De Hoogstraat
 

Participatie in Perspectief (PiP): jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in zorg

 

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis wordt gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen levert rijke informatie op waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd. De aanbevelingen zullen zich richten op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zal een selectie van aanbevelingen met de jongeren zelf worden toegepast in de praktijk.
 

Projectgroep

Sophie Wintels, junior onderzoeker (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Dirk-Wouter Smits, postdoc onderzoeker en projectcoördinator (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker en projectleider (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marike Willems, projectcoördinator jongeren (BOSK)
Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator (BOSK)
Johannes Verheijden, beleidscoördinator Zorg (BOSK)
Annet Dallmeijer, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (VUmc)
Marij Roebroeck, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (Erasmus MC)

En 10 jongeren met CP, die in dit project als ambassadeur optreden:
Thom den Boerm, Piotr Bouma, Nando de Bruijn, Nienke Heijne Makkreel, Nathan Janssen, Nikita Kramer
Anna van der Leest, Lauren Sluiter, Dion Snel en Jesse van de Water
 

Samenwerking

BOSK; vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
PERRIN-DECADE
 

Planning

1 juni 2015 – 1 maart 2018
 

Financiering

Fonds NutsOhra
 

Contact

Dirk-Wouter Smits
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Diagnose neglect beter vast te stellen

Diagnose neglect beter vast te stellen

20-02-2018

Een veelvoorkomende stoornis na een beroerte is neglect. Patiënten met deze cognitieve stoornis hebben verminderde aandacht voor één kant van de ruimte. Mensen met neglect herstellen minder goed bij revalidatie en zijn uiteindelijk minder zelfstandig in het dagelijks leven. Het is daarom belangrijk om neglect tijdig vast te stellen en de behandeling vroeg in te zetten. Dat stelt onderzoeker Teuni ten Brink vandaag tijdens haar promotie. Ze ontwikkelde een test om de diagnose neglect beter te kunnen stellen. [...] » Lees verder

Publicatie Kenniscentrum

Publicatie Kenniscentrum

06-02-2018

Spiermassaverlies bij mensen met Cerebrale Parese. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Aandacht! Kijken, wijzen en motoren

BLOG Brainwave: Aandacht! Kijken, wijzen en motoren

01-02-2018

Postdoc Joris Elshout schrijft over motoren... of toch niet helemaal... [...] » Lees verder

Subsidie voor project Impact op Meedoen

Subsidie voor project Impact op Meedoen

24-01-2018

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft een subsidie gekregen van € 88.500 voor het project Impact op Meedoen, een samenwerking met de BOSK (Vereniging van mensen met een aangeboren lichamelijke handicap), Revalidatiefonds en Fonds verstandelijk gehandicapten. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Roels EH, Reneman MF, Stolwijk-Swuste J, van Laake-Geelen CC, de Groot S Adriaansen JJE, Post MWM.

Relationships between type of pain and work participation in people with long-standing spinal cord injury: results from a cross-sectional study.

Spinal Cord. 2018 Jan 11. [Epub ahead of print]

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief