De Hoogstraat
 

Informatiebehoefte van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking


Dit project is een vervolg op het project ‘Navigatie in de Kinderrevalidatie’. Het project ´Navigatie in de Kinderrevalidatie´ kwam tot stand met steun van het Johanna Kinderfonds, en had als doel het in kaart brengen van mogelijke gezinshulpvragen van gezinnen waarin een kind met een beperking opgroeit. Zie ook twee factsheets: Ouders over Ouderparticipatie en Gezinsgerichte zorg:  Afstemming van hulpvraag, behandeldoelen en behandeling in de revalidatiezorg voor kinderen met CP.

Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin centraal. Een gezinsgerichte behandeling wordt dus gebaseerd op hulpvragen en ondersteuningsbehoeften van kind en gezin. Om het gezin te betrekken bij de zorg, en ouders helpen mee te beslissen in de zorg van hun kind is het belangrijk dat ze voldoende kennis in huis hebben. Als ouders meer kennis hebben van de aandoening en de mogelijke behandelingen van hun kind, kunnen zij beter meebeslissen over de behandeling. Uit diverse studies blijkt dat ouders over het algemeen behoefte hebben aan meer informatie, en dat ze het moeilijk vinden een actieve rol te spelen in het behandelproces van hun kind, veelal omdat ze het gevoel hebben te weinig kennis te hebben. Enerzijds zou dit kunnen komen doordat behandelaars niet goed weten wat ouders willen weten, en anderzijds zou het ook kunnen dat ouders het lastig vinden om hun vragen te verwoorden. 

Dit project richt zich op het tegemoet komen aan de informatiebehoeften van ouders. Hiervoor zullen we allereerst de informatiebehoeften van ouders in kaart brengen. Naar welke informatie zijn zij op zoek? En waar zoeken zij die informatie? Welke rol spelen hulpverleners hier in, en welke rol spelen bijvoorbeeld websites en ervaringsdeskundigen?
Uiteindelijk is het doel de informatievoorziening met en voor ouders te verbeteren, zodat ouders beter toegerust zijn een actieve rol te spelen in het revalidatieproces.
 

Projectgroep

Drs. Mattijs Alsem (De Hoogstraat, Utrecht)
Dr. Marjolijn Ketelaar (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Marian Jongmans (UMC Utrecht en Universiteit Utrecht)
Dr. Marjolein Verhoef (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Anne Visser-Meily (De Hoogstraat Utrecht en Universiteit Utrecht)


Publicaties uit voorgaande project


Alsem, M. W., Siebes, R. C., Gorter, J. W., Jongmans, M. J., Nijhuis, B. G. J., & Ketelaar, M. (2014). Assessment of family needs in children with physical disabilities: development of a family needs inventory. Child: Care, Health and Development. Jul;40(4):498-506.


Siebes, R. C., Ketelaar, M., Gorter, J. W., Alsem, M., & Jongmans, M. J. (2012). Needs of families with children who have a physical disability: A literature review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24, 85-108.
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Uitzending Wie Maakt Het Verschil? 16 juni | Peter Timofeeff vertelt over zijn revalidatie

Uitzending Wie Maakt Het Verschil? 16 juni | Peter Timofeeff vertelt over zijn revalidatie

12-06-2017

In samenwerking met de Hersenstichting maakte Omroep Max een programma ‘Wie maakt Het Verschil?’ Een van de afleveringen gaat over het ontstaan en de behandeling van een beroerte. [...] » Lees verder

Hulp gezocht voor PEDI-CAT onderzoek

Hulp gezocht voor PEDI-CAT onderzoek

09-06-2017

Ouders van kinderen van 12 t/m 20 jaar zonder lichamelijke of verstandelijke beperking of chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) doe mee aan dit eenmalige onderzoek waarbij je een bijdrage levert aan de kinderrevalidatie! [...] » Lees verder

Partners delen kennis tijdens bijeenkomst Inspanningsfysiologie - vrijdag 9 juni

Partners delen kennis tijdens bijeenkomst Inspanningsfysiologie - vrijdag 9 juni

08-06-2017

Vrijdag 9 juni delen samenwerkingspartners Rijndam Revalidatie, UMCG Centrum voor Revalidatie en De Hoogstraat Revalidatie hun expertise op het gebied van ‘Inspanningsfysiologie’. [...] » Lees verder

Publicatie

Publicatie

01-06-2017

Neglect komt vaak voor meteen na een beroerte. Patiënten met neglect negeren één kant van de ruimte, terwijl ze niet blind zijn. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

Biering-Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW.

Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set.

Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569

 
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief