De Hoogstraat
Steun ons!
 

Participatie in Perspectief (PiP): jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in zorg

 

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project  is een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis  werd gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen heeft rijke informatie opgeleverd waarmee aanbevelingen over participatie zijn geformuleerd.  Deze aanbevelingen zijn inmiddels met de jongeren zelf uitgewerkt in toepassingen voor jongeren, scholen en ambulant begeleiders, sportverenigingen, revalidatie en zorgverleners. Een mooi voorbeeld daarvan is de website www.wijencp.nl. Overige output, waaronder wetenschappelijke producten zijn te vinden op www.perrin.nl/index.php/pip-12-17-jaar/informatiemateriaal
 

Projectgroep

Sophie Wintels, onderzoeker (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Dirk-Wouter Smits, postdoc onderzoeker en projectcoördinator (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker en projectleider (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marike Willems, projectcoördinator jongeren (BOSK)
Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator (BOSK)
Johannes Verheijden, beleidscoördinator Zorg (BOSK)
Annet Dallmeijer, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (VUmc)
Marij Roebroeck, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (Erasmus MC)

En 12 jongeren met CP, die in dit project als ambassadeur optreden:
Thom den Boer, Piotr Bouma, Nando de Bruijn, Nienke Heijne Makkreel, Nathan Janssen, Nikita Kramer
Anna van der Leest, Lauren Sluiter, Dion Snel, Jesse van de Water, Coosje de Groot en Sam Vergeer.

Samenwerking

BOSK; vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
PERRIN-DECADE
 

Planning

1 juni 2015 – 1 juni 2018
 

Financiering

Fonds NutsOhra
 

Contact

m.ketelaar@dehoogstraat.nl

 

Publicaties

Wintels SC, Smits DW, van Wesel F, Verheijden J, Ketelaar M; PERRIN PiP Study Group. How do adolescents with cerebral palsy participate? Learning from their personal experiences. Health Expect. 2018 Jun 1. doi: 10.1111/hex.12796. [Epub ahead of print]

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

BLOG Brainwave: Het (on)nut van apps

BLOG Brainwave: Het (on)nut van apps

31-10-2018

App-ontwikkelaars: investeer meer tijd in zorg-apps! Daarvoor pleit PhD-student Jochem Helleman. [...] » Lees verder

Behandelresultaten laten wederom vooruitgang zien bij klinische revalidanten op het gebied van verplaatsen en zelfverzorging

Behandelresultaten laten wederom vooruitgang zien bij klinische revalidanten op het gebied van verplaatsen en zelfverzorging

25-10-2018

De Hoogstraat Revalidatie vindt openheid over de resultaten van de revalidatiebehandeling belangrijk. Daarom publiceren wij voor de derde keer op rij de behandelresultaten van klinisch opgenomen revalidanten van 18 jaar en ouder. [...] » Lees verder

Nieuw parkeerbeleid

Nieuw parkeerbeleid

25-10-2018

Per 1 november voert De Hoogstraat Revalidatie betaald parkeren in voor iedereen die gebruikt maakt van het parkeerterrein. Door een parkeertarief voor alle gebruikers in te voeren, komen er naar verwachting meer parkeerplekken vrij voor revalidanten en bezoekers. [...] » Lees verder

Rolstoelvaardigheid  bij kinderen genomineerd voor Klokhuis Wetenschapsprijs

Rolstoelvaardigheid bij kinderen genomineerd voor Klokhuis Wetenschapsprijs

16-10-2018

Het onderzoek ‘Rolstoelvaardigheid bij kinderen’ van Marleen Sol is geselecteerd voor de Klokhuis Wetenschapsprijs 2018. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Verberne DPJ, Post MWM, Köhler S, Carey LM, Visser-Meily JMA, van Heugten CM.

Course of Social Participation in the First 2 Years After Stroke and Its Associations With Demographic and Stroke-Related Factors.

Neurorehabil Neural Repair. 2018 Sep 4:1545968318796341
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief