De Hoogstraat
 

Informatiebehoefte van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking


Dit project is een vervolg op het project ‘Navigatie in de Kinderrevalidatie’. Het project ´Navigatie in de Kinderrevalidatie´ kwam tot stand met steun van het Johanna Kinderfonds, en had als doel het in kaart brengen van mogelijke gezinshulpvragen van gezinnen waarin een kind met een beperking opgroeit. Zie ook twee factsheets: Ouders over Ouderparticipatie en Gezinsgerichte zorg:  Afstemming van hulpvraag, behandeldoelen en behandeling in de revalidatiezorg voor kinderen met CP.

Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin centraal. Een gezinsgerichte behandeling wordt dus gebaseerd op hulpvragen en ondersteuningsbehoeften van kind en gezin. Om het gezin te betrekken bij de zorg, en ouders helpen mee te beslissen in de zorg van hun kind is het belangrijk dat ze voldoende kennis in huis hebben. Als ouders meer kennis hebben van de aandoening en de mogelijke behandelingen van hun kind, kunnen zij beter meebeslissen over de behandeling. Uit diverse studies blijkt dat ouders over het algemeen behoefte hebben aan meer informatie, en dat ze het moeilijk vinden een actieve rol te spelen in het behandelproces van hun kind, veelal omdat ze het gevoel hebben te weinig kennis te hebben. Enerzijds zou dit kunnen komen doordat behandelaars niet goed weten wat ouders willen weten, en anderzijds zou het ook kunnen dat ouders het lastig vinden om hun vragen te verwoorden. 

Dit project richt zich op het tegemoet komen aan de informatiebehoeften van ouders. Hiervoor zullen we allereerst de informatiebehoeften van ouders in kaart brengen. Naar welke informatie zijn zij op zoek? En waar zoeken zij die informatie? Welke rol spelen hulpverleners hier in, en welke rol spelen bijvoorbeeld websites en ervaringsdeskundigen?
Uiteindelijk is het doel de informatievoorziening met en voor ouders te verbeteren, zodat ouders beter toegerust zijn een actieve rol te spelen in het revalidatieproces.
 

Projectgroep

Drs. Mattijs Alsem (De Hoogstraat, Utrecht)
Dr. Marjolijn Ketelaar (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Marian Jongmans (UMC Utrecht en Universiteit Utrecht)
Dr. Marjolein Verhoef (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Anne Visser-Meily (De Hoogstraat Utrecht en Universiteit Utrecht)


Publicaties uit voorgaande project


Alsem, M. W., Siebes, R. C., Gorter, J. W., Jongmans, M. J., Nijhuis, B. G. J., & Ketelaar, M. (2014). Assessment of family needs in children with physical disabilities: development of a family needs inventory. Child: Care, Health and Development. Jul;40(4):498-506.


Siebes, R. C., Ketelaar, M., Gorter, J. W., Alsem, M., & Jongmans, M. J. (2012). Needs of families with children who have a physical disability: A literature review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24, 85-108.
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

Publicatie: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS

17-08-2017

Mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose ervaren tijdens de ziekte van de patiënt steeds meer gevoelens van overbelasting. [...] » Lees verder

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

Artikel over empowerment en informatievoorziening in NTR

25-07-2017

Vanuit het Kenniscentrum is een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde over empowerment en informatievoorziening van ouders van kinderen met cerebrale parese (CP). [...] » Lees verder

Reportage NPO Radio 1

Reportage NPO Radio 1

04-07-2017

Naar aanleiding van het proefschrift van Michiel Claessen werd er bij Nieuws en Co een reportage uitgezonden over verdwalen na een beroerte. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

BLOG Brainwave: Ben jij klaar voor een ervaringsdeskundige in je onderzoek?

04-07-2017

Karen van Meeteren, ervaringsdeskundige en blogger 'Over een leven met wielen', over het belang van ervaringsdeskundigheid bij onderzoek. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

De Vries BS, Rustemeijer LMM, Van der Kooi AJ, Raaphorst J, Schröder CD, Nijboer TCW, Hendrikse J, Veldink JH, Van den Berg LH, Van Es MA.

A case series of PLS patients with frontotemporal dementia and overview of the literature.

Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2017 Jul 26:1-15. [Epub ahead of print]

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief