De Hoogstraat
 

Participatie in Perspectief (PiP): jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in zorg

 

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis wordt gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen levert rijke informatie op waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd. De aanbevelingen zullen zich richten op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zal een selectie van aanbevelingen met de jongeren zelf worden toegepast in de praktijk.
 

Projectgroep

Sophie Wintels, junior onderzoeker (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Dirk-Wouter Smits, postdoc onderzoeker en projectcoördinator (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker en projectleider (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marike Willems, projectcoördinator jongeren (BOSK)
Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator (BOSK)
Johannes Verheijden, beleidscoördinator Zorg (BOSK)
Annet Dallmeijer, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (VUmc)
Marij Roebroeck, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (Erasmus MC)

En 10 jongeren met CP, die in dit project als ambassadeur optreden:
Thom den Boerm, Piotr Bouma, Nando de Bruijn, Nienke Heijne Makkreel, Nathan Janssen, Nikita Kramer
Anna van der Leest, Lauren Sluiter, Dion Snel en Jesse van de Water
 

Samenwerking

BOSK; vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
PERRIN-DECADE
 

Planning

1 juni 2015 – 1 maart 2018
 

Financiering

Fonds NutsOhra
 

Contact

Dirk-Wouter Smits
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

De beste revalidatie op de beste plek

De beste revalidatie op de beste plek

12-12-2017

Op 5 december hebben De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht hun samenwerkingsovereenkomst vernieuwd. De organisatie van de zorg wordt vereenvoudigd en de partners gaan zich samen richten op kwalitatieve verbeteringen van de (keten)zorg.  
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

06-12-2017

Eline van Lieshout, junior onderzoeker bij project B-STARS: hersenstimulatie na stroke schrijft over includeren en kaas. [...] » Lees verder

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

17-11-2017

Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
  [...] » Lees verder

Kenniscentrum goed vertegenwoordigd bij DCRM

Kenniscentrum goed vertegenwoordigd bij DCRM

13-11-2017

Op 9 en 10 november was het DCRM (Dutch Congress of Rehabilitation Medicine) van de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen) in Maastricht. Er waren 600 deelnemers. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Tinga AM, Jansen C, van der Smagt MJ, Nijboer TCW, van Erp JBF

Inducing circular vection with tactile stimulation encircling the waist.

Acta Psychol (Amst). 2017 Nov 9;182:32-38. [Epub ahead of print]
 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief