De Hoogstraat
Steun ons!
 

Participatie in Perspectief (PiP): jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in zorg

 

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis wordt gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen levert rijke informatie op waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd. De aanbevelingen zullen zich richten op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zal een selectie van aanbevelingen met de jongeren zelf worden toegepast in de praktijk.
 

Projectgroep

Sophie Wintels, junior onderzoeker (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Dirk-Wouter Smits, postdoc onderzoeker en projectcoördinator (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker en projectleider (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marike Willems, projectcoördinator jongeren (BOSK)
Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator (BOSK)
Johannes Verheijden, beleidscoördinator Zorg (BOSK)
Annet Dallmeijer, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (VUmc)
Marij Roebroeck, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (Erasmus MC)

En 10 jongeren met CP, die in dit project als ambassadeur optreden:
Thom den Boerm, Piotr Bouma, Nando de Bruijn, Nienke Heijne Makkreel, Nathan Janssen, Nikita Kramer
Anna van der Leest, Lauren Sluiter, Dion Snel en Jesse van de Water

Samenwerking

BOSK; vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
PERRIN-DECADE
 

Planning

1 juni 2015 – 1 juni 2018
 

Financiering

Fonds NutsOhra
 

Contact

Dirk-Wouter Smits
 

Publicaties

Wintels SC, Smits DW, van Wesel F, Verheijden J, Ketelaar M; PERRIN PiP Study Group. How do adolescents with cerebral palsy participate? Learning from their personal experiences. Health Expect. 2018 Jun 1. doi: 10.1111/hex.12796. [Epub ahead of print]

 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

03-07-2018

Op het gebied van fysieke activiteit, slaap en voeding zijn nog heel wat stappen te zetten binnen de revalidatie. Daarover schrijft senior onderzoeker Olaf Verschuren. [...] » Lees verder

Dr. Jan-Willem Meijer nieuwe bestuurder De Hoogstraat Revalidatie

27-06-2018

Op 15 oktober aanstaande treedt dr. Jan-Willem Meijer (52) aan als bestuurder van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. Hij volgt Steven Berdenis van Berlekom op die recent begonnen is als directeur van het Liliane Fonds. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Ten Brink AF, Matthijs Biesbroek J, Oort Q, Visser-Meily JMA, Nijboer TCW.

Peripersonal and extrapersonal visuospatial neglect in different frames of reference: A brain lesion-symptom mapping study.

Behav Brain Res. 2018 Jun 22. [Epub ahead of print]
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief