De Hoogstraat
 

Informatiebehoefte van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking


Dit project is een vervolg op het project ‘Navigatie in de Kinderrevalidatie’. Het project ´Navigatie in de Kinderrevalidatie´ kwam tot stand met steun van het Johanna Kinderfonds, en had als doel het in kaart brengen van mogelijke gezinshulpvragen van gezinnen waarin een kind met een beperking opgroeit. Zie ook twee factsheets: Ouders over Ouderparticipatie en Gezinsgerichte zorg:  Afstemming van hulpvraag, behandeldoelen en behandeling in de revalidatiezorg voor kinderen met CP.

Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin centraal. Een gezinsgerichte behandeling wordt dus gebaseerd op hulpvragen en ondersteuningsbehoeften van kind en gezin. Om het gezin te betrekken bij de zorg, en ouders helpen mee te beslissen in de zorg van hun kind is het belangrijk dat ze voldoende kennis in huis hebben. Als ouders meer kennis hebben van de aandoening en de mogelijke behandelingen van hun kind, kunnen zij beter meebeslissen over de behandeling. Uit diverse studies blijkt dat ouders over het algemeen behoefte hebben aan meer informatie, en dat ze het moeilijk vinden een actieve rol te spelen in het behandelproces van hun kind, veelal omdat ze het gevoel hebben te weinig kennis te hebben. Enerzijds zou dit kunnen komen doordat behandelaars niet goed weten wat ouders willen weten, en anderzijds zou het ook kunnen dat ouders het lastig vinden om hun vragen te verwoorden. 

Dit project richt zich op het tegemoet komen aan de informatiebehoeften van ouders. Hiervoor zullen we allereerst de informatiebehoeften van ouders in kaart brengen. Naar welke informatie zijn zij op zoek? En waar zoeken zij die informatie? Welke rol spelen hulpverleners hier in, en welke rol spelen bijvoorbeeld websites en ervaringsdeskundigen?
Uiteindelijk is het doel de informatievoorziening met en voor ouders te verbeteren, zodat ouders beter toegerust zijn een actieve rol te spelen in het revalidatieproces.
 

Projectgroep

Drs. Mattijs Alsem (De Hoogstraat, Utrecht)
Dr. Marjolijn Ketelaar (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Marian Jongmans (UMC Utrecht en Universiteit Utrecht)
Dr. Marjolein Verhoef (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Anne Visser-Meily (De Hoogstraat Utrecht en Universiteit Utrecht)


Publicaties uit voorgaande project


Alsem, M. W., Siebes, R. C., Gorter, J. W., Jongmans, M. J., Nijhuis, B. G. J., & Ketelaar, M. (2014). Assessment of family needs in children with physical disabilities: development of a family needs inventory. Child: Care, Health and Development. Jul;40(4):498-506.


Siebes, R. C., Ketelaar, M., Gorter, J. W., Alsem, M., & Jongmans, M. J. (2012). Needs of families with children who have a physical disability: A literature review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24, 85-108.
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

De beste revalidatie op de beste plek

De beste revalidatie op de beste plek

12-12-2017

Op 5 december hebben De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht hun samenwerkingsovereenkomst vernieuwd. De organisatie van de zorg wordt vereenvoudigd en de partners gaan zich samen richten op kwalitatieve verbeteringen van de (keten)zorg.  
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

BLOG Brainwave: Kaas op de Lasagna

06-12-2017

Eline van Lieshout, junior onderzoeker bij project B-STARS: hersenstimulatie na stroke schrijft over includeren en kaas. [...] » Lees verder

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen

17-11-2017

Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
  [...] » Lees verder

Kenniscentrum goed vertegenwoordigd bij DCRM

Kenniscentrum goed vertegenwoordigd bij DCRM

13-11-2017

Op 9 en 10 november was het DCRM (Dutch Congress of Rehabilitation Medicine) van de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen) in Maastricht. Er waren 600 deelnemers. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Tinga AM, Jansen C, van der Smagt MJ, Nijboer TCW, van Erp JBF

Inducing circular vection with tactile stimulation encircling the waist.

Acta Psychol (Amst). 2017 Nov 9;182:32-38. [Epub ahead of print]
 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief