De Hoogstraat
 

Participatie in Perspectief (PiP): jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in zorg

 

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis wordt gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen levert rijke informatie op waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd. De aanbevelingen zullen zich richten op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zal een selectie van aanbevelingen met de jongeren zelf worden toegepast in de praktijk.
 

Projectgroep

Sophie Wintels, junior onderzoeker (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Dirk-Wouter Smits, postdoc onderzoeker en projectcoördinator (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker en projectleider (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marike Willems, projectcoördinator jongeren (BOSK)
Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator (BOSK)
Johannes Verheijden, beleidscoördinator Zorg (BOSK)
Annet Dallmeijer, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (VUmc)
Marij Roebroeck, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (Erasmus MC)

En 10 jongeren met CP, die in dit project als ambassadeur optreden:
Thom den Boerm, Piotr Bouma, Nando de Bruijn, Nienke Heijne Makkreel, Nathan Janssen, Nikita Kramer
Anna van der Leest, Lauren Sluiter, Dion Snel en Jesse van de Water
 

Samenwerking

BOSK; vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
PERRIN-DECADE
 

Planning

1 juni 2015 – 1 maart 2018
 

Financiering

Fonds NutsOhra
 

Contact

Dirk-Wouter Smits
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Promotie Teuni ten Brink

Promotie Teuni ten Brink

16-01-2018

Op 20 februari zal Teuni ten Brink haar proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

Wat zou u op de onderzoeksagenda in de kinderrevalidatie willen hebben?

Wat zou u op de onderzoeksagenda in de kinderrevalidatie willen hebben?

12-01-2018

Bent u ouder van een kind in de kinderrevalidatie? Laat ons weten welke onderwerpen u belangrijk vindt. [...] » Lees verder

EXPAND Publicatieprijs 2017 voor Tijn van Diemen

EXPAND Publicatieprijs 2017 voor Tijn van Diemen

11-01-2018

Tijn van Diemen, werkzaam in de Sint Maartenskliniek en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (samenwerking De Hoogstraat Revalidatie en UMC Utrecht), heeft de EXPAND Publicatieprijs 2017 van het Centrum voor Revalidatie van het UMCG gewonnen.
  [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Bewegen of beweging

BLOG Brainwave: Bewegen of beweging

03-01-2018

Het verwerken van visuele informatie lijkt een eenvoudige klus voor de hersenen. Promovendus Jasper Fabius vertelt wat er allemaal bij komt kijken. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Alsem MW, Van Meeteren KM, Verhoef M, Schmitz MJWM, Jongmans MJ, Meily-Visser JMA, Ketelaar M.

Co-creation of a digital tool for the empowerment of parents of children with physical disabilities.

Res Involv Engagem. 2017 Dec 11;3:26.

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief