De Hoogstraat
Steun ons!
 

ALS care in Europa (ALS-CarE)

Zorgtrajecten van ALS patiënten en mantelzorgers
 

Amyotrofische Laterale Sclerosis (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die meestal voorkomt bij personen van middelbare leeftijd. Momenteel is er nog geen effectieve behandeling voor ALS. ALS patiënten overlijden gemiddeld 3 jaar na de eerste verschijnselen. De zorg voor ALS patiënten is palliatief en gericht op het zo lang mogelijk behouden van activiteiten en deelname aan de maatschappij. Met andere woorden: de zorg is gericht op het behouden van kwaliteit van leven. Deze zorg wordt zowel door professionals als mantelzorgers geboden.

Voor dit project wordt een multi-center studie uitgevoerd waarvoor data wordt verzameld door 8 partners die samenwerken in het Europese ALS Consortium (ENCALS). Deze partners komen uit 6 landen, namelijk België, Duitsland, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het doel van dit project is de zorgtrajecten, de zorg die ALS patiënten en hun mantelzorgers ontvangen, in kaart te brengen. De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.
 

Projectgroep

Drs. L. A. Bakker, onderzoeker
Prof. dr. L. H. van den Berg, projectleider
Prof. dr. J. M. A. Visser-Meily, projectleider
Dr. C. Schröder, projectleider


Onderzoeksinstituten

Universitair Medisch Centrum Utrecht
De Hoogstraat Revalidatie
 

Samenwerking

Europese ALS Consortium 


Contact

L.A.Bakker

 
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Subsidie voor project Thuismeten van spierkracht bij ALS

Subsidie voor project Thuismeten van spierkracht bij ALS

14-11-2018

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft € 64.075,- subsidie gekregen van de Stichting ALS Nederland. Dit bedrag is toegekend aan project ‘Thuismeten van spierkracht bij ALS' dat januari 2019 zal starten onder leiding van Anita Beelen. [...] » Lees verder

Onderzoekers van Kenniscentrum in de prijzen bij DCRM

Onderzoekers van Kenniscentrum in de prijzen bij DCRM

13-11-2018

Op 8 en 9 november was het DCRM (Dutch Congress of Rehabilitation Medicine) van de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen) in Groningen Er waren 700 deelnemers. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Het (on)nut van apps

BLOG Brainwave: Het (on)nut van apps

31-10-2018

App-ontwikkelaars: investeer meer tijd in zorg-apps! Daarvoor pleit PhD-student Jochem Helleman. [...] » Lees verder

Behandelresultaten laten wederom vooruitgang zien bij klinische revalidanten op het gebied van verplaatsen en zelfverzorging

Behandelresultaten laten wederom vooruitgang zien bij klinische revalidanten op het gebied van verplaatsen en zelfverzorging

25-10-2018

De Hoogstraat Revalidatie vindt openheid over de resultaten van de revalidatiebehandeling belangrijk. Daarom publiceren wij voor de derde keer op rij de behandelresultaten van klinisch opgenomen revalidanten van 18 jaar en ouder. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Verberne DPJ, Post MWM, Köhler S, Carey LM, Visser-Meily JMA, van Heugten CM.

Course of Social Participation in the First 2 Years After Stroke and Its Associations With Demographic and Stroke-Related Factors.

Neurorehabil Neural Repair. 2018 Sep 4:1545968318796341
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief