De Hoogstraat
 

Informal carers are key figures in ALS care: take care of them!

Mantelzorgers bij ALS

 

Patiënten met Amyotrophische Laterale Sclerose (ALS) ervaren in toenemende mate beperkingen in het lichamelijke functioneren gedurende het verloop van de ziekte. Hierdoor worden zij steeds meer afhankelijk van ondersteuning bij dagelijkse bezigheden. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning van ALS patiënten een cruciale rol en worden vaak de belangrijkste hulpverleners voor deze doelgroep.
Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting en het psychisch welbevinden van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop significant verslechtert.

In dit onderzoek wordt een psychosociale interventie ontwikkeld om de mantelzorgers van ALS-patiënten beter te kunnen ondersteunen bij de zorgtaken. In een randomised controlled trial wordt getoetst wat de effecten van deze interventie zijn op de levenskwaliteit van zowel de mantelzorger als de patiënt. Momenteel wordt onderzocht of het mogelijk is om de interventie deels online en deels face-to-face aan te bieden.


Projectgroep

Jessica de Wit, MSc, onderzoeker
Prof. dr. Anne Visser-Meily, projectleider
Prof. dr. Leonard van den Berg, projectleider
Dr. Carin Schröder
Dr. Anita van Beelen, AMC

Onderzoeksinstituut

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde De Hoogstraat/ Universitair Medisch Centrum Utrecht
Academisch Medisch Centrum Amsterdam

 

Planning

1-12-2014 tot 1-12-2018


Financiering

Stichting ALS Nederland

Contact

j.m.m.dewit-8@umcutrecht.nl


laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Publicatie Kenniscentrum

Publicatie Kenniscentrum

06-02-2018

Spiermassaverlies bij mensen met Cerebrale Parese. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Aandacht! Kijken, wijzen en motoren

BLOG Brainwave: Aandacht! Kijken, wijzen en motoren

01-02-2018

Postdoc Joris Elshout schrijft over motoren... of toch niet helemaal... [...] » Lees verder

Subsidie voor project Impact op Meedoen

Subsidie voor project Impact op Meedoen

24-01-2018

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft een subsidie gekregen van € 88.500 voor het project Impact op Meedoen, een samenwerking met de BOSK (Vereniging van mensen met een aangeboren lichamelijke handicap), Revalidatiefonds en Fonds verstandelijk gehandicapten. [...] » Lees verder

Promotie Teuni ten Brink

Promotie Teuni ten Brink

16-01-2018

Op 20 februari zal Teuni ten Brink haar proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Roels EH, Reneman MF, Stolwijk-Swuste J, van Laake-Geelen CC, de Groot S Adriaansen JJE, Post MWM.

Relationships between type of pain and work participation in people with long-standing spinal cord injury: results from a cross-sectional study.

Spinal Cord. 2018 Jan 11. [Epub ahead of print]

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief