De Hoogstraat
Steun ons!
 

Participatie in Perspectief (PiP): jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in zorg

 

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis wordt gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen levert rijke informatie op waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd. De aanbevelingen zullen zich richten op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zal een selectie van aanbevelingen met de jongeren zelf worden toegepast in de praktijk.
 

Projectgroep

Sophie Wintels, junior onderzoeker (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Dirk-Wouter Smits, postdoc onderzoeker en projectcoördinator (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker en projectleider (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
Marike Willems, projectcoördinator jongeren (BOSK)
Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator (BOSK)
Johannes Verheijden, beleidscoördinator Zorg (BOSK)
Annet Dallmeijer, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (VUmc)
Marij Roebroeck, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (Erasmus MC)

En 10 jongeren met CP, die in dit project als ambassadeur optreden:
Thom den Boerm, Piotr Bouma, Nando de Bruijn, Nienke Heijne Makkreel, Nathan Janssen, Nikita Kramer
Anna van der Leest, Lauren Sluiter, Dion Snel en Jesse van de Water
 

Samenwerking

BOSK; vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
PERRIN-DECADE
 

Planning

1 juni 2015 – 1 juni 2018
 

Financiering

Fonds NutsOhra
 

Contact

Dirk-Wouter Smits
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

Revalidatie bij chronische pijn en vermoeidheid en de ALS app voor naasten: nieuw nummer Revalidatie Magazine

20-06-2018

Het vernieuwde online magazine van Revalidatie Nederland biedt ieder kwartaal nieuws over de medisch specialistische revalidatie. [...] » Lees verder

Promotie Mattijs Alsem

Promotie Mattijs Alsem

13-06-2018

Op dinsdag 10 juli zal Mattijs Alsem zijn proefschrift verdedigen in het Academiegebouw in Utrecht [...] » Lees verder

Bijeenkomst scholingsprogramma kinderrevalidatie bij De Hoogstraat Revalidatie

Bijeenkomst scholingsprogramma kinderrevalidatie bij De Hoogstraat Revalidatie

08-06-2018

Maandag 4 juni vond de tweede bijeenkomst vanuit het scholingsprogramma medisch specialistische revalidatie (MSR) plaats bij De Hoogstraat Revalidatie. Dit is de tweede bijeenkomst die Revalidatie Nederland organiseert in het kader van kennis delen en verbinden. Afgelopen maandag stond de kinderrevalidatie centraal. Vertegenwoordigers van onder andere het Ministerie van VWS, zorgverzekeraars en koepel- en branche organisaties waren aanwezig.   [...] » Lees verder

Verbeteren van communicatieproblemen bij afasie

Verbeteren van communicatieproblemen bij afasie

07-06-2018

Afasie is één van de meest ingrijpende gevolgen van een CVA. In zorginstellingen waar personen met afasie behandeld worden, bestaan er vaak communicatieproblemen tussen zorgverleners, personen met afasie en hun naasten. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Agenda

  • 10-07-2018

    Symposium Eigen regie en betrokkenheid van ouders

    10:00-16:00
    » Lees meer
» meer agenda

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Aben HP, Reijmer YD, Visser-Meily JM, Spikman JM, de Bresser J, Biessels GJ, de Kort PL.

A Role for New Brain Magnetic Resonance Imaging Modalities in Daily Clinical Practice: Protocol of the Prediction of Cognitive Recovery After Stroke (PROCRAS) Study.

JMIR Res Protoc. 2018 May 28;7(5):e127.
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief