De Hoogstraat
 

DwarslaesieWiki en vraagbaak

Wetenschappelijke informatie over dwarslaesie beschikbaar maken voor gebruikers; een multimediale aanpak


Een dwarslaesie is een complexe aandoening met veel verschillende gevolgen. Het is dan ook van belang dat mensen met een dwarslaesie en hun familie toegang hebben tot goede informatie over het omgaan met de gevolgen hiervan. Op het internet is veel informatie beschikbaar, maar die is niet altijd compleet, betrouwbaar en consistent. Dit project bestaat uit twee delen.

Het eerste deel is het maken van een dwarslaesieWiki met gerichte informatie over dwarslaesie, geschreven voor mensen met een dwarslaesie en hun familie. Deze Wiki zal onderdeel worden van de website van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Thema’s die aan bod komen zijn: verlies van controle over blaas en darm, spasmen, inactiviteit, decubitus en pijn. Kennis over voorkomen en omgaan met deze ongemakken en medische risico’s worden verzameld, geordend, op betrouwbaarheid getoetst en toegankelijk gemaakt voor mensen met een dwarslaesie.

Het tweede deel is een telefonische vraagbaak die bemenst gaat worden door vrijwilligers (ervaringsdeskundigen). Zij krijgen een training en coaching, en er komt een expertpanel van professionals om lastige en nieuwe vragen te beantwoorden.
 

Projectgroep

Prof. dr. M.W.M. Post (De Hoogstraat)
Dhr. J. Dekkers (Dwarslaesie Organisatie Nederland)
Dr. C.H. van Randeraad-van der Zee (De Hoogstraat)
Dhr. S. van Berlekom (De Hoogstraat)
Dhr. Andries Riedstra (Dwarslaesie Organisatie Nederland)
Dhr. C. Ouburg (Dwarslaesie Organisatie Nederland)
Dr. G.J. Snoek (Roessingh, Centrum voor Revalidatie)
Prof. dr. L.H.V. van der Woude (Universitair Medisch Centrum Groningen)
Dr. Sonja de Groot (Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie)
 

Samenwerking

Dwarslaesie Organisatie Nederland
Proven Web Concepts
 

Projectplanning

1 oktober 2015 t/m 30 april 2017
 

Externe financiering



Contact

Carlijn van Randeraad

 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

17-08-2017

Mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. [...] » Lees verder

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

25-07-2017

Vanuit het Kenniscentrum is een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde over empowerment en informatievoorziening van ouders van kinderen met cerebrale parese (CP). [...] » Lees verder

Reportage NPO Radio 1

Reportage NPO Radio 1

04-07-2017

Naar aanleiding van het proefschrift van Michiel Claessen werd er bij Nieuws en Co een reportage uitgezonden over verdwalen na een beroerte. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

04-07-2017

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

De Vries BS, Rustemeijer LMM, Van der Kooi AJ, Raaphorst J, Schröder CD, Nijboer TCW, Hendrikse J, Veldink JH, Van den Berg LH, Van Es MA.

A case series of PLS patients with frontotemporal dementia and overview of the literature.

Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2017 Jul 26:1-15. [Epub ahead of print]

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief