))
Peter New (International SCI Non-traumatic SCI Data Set (Basic and Extended))
Vanessa Noonan (International SCI Spinal Column Injury Basic Data Set / International SCI Surgical and Interventional Procedures Basic Data Set)
Lance Goetz (International SCI Urinary Tract Infection Basic Data Set)
Klaus Krogh (International SCI Bowel Function Basic Data Set / International SCI Bowel Function Extended Data Set)
Marcalee Sipski Alexander (International SCI Female Sexual and Reproductive Function Basic Data Set / International SCI Male Sexual Function Basic Data Set)
Eva Widerström-Noga (International SCI Pain Basic Data Set/ International SCI Pain Extended Data Set)
Andrei Krassioukou (International SCI Cardiovascular Function Basic Data Set)
William Bauman (International SCI Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set/ International SCI Endocrine and Metabolic Function Extended Data Set)
Marcel Post (International SCI Activity and Participation Basic Data Set)
Susan Charlifue (International SCI Quality of Life Basic Data Set)
Yuying Chen (International SCI Socio-demographic Data Set)
Nancy Brackett (International SCI Male Fertility Data Set)
Leslie Morse (International SCI Fracture History Data Set)
Mark Nash (International SCI Voluntary Exercise Data Set)
Fin Biering-Sørensen (International SCI Lover Urinary Tract Function Basic Data Set / International SCI Urodynamics Basic Data Set / International SCI Urinary Tract Imaging Basic Data Set / International SCI Pulmonary Function Basic Data Set / International SCI Skin and Thermoregulation Function Basic Data Set / International SCI Musculoskeletal Basic Data Set / International SCI Upper Extremity Basic Data Set)
 
Chairs of the working groups (WGs) for the National Institutes of Health (NIH), National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), Common Data Elements (CDEs) for clinical research and trials:
Yuying Chen (Demographics WG)
Vanessa Noonan (Care WG)
John Steeves (Neurological WG)
Kim Anderson (Functional WG)
Susan Charlifue (Participation and Quality of Life WG)
Eva Widerström-Noga (Pain – Psychological WG)
Keith Tansey (Electrodiagnostics WG)
Adam Flanders (Imaging WG)
 
Members with special knowledge in Pediatric SCI Data:
Lawrence Vogel
Mary Jane Mulcahey
 
Associate members
Joanne Odenkirchen, NIH, NINDS
Lyn Jakeman, NIH, NINDS
 

Samenwerking

International Spinal Cord Society

 

Planning

Doorlopend.
 

Financiering

Rick Hansen Foundation.
 

Contact

m.post@dehoogstraat.nl
 

Publicaties


Biering -Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW. Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set. Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569. 

Post MW, Charlifue S, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers MP, Horsewell J, Noonan VK, Noreau L, Tate DG, Sinnott KA. Development of the International Spinal Cord Injury Activities and Participation Basic Data Set. Spinal Cord. 2015 Oct 20.
 

Charlifue S, Post MW, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers M, Geyh S, Horsewell J, Noonan V, Noreau L, Tate D, Sinnott KA. International Spinal Cord Injury Quality of Life Basic Data Set. Spinal Cord. 2012 Sep;50(9):672-5.

Biering-Sørensen F, Alexander MS, Burns S, Charlifue S, DeVivo M, Dietz V, Krassioukov A, Marino R, Noonan V, Post MW, Stripling T, Vogel L, Wing P; Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. Recommendations for translation and reliability testing of International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord. 2011 Mar;49(3):357-60.

DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P; Executive Committee for the International SCI Data Sets Committees. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord. 2006 Sep;44(9):535-40.

Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, et al. International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord 2006; 44(9): 530-4.
 

 

 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

03-10-2017

Psycholoog en onderzoeker Maarten Fischer schrijft over autonomie, competentie en verbondenheid. [...] » Lees verder

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

22-09-2017

Hoe kan het dat de ene persoon weleens verdwaalt en de ander een wandelend kompas lijkt? Het Weekend van de Wetenschap roept heel Nederland op mee te doen aan het onderzoek naar navigeren.
  [...] » Lees verder

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

22-09-2017

Een systematische review en meta-analyse gepubliceerd in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
  [...] » Lees verder

Posterpresentatie congres AACPDM

Posterpresentatie congres AACPDM

14-09-2017

Deze week zijn Marjolijn Ketelaar en Chris Gmelig Meyling in Montreal, Canada. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Van Lieshout ECC, Visser-Meily JMA, Neggers SFW, Van der Worp HB, Dijkhuizen RM.

Brain stimulation for arm recovery after stroke (B-STARS): protocol for a randomised controlled trial in subacute stroke patients.

BMJ Open. 2017 Aug 28;7(8):e016566.

B-STARS is de afkorting voor Brain-Stimulation for Arm Recovery after Stroke. Kort gezegd houdt de B-STARS studie zich bezig met het bevorderen van armherstel na een beroerte door middel van hersenstimulatie.

In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van niet-invasieve hersenstimulatie. Transcraniële magnetische stimulatie (TMS) om precies te zijn. Het is een vrij korte en pijnloze behandeling waarbij er een spoel op de schedel wordt geplaatst op de plek waar de hersenen onder andere de motoriek aanstuurt.

In dit protocol artikel wordt uitvoerig beschreven op wat voor manier deze studie wordt uitgevoerd. Zo vindt het onderzoek bijvoorbeeld plaats in revalidatiecentrum De Hoogstraat en duurt de behandeling 10 dagen.  


 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief