De Hoogstraat
Steun ons!
 

Informatiebehoefte van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking


Dit project is een vervolg op het project ‘Navigatie in de Kinderrevalidatie’. Het project ´Navigatie in de Kinderrevalidatie´ kwam tot stand met steun van het Johanna Kinderfonds, en had als doel het in kaart brengen van mogelijke gezinshulpvragen van gezinnen waarin een kind met een beperking opgroeit. Zie ook twee factsheets: Ouders over Ouderparticipatie en Gezinsgerichte zorg:  Afstemming van hulpvraag, behandeldoelen en behandeling in de revalidatiezorg voor kinderen met CP.

Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin centraal. Een gezinsgerichte behandeling wordt dus gebaseerd op hulpvragen en ondersteuningsbehoeften van kind en gezin. Om het gezin te betrekken bij de zorg, en ouders helpen mee te beslissen in de zorg van hun kind is het belangrijk dat ze voldoende kennis in huis hebben. Als ouders meer kennis hebben van de aandoening en de mogelijke behandelingen van hun kind, kunnen zij beter meebeslissen over de behandeling. Uit diverse studies blijkt dat ouders over het algemeen behoefte hebben aan meer informatie, en dat ze het moeilijk vinden een actieve rol te spelen in het behandelproces van hun kind, veelal omdat ze het gevoel hebben te weinig kennis te hebben. Enerzijds zou dit kunnen komen doordat behandelaars niet goed weten wat ouders willen weten, en anderzijds zou het ook kunnen dat ouders het lastig vinden om hun vragen te verwoorden. 

Dit project richt zich op het tegemoet komen aan de informatiebehoeften van ouders. Hiervoor zullen we allereerst de informatiebehoeften van ouders in kaart brengen. Naar welke informatie zijn zij op zoek? En waar zoeken zij die informatie? Welke rol spelen hulpverleners hier in, en welke rol spelen bijvoorbeeld websites en ervaringsdeskundigen?
Uiteindelijk is het doel de informatievoorziening met en voor ouders te verbeteren, zodat ouders beter toegerust zijn een actieve rol te spelen in het revalidatieproces.
 

Projectgroep

Drs. Mattijs Alsem (De Hoogstraat, Utrecht)
Dr. Marjolijn Ketelaar (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Marian Jongmans (UMC Utrecht en Universiteit Utrecht)
Dr. Marjolein Verhoef (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Anne Visser-Meily (De Hoogstraat Utrecht en Universiteit Utrecht)


Publicaties uit voorgaande project


Alsem, M. W., Siebes, R. C., Gorter, J. W., Jongmans, M. J., Nijhuis, B. G. J., & Ketelaar, M. (2014). Assessment of family needs in children with physical disabilities: development of a family needs inventory. Child: Care, Health and Development. Jul;40(4):498-506.


Siebes, R. C., Ketelaar, M., Gorter, J. W., Alsem, M., & Jongmans, M. J. (2012). Needs of families with children who have a physical disability: A literature review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24, 85-108.
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

WWW-wijzer biedt ouders houvast bij (revalidatie)hulpvraag

10-07-2018

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking spelen vanzelfsprekend  een belangrijke rol in het functioneren van hun kind en gezin. Het is daarom belangrijk om -naast het kind- ook aandacht te hebben voor het gezin als geheel. Er is bij hen veel behoefte aan informatie. Om ouders te helpen met het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften ontwikkelde onderzoeker Mattijs Alsem samen met ouders een digitaal instrument, de WWW-wijzer. Alsem promoveert vandaag op zijn onderzoek naar het effect van dit instrument. [...] » Lees verder

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

Focus op persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk in bevorderen participatie

04-07-2018

Jongeren met CP vertellen zelf wat hen helpt en hindert. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

BLOG Brainwave: Revalideren is (nog) geen topsport!

03-07-2018

Op het gebied van fysieke activiteit, slaap en voeding zijn nog heel wat stappen te zetten binnen de revalidatie. Daarover schrijft senior onderzoeker Olaf Verschuren. [...] » Lees verder

Dr. Jan-Willem Meijer nieuwe bestuurder De Hoogstraat Revalidatie

27-06-2018

Op 15 oktober aanstaande treedt dr. Jan-Willem Meijer (52) aan als bestuurder van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. Hij volgt Steven Berdenis van Berlekom op die recent begonnen is als directeur van het Liliane Fonds. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Ten Brink AF, Matthijs Biesbroek J, Oort Q, Visser-Meily JMA, Nijboer TCW.

Peripersonal and extrapersonal visuospatial neglect in different frames of reference: A brain lesion-symptom mapping study.

Behav Brain Res. 2018 Jun 22. [Epub ahead of print]
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief