De Hoogstraat
Steun ons!
 

Informatiebehoefte van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking


Dit project is een vervolg op het project ‘Navigatie in de Kinderrevalidatie’. Het project ´Navigatie in de Kinderrevalidatie´ kwam tot stand met steun van het Johanna Kinderfonds, en had als doel het in kaart brengen van mogelijke gezinshulpvragen van gezinnen waarin een kind met een beperking opgroeit. Zie ook twee factsheets: Ouders over Ouderparticipatie en Gezinsgerichte zorg:  Afstemming van hulpvraag, behandeldoelen en behandeling in de revalidatiezorg voor kinderen met CP.

Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin centraal. Een gezinsgerichte behandeling wordt dus gebaseerd op hulpvragen en ondersteuningsbehoeften van kind en gezin. Om het gezin te betrekken bij de zorg, en ouders helpen mee te beslissen in de zorg van hun kind is het belangrijk dat ze voldoende kennis in huis hebben. Als ouders meer kennis hebben van de aandoening en de mogelijke behandelingen van hun kind, kunnen zij beter meebeslissen over de behandeling. Uit diverse studies blijkt dat ouders over het algemeen behoefte hebben aan meer informatie, en dat ze het moeilijk vinden een actieve rol te spelen in het behandelproces van hun kind, veelal omdat ze het gevoel hebben te weinig kennis te hebben. Enerzijds zou dit kunnen komen doordat behandelaars niet goed weten wat ouders willen weten, en anderzijds zou het ook kunnen dat ouders het lastig vinden om hun vragen te verwoorden. 

Dit project richt zich op het tegemoet komen aan de informatiebehoeften van ouders. Hiervoor zullen we allereerst de informatiebehoeften van ouders in kaart brengen. Naar welke informatie zijn zij op zoek? En waar zoeken zij die informatie? Welke rol spelen hulpverleners hier in, en welke rol spelen bijvoorbeeld websites en ervaringsdeskundigen?
Uiteindelijk is het doel de informatievoorziening met en voor ouders te verbeteren, zodat ouders beter toegerust zijn een actieve rol te spelen in het revalidatieproces.
 

Projectgroep

Drs. Mattijs Alsem (De Hoogstraat, Utrecht)
Dr. Marjolijn Ketelaar (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Marian Jongmans (UMC Utrecht en Universiteit Utrecht)
Dr. Marjolein Verhoef (De Hoogstraat, Utrecht)
Prof. Dr. Anne Visser-Meily (De Hoogstraat Utrecht en Universiteit Utrecht)


Publicaties uit voorgaande project


Alsem, M. W., Siebes, R. C., Gorter, J. W., Jongmans, M. J., Nijhuis, B. G. J., & Ketelaar, M. (2014). Assessment of family needs in children with physical disabilities: development of a family needs inventory. Child: Care, Health and Development. Jul;40(4):498-506.


Siebes, R. C., Ketelaar, M., Gorter, J. W., Alsem, M., & Jongmans, M. J. (2012). Needs of families with children who have a physical disability: A literature review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24, 85-108.
 

laatste nieuws binnen Onderzoek & innovatie

Subsidie voor project Thuismeten van spierkracht bij ALS

Subsidie voor project Thuismeten van spierkracht bij ALS

14-11-2018

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft € 64.075,- subsidie gekregen van de Stichting ALS Nederland. Dit bedrag is toegekend aan project ‘Thuismeten van spierkracht bij ALS' dat januari 2019 zal starten onder leiding van Anita Beelen. [...] » Lees verder

Onderzoekers van Kenniscentrum in de prijzen bij DCRM

Onderzoekers van Kenniscentrum in de prijzen bij DCRM

13-11-2018

Op 8 en 9 november was het DCRM (Dutch Congress of Rehabilitation Medicine) van de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen) in Groningen Er waren 700 deelnemers. [...] » Lees verder

BLOG Brainwave: Het (on)nut van apps

BLOG Brainwave: Het (on)nut van apps

31-10-2018

App-ontwikkelaars: investeer meer tijd in zorg-apps! Daarvoor pleit PhD-student Jochem Helleman. [...] » Lees verder

Behandelresultaten laten wederom vooruitgang zien bij klinische revalidanten op het gebied van verplaatsen en zelfverzorging

Behandelresultaten laten wederom vooruitgang zien bij klinische revalidanten op het gebied van verplaatsen en zelfverzorging

25-10-2018

De Hoogstraat Revalidatie vindt openheid over de resultaten van de revalidatiebehandeling belangrijk. Daarom publiceren wij voor de derde keer op rij de behandelresultaten van klinisch opgenomen revalidanten van 18 jaar en ouder. [...] » Lees verder

» meer nieuwsberichten

Recente  publicatie  kenniscentrum

  Verberne DPJ, Post MWM, Köhler S, Carey LM, Visser-Meily JMA, van Heugten CM.

Course of Social Participation in the First 2 Years After Stroke and Its Associations With Demographic and Stroke-Related Factors.

Neurorehabil Neural Repair. 2018 Sep 4:1545968318796341
 

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief