De Hoogstraat
 

Participatie in Perspectief (PiP): jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in zorg

 

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis wordt gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen levert rijke informatie op waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd. De aanbevelingen zullen zich richten op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zal een selectie van aanbevelingen met de jongeren zelf worden toegepast in de praktijk.
 

Projectgroep

Sophie Wintels, junior onderzoeker (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Dirk-Wouter Smits, postdoc onderzoeker en projectcoördinator (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker en projectleider (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marike Willems, projectcoördinator jongeren (BOSK)
Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator (BOSK)
Johannes Verheijden, beleidscoördinator Zorg (BOSK)
Annet Dallmeijer, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (VUmc)
Marij Roebroeck, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (Erasmus MC)

En 10 jongeren met CP, die in dit project als ambassadeur optreden:
Thom den Boerm, Piotr Bouma, Nando de Bruijn, Nienke Heijne Makkreel, Nathan Janssen, Nikita Kramer
Anna van der Leest, Lauren Sluiter, Dion Snel en Jesse van de Water
 

Samenwerking

BOSK; vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
PERRIN-DECADE
 

Planning

1 juni 2015 – 1 maart 2018
 

Financiering

Fonds NutsOhra
 

Contact

Dirk-Wouter Smits
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

03-10-2017

Psycholoog en onderzoeker Maarten Fischer schrijft over autonomie, competentie en verbondenheid. [...] » Lees verder

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

22-09-2017

Hoe kan het dat de ene persoon weleens verdwaalt en de ander een wandelend kompas lijkt? Het Weekend van de Wetenschap roept heel Nederland op mee te doen aan het onderzoek naar navigeren.
  [...] » Lees verder

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

22-09-2017

Een systematische review en meta-analyse gepubliceerd in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
  [...] » Lees verder

Posterpresentatie congres AACPDM

Posterpresentatie congres AACPDM

14-09-2017

Deze week zijn Marjolijn Ketelaar en Chris Gmelig Meyling in Montreal, Canada. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Van Lieshout ECC, Visser-Meily JMA, Neggers SFW, Van der Worp HB, Dijkhuizen RM.

Brain stimulation for arm recovery after stroke (B-STARS): protocol for a randomised controlled trial in subacute stroke patients.

BMJ Open. 2017 Aug 28;7(8):e016566.

B-STARS is de afkorting voor Brain-Stimulation for Arm Recovery after Stroke. Kort gezegd houdt de B-STARS studie zich bezig met het bevorderen van armherstel na een beroerte door middel van hersenstimulatie.

In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van niet-invasieve hersenstimulatie. Transcraniële magnetische stimulatie (TMS) om precies te zijn. Het is een vrij korte en pijnloze behandeling waarbij er een spoel op de schedel wordt geplaatst op de plek waar de hersenen onder andere de motoriek aanstuurt.

In dit protocol artikel wordt uitvoerig beschreven op wat voor manier deze studie wordt uitgevoerd. Zo vindt het onderzoek bijvoorbeeld plaats in revalidatiecentrum De Hoogstraat en duurt de behandeling 10 dagen.  


 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief