De Hoogstraat
Steun ons!
 

International Data Sets

 

Om als revalidatiecentra van elkaar te kunnen leren is het nodig elkaars uitkomsten te kunnen vergelijken. Daarvoor is nodig om gegevens over de dwarslaesie en bijkomende problemen op een nationaal en internationaal vergelijkbare manier te kunnen vastleggen. Binnen de International Spinal Cord Society (ISCoS) loopt sinds 2002 een project waarin  “datasets” worden ontwikkeld voor de verschillende aspecten van dwarslaesie, zoals bijvoorbeeld blaasmanagement, decubitus en pijn.
 
Meer informatie over dit project is hier te vinden.     

 

Projectgroep

International Spinal Cord Injury Data Set Committee to ISCoS Scientific Committee
Chair: Fin Biering-Sørensen
Vice-chair: Vanessa Noonan
 
Members:
Chairs of the working groups for the International SCI Data Sets:
Michael DeVivo (International SCI Core Data Set)
Bonne San Bon Lee (International Classification of External Causes of Injury (ICECI))
Peter New (International SCI Non-traumatic SCI Data Set (Basic and Extended))
Vanessa Noonan (International SCI Spinal Column Injury Basic Data Set / International SCI Surgical and Interventional Procedures Basic Data Set)
Lance Goetz (International SCI Urinary Tract Infection Basic Data Set)
Klaus Krogh (International SCI Bowel Function Basic Data Set / International SCI Bowel Function Extended Data Set)
Marcalee Sipski Alexander (International SCI Female Sexual and Reproductive Function Basic Data Set / International SCI Male Sexual Function Basic Data Set)
Eva Widerström-Noga (International SCI Pain Basic Data Set/ International SCI Pain Extended Data Set)
Andrei Krassioukou (International SCI Cardiovascular Function Basic Data Set)
William Bauman (International SCI Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set/ International SCI Endocrine and Metabolic Function Extended Data Set)
Marcel Post (International SCI Activity and Participation Basic Data Set)
Susan Charlifue (International SCI Quality of Life Basic Data Set)
Yuying Chen (International SCI Socio-demographic Data Set)
Nancy Brackett (International SCI Male Fertility Data Set)
Leslie Morse (International SCI Fracture History Data Set)
Mark Nash (International SCI Voluntary Exercise Data Set)
Fin Biering-Sørensen (International SCI Lover Urinary Tract Function Basic Data Set / International SCI Urodynamics Basic Data Set / International SCI Urinary Tract Imaging Basic Data Set / International SCI Pulmonary Function Basic Data Set / International SCI Skin and Thermoregulation Function Basic Data Set / International SCI Musculoskeletal Basic Data Set / International SCI Upper Extremity Basic Data Set)
 
Chairs of the working groups (WGs) for the National Institutes of Health (NIH), National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), Common Data Elements (CDEs) for clinical research and trials:
Yuying Chen (Demographics WG)
Vanessa Noonan (Care WG)
John Steeves (Neurological WG)
Kim Anderson (Functional WG)
Susan Charlifue (Participation and Quality of Life WG)
Eva Widerström-Noga (Pain – Psychological WG)
Keith Tansey (Electrodiagnostics WG)
Adam Flanders (Imaging WG)
 
Members with special knowledge in Pediatric SCI Data:
Lawrence Vogel
Mary Jane Mulcahey
 
Associate members
Joanne Odenkirchen, NIH, NINDS
Lyn Jakeman, NIH, NINDS
 

Samenwerking

International Spinal Cord Society

 

Planning

Doorlopend.
 

Financiering

Rick Hansen Foundation.
 

Contact

m.post@dehoogstraat.nl
 

Publicaties


Post MWM, Nachtegaal J, Van Langeveld SA, Van de Graaf M, Faber WX, Roels EH, van Bennekom CAM. Progress of the Dutch Spinal Cord Injury Database: Completeness of Database and Profile of Patients Admitted for Inpatient Rehabilitation in 2015. Top Spinal Cord Inj Rehabil. 2018 Spring;24(2):141-150.

Nachtegaal J, Van Langeveld SA, Slootman H, Post MWM; Dutch-Flemish Spinal Cord Society. Implementation of a Standardized Dataset for Collecting Information on Patients With Spinal Cord Injury. Top Spinal Cord Inj Rehabil. 2018 Spring;24(2):133-140.

Biering -Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW. Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set. Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569. 

Post MW, Charlifue S, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers MP, Horsewell J, Noonan VK, Noreau L, Tate DG, Sinnott KA. Development of the International Spinal Cord Injury Activities and Participation Basic Data Set. Spinal Cord. 2015 Oct 20.
 

Charlifue S, Post MW, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers M, Geyh S, Horsewell J, Noonan V, Noreau L, Tate D, Sinnott KA. International Spinal Cord Injury Quality of Life Basic Data Set. Spinal Cord. 2012 Sep;50(9):672-5.

Biering-Sørensen F, Alexander MS, Burns S, Charlifue S, DeVivo M, Dietz V, Krassioukov A, Marino R, Noonan V, Post MW, Stripling T, Vogel L, Wing P; Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. Recommendations for translation and reliability testing of International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord. 2011 Mar;49(3):357-60.

DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P; Executive Committee for the International SCI Data Sets Committees. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord. 2006 Sep;44(9):535-40.

Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, et al. International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord 2006; 44(9): 530-4.
 

 

 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Promotie Mattijs Alsem

Promotie Mattijs Alsem

13-06-2018

Op dinsdag 10 juli zal Mattijs Alsem zijn proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

Bijeenkomst scholingsprogramma kinderrevalidatie bij De Hoogstraat Revalidatie

Bijeenkomst scholingsprogramma kinderrevalidatie bij De Hoogstraat Revalidatie

08-06-2018

Maandag 4 juni vond de tweede bijeenkomst vanuit het scholingsprogramma medisch specialistische revalidatie (MSR) plaats bij De Hoogstraat Revalidatie. Dit is de tweede bijeenkomst die Revalidatie Nederland organiseert in het kader van kennis delen en verbinden. Afgelopen maandag stond de kinderrevalidatie centraal. Vertegenwoordigers van onder andere het Ministerie van VWS, zorgverzekeraars en koepel- en branche organisaties waren aanwezig.   [...] » Lees verder

Verbeteren van communicatieproblemen bij afasie

Verbeteren van communicatieproblemen bij afasie

07-06-2018

Afasie is één van de meest ingrijpende gevolgen van een CVA. In zorginstellingen waar personen met afasie behandeld worden, bestaan er vaak communicatieproblemen tussen zorgverleners, personen met afasie en hun naasten. [...] » Lees verder

Al vroeg trainen na een beroerte verbetert loopproblemen

Al vroeg trainen na een beroerte verbetert loopproblemen

01-06-2018

Veel mensen ervaren na een beroerte (CVA) dat ze minder goed kunnen lopen. Fysiotherapie kan helpen om het lopen te verbeteren, Onderzoeker Jacqueline Outermans onderzocht of groepstraining binnen 3 maanden na een beroerte effectief en veilig is.
  [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Aben HP, Reijmer YD, Visser-Meily JM, Spikman JM, de Bresser J, Biessels GJ, de Kort PL.

A Role for New Brain Magnetic Resonance Imaging Modalities in Daily Clinical Practice: Protocol of the Prediction of Cognitive Recovery After Stroke (PROCRAS) Study.

JMIR Res Protoc. 2018 May 28;7(5):e127.
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief