De Hoogstraat
 

Informatiebehoefte van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking


Dit project is een vervolg op het project ‘Navigatie in de Kinderrevalidatie’. Het project ´Navigatie in de Kinderrevalidatie´ kwam tot stand met steun van het Johanna Kinderfonds, en had als doel het in kaart brengen van mogelijke gezinshulpvragen van gezinnen waarin een kind met een beperking opgroeit. Zie ook twee factsheets: Ouders over Ouderparticipatie en Gezinsgerichte zorg:  Afstemming van hulpvraag, behandeldoelen en behandeling in de revalidatiezorg voor kinderen met CP.

Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin centraal. Een gezinsgerichte behandeling wordt dus gebaseerd op hulpvragen en ondersteuningsbehoeften van kind en gezin. Om het gezin te betrekken bij de zorg, en ouders helpen mee te beslissen in de zorg van hun kind is het belangrijk dat ze voldoende kennis in huis hebben. Als ouders meer kennis hebben van de aandoening en de mogelijke behandelingen van hun kind, kunnen zij beter meebeslissen over de behandeling. Uit diverse studies blijkt dat ouders over het algemeen behoefte hebben aan meer informatie, en dat ze het moeilijk vinden een actieve rol te spelen in het behandelproces van hun kind, veelal omdat ze het gevoel hebben te weinig kennis te hebben. Enerzijds zou dit kunnen komen doordat behandelaars niet goed weten wat ouders willen weten, en anderzijds zou het ook kunnen dat ouders het lastig vinden om hun vragen te verwoorden. 

Dit project richt zich op het tegemoet komen aan de informatiebehoeften van ouders. Hiervoor zullen we allereerst de informatiebehoeften van ouders in kaart brengen. Naar welke informatie zijn zij op zoek? En waar zoeken zij die informatie? Welke rol spelen hulpverleners hier in, en welke rol spelen bijvoorbeeld websites en ervaringsdeskundigen?
Uiteindelijk is het doel de informatievoorziening met en voor ouders te verbeteren, zodat ouders beter toegerust zijn een actieve rol te spelen in het revalidatieproces.
 

Projectgroep

Drs. Mattijs Alsem (De Hoogstraat, Utrecht)
Dr. Marjolijn Ketelaar (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Marian Jongmans (UMC Utrecht en Universiteit Utrecht)
Dr. Marjolein Verhoef (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Anne Visser-Meily (De Hoogstraat Utrecht en Universiteit Utrecht)


Publicaties uit voorgaande project


Alsem, M. W., Siebes, R. C., Gorter, J. W., Jongmans, M. J., Nijhuis, B. G. J., & Ketelaar, M. (2014). Assessment of family needs in children with physical disabilities: development of a family needs inventory. Child: Care, Health and Development. Jul;40(4):498-506.


Siebes, R. C., Ketelaar, M., Gorter, J. W., Alsem, M., & Jongmans, M. J. (2012). Needs of families with children who have a physical disability: A literature review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24, 85-108.
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

BLOG Brainwave: Melk en meer: over behoeften in de zorg

03-10-2017

Psycholoog en onderzoeker Maarten Fischer schrijft over autonomie, competentie en verbondenheid. [...] » Lees verder

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

Landelijk publieksonderzoek over navigeren

22-09-2017

Hoe kan het dat de ene persoon weleens verdwaalt en de ander een wandelend kompas lijkt? Het Weekend van de Wetenschap roept heel Nederland op mee te doen aan het onderzoek naar navigeren.
  [...] » Lees verder

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

Publicatie: Het hebben van vertrouwen in relatie tot secundaire gezondheidsproblemen bij mensen met een dwarslaesie

22-09-2017

Een systematische review en meta-analyse gepubliceerd in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
  [...] » Lees verder

Posterpresentatie congres AACPDM

Posterpresentatie congres AACPDM

14-09-2017

Deze week zijn Marjolijn Ketelaar en Chris Gmelig Meyling in Montreal, Canada. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Van Lieshout ECC, Visser-Meily JMA, Neggers SFW, Van der Worp HB, Dijkhuizen RM.

Brain stimulation for arm recovery after stroke (B-STARS): protocol for a randomised controlled trial in subacute stroke patients.

BMJ Open. 2017 Aug 28;7(8):e016566.

B-STARS is de afkorting voor Brain-Stimulation for Arm Recovery after Stroke. Kort gezegd houdt de B-STARS studie zich bezig met het bevorderen van armherstel na een beroerte door middel van hersenstimulatie.

In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van niet-invasieve hersenstimulatie. Transcraniële magnetische stimulatie (TMS) om precies te zijn. Het is een vrij korte en pijnloze behandeling waarbij er een spoel op de schedel wordt geplaatst op de plek waar de hersenen onder andere de motoriek aanstuurt.

In dit protocol artikel wordt uitvoerig beschreven op wat voor manier deze studie wordt uitgevoerd. Zo vindt het onderzoek bijvoorbeeld plaats in revalidatiecentrum De Hoogstraat en duurt de behandeling 10 dagen.  


 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief