De Hoogstraat
 

DwarslaesieWiki en vraagbaak

Wetenschappelijke informatie over dwarslaesie beschikbaar maken voor gebruikers; een multimediale aanpak


Een dwarslaesie is een complexe aandoening met veel verschillende gevolgen. Het is dan ook van belang dat mensen met een dwarslaesie en hun familie toegang hebben tot goede informatie over het omgaan met de gevolgen hiervan. Op het internet is veel informatie beschikbaar, maar die is niet altijd compleet, betrouwbaar en consistent. Dit project bestond uit twee delen.

Het eerste deel was het maken van een dwarslaesieWiki met gerichte informatie over dwarslaesie, geschreven voor mensen met een dwarslaesie en hun familie. In dit project zijn de volgende onderwerpen uitgewerkt: dwarslaesie en caudalaesie algemeen, autonoom zenuwstelsel, blaas, darmen, huid, seksualiteit, en achtergrond en bronnen. Per onderwerp zijn het ‘gezonde’ functioneren, disfunctioneren door de dwarslaesie, de gevolgen daarvan, veel voorkomende problemen, en de behandeling van die problemen beschreven. Kennis over voorkomen en omgaan met deze ongemakken en medische risico’s zijn verzameld, geordend, door een revalidatiearts op betrouwbaarheid getoetst en toegankelijk gemaakt voor mensen met een dwarslaesie.

Het tweede deel betrof het opzetten van een telefonische vraagbaak die bemenst gaat worden door vrijwilligers (ervaringsdeskundigen). Zij kregen een training en coaching. Deze coaches kunnen voor vragen die niet standaard zijn terecht bij een expertpanel van professionals, wat bij toerbeurt door de revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling wordt verzorgd.

De Wiki is onderdeel van de website van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Na afloop van het project is het beheer ervan overgenomen door DON. De Wiki wordt nog regelmatig met nieuwe onderwerpen uitgebreid. 
 

Projectgroep

Prof.dr. M.W.M. Post (De Hoogstraat)
Dhr. J. Dekkers (Dwarslaesie Organisatie Nederland)
Dr. C.H. van Randeraad-van der Zee (De Hoogstraat)
Dhr. S. van Berlekom (De Hoogstraat)
Dhr. Andries Riedstra (Dwarslaesie Organisatie Nederland)
Dhr. C. Ouburg (Dwarslaesie Organisatie Nederland)
Mw. W. Veen (Dwarslaesie Organisatie Nederland)
Dr. G.J. Snoek (Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap)
Dr. Sonja de Groot (Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie)
 

Samenwerking

Dwarslaesie Organisatie Nederland
Proven Web Concepts
 

Projectplanning

1 oktober 2015 t/m 31 december 2017
 

Externe financiering



Contact

Marcel Post

 

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Promotie Teuni ten Brink

Promotie Teuni ten Brink

16-01-2018

Op 20 februari zal Teuni ten Brink haar proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

Wat zou u op de onderzoeksagenda in de kinderrevalidatie willen hebben?

Wat zou u op de onderzoeksagenda in de kinderrevalidatie willen hebben?

12-01-2018

Bent u ouder van een kind in de kinderrevalidatie? Laat ons weten welke onderwerpen u belangrijk vindt. [...] » Lees verder

EXPAND Publicatieprijs 2017 voor Tijn van Diemen

EXPAND Publicatieprijs 2017 voor Tijn van Diemen

11-01-2018

Tijn van Diemen, werkzaam in de Sint Maartenskliniek en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (samenwerking De Hoogstraat Revalidatie en UMC Utrecht), heeft de EXPAND Publicatieprijs 2017 van het Centrum voor Revalidatie van het UMCG gewonnen.
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Bewegen of beweging

BLOG Brainwave: Bewegen of beweging

03-01-2018

Het verwerken van visuele informatie lijkt een eenvoudige klus voor de hersenen. Promovendus Jasper Fabius vertelt wat er allemaal bij komt kijken. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Alsem MW, Van Meeteren KM, Verhoef M, Schmitz MJWM, Jongmans MJ, Meily-Visser JMA, Ketelaar M.

Co-creation of a digital tool for the empowerment of parents of children with physical disabilities.

Res Involv Engagem. 2017 Dec 11;3:26.

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief