De Hoogstraat
 

International Data Sets

 

Om als revalidatiecentra van elkaar te kunnen leren is het nodig elkaars uitkomsten te kunnen vergelijken. Daarvoor is nodig om gegevens over de dwarslaesie en bijkomende problemen op een nationaal en internationaal vergelijkbare manier te kunnen vastleggen. Binnen de International Spinal Cord Society (ISCoS) loopt sinds 2002 een project waarin  “datasets” worden ontwikkeld voor de verschillende aspecten van dwarslaesie, zoals bijvoorbeeld blaasmanagement, decubitus en pijn.
 
Meer informatie over dit project is hier te vinden.     

 

Projectgroep

International Spinal Cord Injury Data Set Committee to ISCoS Scientific Committee
Chair: Fin Biering-Sørensen
Vice-chair: Vanessa Noonan
 
Members:
Chairs of the working groups for the International SCI Data Sets:
Michael DeVivo (International SCI Core Data Set)
Bonne San Bon Lee (International Classification of External Causes of Injury (ICECI))
Peter New (International SCI Non-traumatic SCI Data Set (Basic and Extended))
Vanessa Noonan (International SCI Spinal Column Injury Basic Data Set / International SCI Surgical and Interventional Procedures Basic Data Set)
Lance Goetz (International SCI Urinary Tract Infection Basic Data Set)
Klaus Krogh (International SCI Bowel Function Basic Data Set / International SCI Bowel Function Extended Data Set)
Marcalee Sipski Alexander (International SCI Female Sexual and Reproductive Function Basic Data Set / International SCI Male Sexual Function Basic Data Set)
Eva Widerström-Noga (International SCI Pain Basic Data Set/ International SCI Pain Extended Data Set)
Andrei Krassioukou (International SCI Cardiovascular Function Basic Data Set)
William Bauman (International SCI Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set/ International SCI Endocrine and Metabolic Function Extended Data Set)
Marcel Post (International SCI Activity and Participation Basic Data Set)
Susan Charlifue (International SCI Quality of Life Basic Data Set)
Yuying Chen (International SCI Socio-demographic Data Set)
Nancy Brackett (International SCI Male Fertility Data Set)
Leslie Morse (International SCI Fracture History Data Set)
Mark Nash (International SCI Voluntary Exercise Data Set)
Fin Biering-Sørensen (International SCI Lover Urinary Tract Function Basic Data Set / International SCI Urodynamics Basic Data Set / International SCI Urinary Tract Imaging Basic Data Set / International SCI Pulmonary Function Basic Data Set / International SCI Skin and Thermoregulation Function Basic Data Set / International SCI Musculoskeletal Basic Data Set / International SCI Upper Extremity Basic Data Set)
 
Chairs of the working groups (WGs) for the National Institutes of Health (NIH), National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), Common Data Elements (CDEs) for clinical research and trials:
Yuying Chen (Demographics WG)
Vanessa Noonan (Care WG)
John Steeves (Neurological WG)
Kim Anderson (Functional WG)
Susan Charlifue (Participation and Quality of Life WG)
Eva Widerström-Noga (Pain – Psychological WG)
Keith Tansey (Electrodiagnostics WG)
Adam Flanders (Imaging WG)
 
Members with special knowledge in Pediatric SCI Data:
Lawrence Vogel
Mary Jane Mulcahey
 
Associate members
Joanne Odenkirchen, NIH, NINDS
Lyn Jakeman, NIH, NINDS
 

Samenwerking

International Spinal Cord Society

 

Planning

Doorlopend.
 

Financiering

Rick Hansen Foundation.
 

Contact

m.post@dehoogstraat.nl
 

Publicaties


Biering -Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW. Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set. Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569. 

Post MW, Charlifue S, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers MP, Horsewell J, Noonan VK, Noreau L, Tate DG, Sinnott KA. Development of the International Spinal Cord Injury Activities and Participation Basic Data Set. Spinal Cord. 2015 Oct 20.
 

Charlifue S, Post MW, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers M, Geyh S, Horsewell J, Noonan V, Noreau L, Tate D, Sinnott KA. International Spinal Cord Injury Quality of Life Basic Data Set. Spinal Cord. 2012 Sep;50(9):672-5.

Biering-Sørensen F, Alexander MS, Burns S, Charlifue S, DeVivo M, Dietz V, Krassioukov A, Marino R, Noonan V, Post MW, Stripling T, Vogel L, Wing P; Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. Recommendations for translation and reliability testing of International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord. 2011 Mar;49(3):357-60.

DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P; Executive Committee for the International SCI Data Sets Committees. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord. 2006 Sep;44(9):535-40.

Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, et al. International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord 2006; 44(9): 530-4.
 

 

 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

17-08-2017

Mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. [...] » Lees verder

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

25-07-2017

Vanuit het Kenniscentrum is een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde over empowerment en informatievoorziening van ouders van kinderen met cerebrale parese (CP). [...] » Lees verder

Reportage NPO Radio 1

Reportage NPO Radio 1

04-07-2017

Naar aanleiding van het proefschrift van Michiel Claessen werd er bij Nieuws en Co een reportage uitgezonden over verdwalen na een beroerte. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

04-07-2017

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

De Vries BS, Rustemeijer LMM, Van der Kooi AJ, Raaphorst J, Schröder CD, Nijboer TCW, Hendrikse J, Veldink JH, Van den Berg LH, Van Es MA.

A case series of PLS patients with frontotemporal dementia and overview of the literature.

Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2017 Jul 26:1-15. [Epub ahead of print]

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief