De Hoogstraat
Steun ons!
 

International Data Sets

 

Om als revalidatiecentra van elkaar te kunnen leren is het nodig elkaars uitkomsten te kunnen vergelijken. Daarvoor is nodig om gegevens over de dwarslaesie en bijkomende problemen op een nationaal en internationaal vergelijkbare manier te kunnen vastleggen. Binnen de International Spinal Cord Society (ISCoS) loopt sinds 2002 een project waarin  “datasets” worden ontwikkeld voor de verschillende aspecten van dwarslaesie, zoals bijvoorbeeld blaasmanagement, decubitus en pijn.
 
Meer informatie over dit project is hier te vinden.     

 

Projectgroep

International Spinal Cord Injury Data Set Committee to ISCoS Scientific Committee
Chair: Fin Biering-Sørensen
Vice-chair: Vanessa Noonan
 
Members:
Chairs of the working groups for the International SCI Data Sets:
Michael DeVivo (International SCI Core Data Set)
Bonne San Bon Lee (International Classification of External Causes of Injury (ICECI))
Peter New (International SCI Non-traumatic SCI Data Set (Basic and Extended))
Vanessa Noonan (International SCI Spinal Column Injury Basic Data Set / International SCI Surgical and Interventional Procedures Basic Data Set)
Lance Goetz (International SCI Urinary Tract Infection Basic Data Set)
Klaus Krogh (International SCI Bowel Function Basic Data Set / International SCI Bowel Function Extended Data Set)
Marcalee Sipski Alexander (International SCI Female Sexual and Reproductive Function Basic Data Set / International SCI Male Sexual Function Basic Data Set)
Eva Widerström-Noga (International SCI Pain Basic Data Set/ International SCI Pain Extended Data Set)
Andrei Krassioukou (International SCI Cardiovascular Function Basic Data Set)
William Bauman (International SCI Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set/ International SCI Endocrine and Metabolic Function Extended Data Set)
Marcel Post (International SCI Activity and Participation Basic Data Set)
Susan Charlifue (International SCI Quality of Life Basic Data Set)
Yuying Chen (International SCI Socio-demographic Data Set)
Nancy Brackett (International SCI Male Fertility Data Set)
Leslie Morse (International SCI Fracture History Data Set)
Mark Nash (International SCI Voluntary Exercise Data Set)
Fin Biering-Sørensen (International SCI Lover Urinary Tract Function Basic Data Set / International SCI Urodynamics Basic Data Set / International SCI Urinary Tract Imaging Basic Data Set / International SCI Pulmonary Function Basic Data Set / International SCI Skin and Thermoregulation Function Basic Data Set / International SCI Musculoskeletal Basic Data Set / International SCI Upper Extremity Basic Data Set)
 
Chairs of the working groups (WGs) for the National Institutes of Health (NIH), National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), Common Data Elements (CDEs) for clinical research and trials:
Yuying Chen (Demographics WG)
Vanessa Noonan (Care WG)
John Steeves (Neurological WG)
Kim Anderson (Functional WG)
Susan Charlifue (Participation and Quality of Life WG)
Eva Widerström-Noga (Pain – Psychological WG)
Keith Tansey (Electrodiagnostics WG)
Adam Flanders (Imaging WG)
 
Members with special knowledge in Pediatric SCI Data:
Lawrence Vogel
Mary Jane Mulcahey
 
Associate members
Joanne Odenkirchen, NIH, NINDS
Lyn Jakeman, NIH, NINDS
 

Samenwerking

International Spinal Cord Society

 

Planning

Doorlopend.
 

Financiering

Rick Hansen Foundation.
 

Contact

m.post@dehoogstraat.nl
 

Publicaties


Post MWM, Nachtegaal J, Van Langeveld SA, Van de Graaf M, Faber WX, Roels EH, van Bennekom CAM. Progress of the Dutch Spinal Cord Injury Database: Completeness of Database and Profile of Patients Admitted for Inpatient Rehabilitation in 2015. Top Spinal Cord Inj Rehabil. 2018 Spring;24(2):141-150.

Nachtegaal J, Van Langeveld SA, Slootman H, Post MWM; Dutch-Flemish Spinal Cord Society. Implementation of a Standardized Dataset for Collecting Information on Patients With Spinal Cord Injury. Top Spinal Cord Inj Rehabil. 2018 Spring;24(2):133-140.

Biering -Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW. Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set. Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569. 

Post MW, Charlifue S, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers MP, Horsewell J, Noonan VK, Noreau L, Tate DG, Sinnott KA. Development of the International Spinal Cord Injury Activities and Participation Basic Data Set. Spinal Cord. 2015 Oct 20.
 

Charlifue S, Post MW, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers M, Geyh S, Horsewell J, Noonan V, Noreau L, Tate D, Sinnott KA. International Spinal Cord Injury Quality of Life Basic Data Set. Spinal Cord. 2012 Sep;50(9):672-5.

Biering-Sørensen F, Alexander MS, Burns S, Charlifue S, DeVivo M, Dietz V, Krassioukov A, Marino R, Noonan V, Post MW, Stripling T, Vogel L, Wing P; Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. Recommendations for translation and reliability testing of International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord. 2011 Mar;49(3):357-60.

DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P; Executive Committee for the International SCI Data Sets Committees. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord. 2006 Sep;44(9):535-40.

Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, et al. International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord 2006; 44(9): 530-4.
 

 

 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

Website www.wijencp.nl door en voor jongeren met CP

19-07-2018

Prachtige www.wijencp.nl is een van de resultaten van onderzoek Participatie in Perspectief (PiP) [...] » Lees verder

De Hoogstraat Revalidatie ontwikkelt nieuwe methodiek rapporteren: DOKA/HOKA

19-07-2018

Momenteel wordt er door de projectgroep en (oud-) revalidanten gewerkt aan de voorbereidingen van de inrichting van het Patiëntenportaal. (Ouders van) revalidanten en naasten krijgen daarmee toegang tot hun dossier met medische gegevens, zoals verslagen en de voortgang van de behandeling. Een heldere, eenduidige rapportage van de behandelingen is daarbij van essentieel belang. Om aan deze eis te voldoen heeft De Hoogstraat een nieuwe methodiek ontwikkeld voor de dagrapportage (de decursus) van de behandelaars: de DOKA/HOKA. [...] » Lees verder

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Ten Brink AF, Matthijs Biesbroek J, Oort Q, Visser-Meily JMA, Nijboer TCW.

Peripersonal and extrapersonal visuospatial neglect in different frames of reference: A brain lesion-symptom mapping study.

Behav Brain Res. 2018 Jun 22. [Epub ahead of print]
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief